We zijn een patiëntenvereniging die belang hecht aan goede informatie aan en communicatie met onze leden. Dat doen we op verschillende manieren. We hebben een meldpunt en lotgenotencontactteam. Twee keer per jaar brengen we ons magazine Faktor uit en twee-maandelijks onze digitale nieuwsbrief Faktueel waarin nieuws uit de vereniging te lezen is. Op onze socials delen we nieuws en houden we contact met elkaar.
Meldpunt
Als patiëntenvereniging hebben we een meldpunt waar je terecht kunt met positieve en minder goede ervaringen in de zorg. Vertel ons wat je meemaakt. Ook zetten we wel eens een enquête onder de leden uit om te onderzoeken of iets leeft onder de leden of dat meer mensen diezelfde ervaring of wensen hebben.
Lotgenotencontactteam
Ons Lotgenotencontactteam is er voor jou! En voor ouders, opa's en oma's, partners en kinderen van iemand met een stollingsstoornis. Met de leden van dit team kun je praten over vragen die je in het dagelijks leven als (partner/ ouder van een) stollingspatiënt tegenkomt: hoe vind ik een geschikte oppas, hoe laat ik mijn puber los, wat vertel ik bij een sollicitatie, hoe ga ik om met verminderde energie, laat ik nou wel of geen gewrichtsoperatie doen?Wissel eens ervaringen uit met iemand die jouw situatie herkent. Het team heeft een schat aan ervaring: kinderwens, prenatale diagnostiek, ouders van (jonge) kinderen, jongvolwassenen, 30-50 jarigen, veteranen, hemofilie, Von Willebrand, Glanzmann, draagster zijn, virusinfecties, vrouwen, sporten, reizen en meer.
Contact opnemen met ons lotgenotencontactteam kan door te bellen naar: 033 – 247 10 49 of door ons contactformulier in te vullen.
Faktor, ons ledenblad
Twee keer per jaar komt ons magazine uit, met alle ins en outs van de vereniging, medische ontwikkelingen en nieuws uit de hemofiliebehandelcentra. Je leest er achtergrond verhalen, columns van leden die je een kijkje in hun keuken geven en informatie over onderzoeken in de medische wereld.
Lees hier de laatste edities van Faktor, ons ledenblad.
Faktueel, digitale nieuwsbrief
Via ons digitale nieuwsbrief Faktueel houden we iedereen op de hoogte van de wereld rond de stollingspatiënten. Nieuws uit het bestuur, maar ook over de activiteiten die onze werkgroepen organiseren en natuurlijk komen alle bijeenkomsten er uitgebreid aan bod.
Wil jij de Faktueel ook ontvangen? Stuur dan een mail en meld je aan.
Social media
We zijn op verschillende socials actief. We delen er nieuws en vragen aandacht voor mensen met een stollingsstoornis en delen er leuke en minder leuke ervaringen. Volg ons op Twitter en LinkedIn.
Ons meest bekeken kanaal is Facebook. Iedereen is hier welkom. Op Facebook bestaan naast de gewone pagina ook besloten groepen waar iedereen met een stollingsstoornis welkom is, die groep heen 'hemofilie en stollingsstoornissen' en 'project red, hevig bloedverlies tijdens menstruatie'. Voor beide besloten groepen geldt dat je je daarvoor kunt aanmelden. Je ontvangt dan een reactie van de beheerder. Dat kan soms even duren.
Website
Op onze website leest u informatie over de patiëntenvereniging en alle activiteiten die door de vrijwilligers worden georganiseerd. Maar ook informatie over het leven met een stollingsstoornis. Want welke stollingsstoornis je ook hebt, je hebt het er maar mee te doen en het kan helpen om er over te lezen. Of om te lezen hoe een ander in ongeveer dezelfde situatie het leven met een zeldzame bloedziekte ervaart.
Heb je na het bekijken van de website tips of mis je een onderwerp, stuur ons dan een mail en we gaan met de feedback aan de slag,