Op deze pagina

Volwassen banner 2 1152 289 web

Het is een uitdaging om een balans te vinden tussen de dingen die het leven met hemofilie van je vragen en aan de andere kant hoe je het liefste je leven wilt leiden. Er is een training ontwikkeld die kan helpen bij het leven met een chronische aandoening. Het bestaat uit acht bijeenkomsten met mensen die ongeveer hetzelfde hebben als jij. 

De training

Er is een training ontwikkeld om je te ondersteunen in het dagelijks leven waarin hemofilie een grote rol speelt. Iedereen van boven de 18 jaar met hemofilie kan aan de trainingen deelnemen. Misschien twijfel je wel eens over je sport of je kampt met klachten die door die activiteiten zijn ontstaan. Of dat je juist iets niet doet, terwijl je dat eigenlijk prima zou kunnen doen. Dit alles heeft te maken met zelfmanagement, oftewel hoe jij omgaat met hemofilie. De training is opgezet door professionals en de deelnemers zijn, net als jij, mensen met een stollingsstoornis. 

Herkenning

Doordat je bij deze bijeenkomsten samen met 'lotgenoten' bent, herken je veel van elkaar. Omdat  de stollingsstoornissen zeldzaam zijn, kom je niet dagelijks iemand tegen die hetzelfde heeft als jij. En dat is soms wel heel fijn! Tijdens deze training  heb je alle ruimte om verhalen te delen en er samen over door te praten.

Begeleiding oorsprong en achtergrond

De Leven met hemofilie training wordt begeleid door minimaal twee getrainde hemofilie zorgverleners. De training is gebaseerd op ‘Acceptance and Commitment Therapy’ (ACT). Deze training is bewezen succesvol in andere chronische ziekten, zoals chronische pijn, diabetes, epilepsie, MS en HIV. Momenteel bevinden de trainingen bij hemofilie patiënten zich nog in een onderzoeksfase. Het onderzoek wordt geïnitieerd door het UMC Utrecht in samenwerking met verschillende partners.

Referenties

Publicaties van de onderzoeken over de trainingen kun je hier vinden.

Iets voor jou?

Bedenk je of deze training iets voor jou is. Het kan zij dat als je de volgende vragen leest, één of meerdere voor jou van toepassing is. Dan weet je eigenlijk genoeg en heb je sowieso baat bij deze training.

  • Ik wil graag anders leren omgaan met hemofilie;
  • Ik wil graag anders leren omgaan met artrose en pijn door hemofilie;
  • Ik wil graag anders leren omgaan met beperkingen (pijn, niet volledig deel kunnen nemen aan sociale activiteiten) in het dagelijkse leven door hemofilie;
  • Ik heb twijfels en onzekerheden over de toekomst (sport, kinderen, kleinkinderen enz);
  • Ik vind het moeilijk om te gaan met het feit dat ik hemofilie heb en soms andere keuzes moet maken;
  • Ik vind het moeilijk om anderen (werk, vrienden, sportclub) te vertellen wat ik heb en waarom ik dingen niet kan;
  • Profylaxe herinnert mij aan ziek zijn;
  • Ik vergeet vaak profylaxe te prikken omdat ik twijfel of ik dit wel nodig heb.
  • Ik heb prikangst. 

Aanmelden

Er zijn geen kosten aan de training verbonden. Is de training ‘Leven met hemofilie’  misschien iets voor jou? Heb je interesse om deel te nemen? Vul dan ons aanmeldformulier in en je ontvangt zo spoedig mogelijk meer informatie. De training gaat door als er voldoende deelnemers zijn. Bij meer aanmeldingen dan plaatsen, geldt de volgorde van aanmelding.

briefcasemedical rood 64x64px nvhp

Ervaringen delen

notesmedical rood 64x64px nvhp 

Leven met

flask rood 64x64px nvhp

Lid worden

infocircle rood 64x64px nvhp 

Elkaar ontmoeten

 

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel