Home

Bestuur en werkgroepen

De NVHP is een patiëntenvereniging en heeft ongeveer 1250 leden. De vereniging wordt geleid door een bestuur (klik op de link om meer over het bestuur te lezen) en de activiteiten worden georganiseerd door verschillende werkgroepen. Elke werkgroep bestaat uit verschillende leden. De volgende werkgroepen bestaan er binnen de vereniging:

  • De werkgroep Zorg & Onderzoek
    Deze werkgroep wil een brug slaan tussen de patiënt en de wetenschap, tussen onderzoek en goede zorg. De werkgroep is bedoeld als kenniscentrum binnen de vereniging en ondersteunt het bestuurslid medische zaken. Lees meer.
  • De werkgroep Bekostiging
    Deze werkgroep houdt zich bezig met de vraag: "hoe wordt de zorg voor onze leden betaald?". Ook maakt deze werkgroep zich hard voor de beste zorg voor patiënten met de beste kwaliteit van leven. Een mooi voorbeeld van wat deze werkgroep doet, is de centrale inkoop van medicijnen. De leden van de werkgroep hebben tijdens dit traject de belangen van de patiënten behartigd. Lees meer.  
  • De werkgroep ouders
    Deze werkgroep organiseert jaarlijke het kampeerweekend. Lees meer.
  • De werkgroep Zeer Zeldzame Stollingsstoornissen
    Deze werkgroep ondersteunt de patiënten met een zeer zeldzame stollingsstoornis zoals plaatjesstoornissen of zeer zeldzame stolling deficiënties (niet factor 8 en 9). Eén keer per twee jaar is er een bijeenkomst voor deze groep mensen, op die dag staat er iets gezelligs op het programma om bij te kletsen, want zo vaak zie je zo'n zeldzame patiënt niet in het echt. Ook zorgt de werkgroep er voor dat het laatste medische nieuws aan bod komt. Lees meer.
  • De werkgroep Jongvolwassnen
    Deze werkgroep zet zich in voor de jongvolwassenen tussen de 18 en 30 jaar. Leuke enthousiaste jonge mensen die naast het organiseren van activiteiten ook door zich in te zetten in deze werkgroep zichzelf ontwikkelen. Ze volgen trainingen en bezoeken congressen om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen. Lees meer.
  • De werkgroep Vrouwen met een stollingsstoornis
    Deze werkgroep wil meer aandacht voor vrouwen met een stollingsstoornis. Dat zijn patiënten met Von Willebrand, Glanzmann en niet te vergeten de draagsters. Naast het organiseren van activiteiten beheren zij ook een besloten Facebookgroep: Project red - hevig bloedverlies tijdens menstruatie. Lees meer.

Inloggen voor leden