Over ons
Wij zijn de NVHP en wij zijn er voor iedereen met een erfelijke afwijking in de bloedstolling zoals hemofilie, de ziekte van Von Willebrand, plaatjesstoornissen zoals de ziekte van Glanzmann en het Bernard-Soulier syndroom, maar ook voor mensen met een Factor deficiëntie. We zijn in 1971 opgericht als de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten en hebben ongeveer 1.250 leden.
Bestuur en werkgroepen
De NVHP is een vrijwilligersorganisatie met een meewerkend bestuur en werkgroepen. De vrijwilligers worden ondersteund door een bureaumedewerker en een communicatiemedewerker (op projectbasis). Het centrale Infopunt en de (leden)administratie zijn ondergebracht bij FBPN. Heb je een vraag of wil je contact met ons opnemen, vul dan het contactformulier in en je hoort snel van ons.
Onze vereniging kan alleen maar bestaan door de enorme inzet van onze vrijwilligers. De dagelijkse aansturing gebeurt door het bestuur en de werkgroepen richten zich op verschillende aandachtsgebieden:
- Belangenbehartiging
Als vereniging zetten we ons in voor iedereen met een aangeboren erfelijke stollingsafwijking. Dat doen we door met veel verschillende organisaties contact te houden. - Lotgenotencontact
Het is fijn om contact te hebben met mensen die ongeveer in hetzelfde schuitje zitten. Want je komt niet zo vaak iemand tegen met een zeldzame stollingsstoornis. Daarom organiseren we mooie en bijzondere dagen waarop we elkaar kunnen ontmoeten. - Voorlichting en communicatie
Wij vertellen op de website, in de nieuwsbrief Faktueel, in ons magazine Faktor en op social media wat onze vereniging bezighoudt en wat er speelt in de medische wereld. Ook is er informatie voor de huisarts, tandarts en fysiotherapie bij ons op de website.
Lotgenotencontact
Wij vinden elkaar ontmoeten belangrijk, het is één van de hoofddoelen van de vereniging. Voor iedereen die lid is, proberen we iets passends te organiseren. Zo kunnen onze leden mensen ontmoeten die ongeveer hetzelfde meemaken. Ervaringen delen en bijkletsen. Het is vooral een moment van ontspanning. Lees hier meer over lotgenotencontact.
Vrijwilliger worden
We zijn altijd op zoek naar mensen die iets willen betekenen voor de vereniging. Bijvoorbeeld als vrijwilliger binnen een werkgroep. Wil jij ook vrijwilliger worden? Stuur dan een mail naar nvhp@nvhp.nl. Samen kijken we waar jij je voor in wil zetten.
Taken
Het is mogelijk om te ondersteunen bij kleine en/of tijdelijke taken, maar het is ook mogelijk om actief mee te denken met een werkgroep. Taken waar je aan kan denken als vrijwilliger zijn het organiseren van een lotgenotendag, commentaar geven op een plan of idee, voorlichting geven, een column schrijven voor het ledenblad Faktor of bijvoorbeeld het uitvoeren van een kleine klus tijdens het jaarlijkse Kampeerweekend.
Voordelen
Als vrijwilliger van de NVHP zet jij je niet alleen in voor een mooi doel, maar draag je ook bij aan de belangenbehartiging van mensen met een stollingsstoornis in Nederland. Je krijgt veel waardevolle informatie tot je beschikking en komt in contact met andere leden uit de vereniging. Daarnaast is het mogelijk om deel te nemen aan verschillende (inter)nationale congressen en andere activiteiten
Donaties
Onze vereniging bestaat dankzij de contributie van leden, door de gulle giften van Stichting Haemophilia, overheidssubsidies en donaties. Maar ook dankzij bijdragen van verschillende farmaceuten. Ook doneren? Lees dan hier verder. We zijn als vereniging constant op zoek naar aanvullende inkomsten. Iedere steun is welkom, ook uit nalatenschappen. Bekijk hier onze nalatenschapsfolder.
ANBI status
Statutaire naam: Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (RSIN 008698831)
Datum oprichting: 25-09-1971
Datum akte laatste statutenwijziging: 20-12-2013
Datum laatste huishoudelijk reglement: 2017
Activiteiten: SBI-code: 94997
Statutaire doelomschrijving:
a) Het bevorderen van het welzijn van personen met hemofilie en aanverwante erfelijke stollingsfactor deficiënties en erfelijke bloedplaatjes in het algemeen en dat van haar leden in het bijzonder
b) Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek ten aanzien van hemofilie en aanverwante erfelijke stollingsfactor deficiënties en erfelijke bloedplaatjesstoornissen en ten aanzien van datgene wat daarmee in verband staat
Beleidsplan: klik hier voor het Meerjarenbeleidsplan vanaf 2022.
Actueel verslag van de uitgeoefende activiteit(en): Klik hier voor het meest recente Jaarverslag.
De balans en de staat van baten en lasten: Klik hier voor de meest recente financiële verantwoording.
ANBI standaardformulier: Klik hier voor het algemene (publicatieverplichte) ANBI formulier.