Algemeen

Meldpunt

Als patiëntenvereniging hebben we een meldpunt waar je terecht kunt met positieve en minder goede ervaringen in de zorg. Vertel ons wat je meemaakt. Ook zetten we wel eens een enquête onder de leden uit om te onderzoeken of iets leeft onder de leden of dat meer mensen diezelfde ervaring of wensen hebben.  

Lotgenotencontactteam

Ons Lotgenotencontactteam is er voor jou! En voor ouders, opa's en oma's, partners en kinderen van iemand met een stollingsstoornis. Met de leden van dit team kun je praten over vragen die je in het dagelijks leven als (partner/ ouder van een) stollingspatiënt tegenkomt: hoe vind ik een geschikte oppas, hoe laat ik mijn puber los, wat vertel ik bij een sollicitatie, hoe ga ik om met verminderde energie, laat ik nou wel of geen gewrichtsoperatie doen?

Wissel eens ervaringen uit met iemand die jouw situatie herkent. Het team heeft een schat aan ervaring: kinderwens, prenatale diagnostiek, ouders van (jonge) kinderen, jongvolwassenen, 30-50 jarigen, veteranen, hemofilie, Von Willebrand, Glanzmann, draagster zijn, virusinfecties, vrouwen, sporten, reizen en meer. 

Contact opnemen met ons lotgenotencontactteam kan door te bellen naar: 033 – 247 10 49 of door ons contactformulier in te vullen.

Faktor, ons ledenblad

Twee keer per jaar komt ons magazine Faktor uit, met alle ins en outs van de vereniging, medische ontwikkelingen en nieuws uit de behandelcentra. Je leest er achtergrondverhalen, columns van leden die je een kijkje in hun keuken geven en informatie over medische onderzoeken. 

Lees hier de laatste edities van Faktor, ons ledenblad. 

Faktueel, digitale nieuwsbrief

Via ons digitale nieuwsbrief Faktueel houden we iedereen op de hoogte van de wereld rond de stollingspatiënten. Nieuws uit het bestuur, maar ook over de activiteiten die onze werkgroepen organiseren en natuurlijk komen alle bijeenkomsten er uitgebreid aan bod. 

Wil jij de Faktueel ook ontvangen? Stuur dan een mail en meld je aan. 

Social media

We zijn op verschillende socials actief. We delen er nieuws en vragen aandacht voor mensen met een stollingsstoornis en delen er leuke en minder leuke ervaringen. Volg ons op Twitter en LinkedIn.

Facebook

Ons meest bekeken kanaal is Facebook. Iedereen is hier welkom. Op Facebook bestaan naast de gewone pagina ook besloten groepen waar iedereen met een stollingsstoornis welkom is, die groep heet  'hemofilie en stollingsstoornissen' en 'project red, hevig bloedverlies tijdens menstruatie'. Ook bestaat er een groep voor mensen met de ziekte van Von Willebrand. Voor alle besloten groepen geldt dat je je daarvoor kunt aanmelden. Je ontvangt dan een reactie van de beheerder. Dat gaat vaak snel, maar soms kan het even duren. 

Website

Op onze website lees je informatie over onze patiëntenvereniging en alle activiteiten die door de vrijwilligers worden georganiseerd. Maar ook  informatie over het leven met een stollingsstoornis. Want welke stollingsstoornis je ook hebt, je hebt het er maar mee te doen en het kan helpen om er over te lezen. Of om te lezen hoe een ander in ongeveer dezelfde situatie het leven met een zeldzame bloedziekte ervaart. 

Heb je na het bekijken van de website tips of mis je een onderwerp, stuur ons dan een mail en we gaan met de feedback aan de slag,