termen uitgelegd web banner

Je hebt een stollingsstoornis. Of je zoon, dochter, partner, vader of moeder heeft een stollingsstoornis. Na de diagnose kom je veel (nieuwe) termen tegen. In het ziekenhuis, op websites, in brochures en op socials kom je ze tegen. We hebben de meest voorkomende hier op een rijtje gezet. Er zijn er nog meer, dus laat het ons vooral weten als je een aanvulling op de hebt. 

Stollingsstoornis

De verzamelnaam voor verschillende zeldzame bloedziektes waarbij de bloedstolling niet goed werkt en er een grotere kans is op bloedingen. Leden van de NVHP hebben de stollingsstoornissen hemofilie, de ziekte van Von Willebrand, een plaatjesstoornis of een factor deficiëntie

Erfelijk

De meeste stollingsstoornissen zijn erfelijk, dit betekent dat ze ontstaan door een afwijking (mutatie) in een gen. Bij iedere aandoening werkt het erven van de stollingsstoornis anders.

Bloeding

Een bloeding is het vrijkomen van bloed na een beschadiging aan een bloedvat. Beschadigingen kunnen aan ieder bloedvat in ons lichaam optreden. Afhankelijk van de schade kunnen er verschillende soorten bloedingen ontstaan. Bij een bloeding is het van belang wat er is gebeurd toen de bloeding ontstond, dat geeft de hematoloog informatie voor het bepalen van de ernst en behandeling.

Bloedstolling

Bloedstolling is het proces om een uitwendige of inwendige bloeding te stoppen, zodat er zo weinig mogelijk bloed verloren gaat. Het is het herstel van een bloedvat.

Profylaxe

Het preventief gebruiken van medicijnen om een bloeding te voorkomen.

On demand

Het gebruiken van medicijnen op het moment dat er iets is gebeurd of je een bloeding hebt.

Hemofiliebehandelcentrum

De behandeling van mensen met een stollingsstoornis gebeurt in een hemofiliebehandelcentrum. Er zijn verschillende locaties in Nederland. Bij het hemofiliebehandelcentrum kun je terecht met vragen over je behandeling, bloedingen, prikangst, het bestellen van medicatie, maar ook als je het lastig vindt om op school te vertellen dat je een stollingsstoornis hebt. Het motto is: beter een keer te veel gebeld dan dat je ergens mee blijft lopen.

NVHP

Dat zijn wij, welkom op de website van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten is de patiëntenvereniging voor iedereen met een stollingsstoornis (dus ook voor mensen met een andere stollingsstoornis van hemofilie). Je kunt er terecht met vragen, voor leuke activiteiten met mensen die in hetzelfde schuitje zitten en de belangen van de patiënt worden er behartigd. 

EHC

De European Haemophilia Consortium (EHC) is een internationale non-profit organisatie die 45 nationale patiëntenorganisaties vertegenwoordigd vergelijkbaar met de NVHP. Het betreft ongeveer 90.000 mensen met een stollingsstoornis. De NVHP is hier ook bij aangesloten.

WFH

De World Federation of Hemophilia (WFH) is een internationaal netwerk van patiëntenorganisaties uit 140 landen. De WHF heeft al 50 jaar als doel om de zorg voor mensen met een stollingsstoornis te verbeteren. De NVHP is lid van de WFH.

Cyberpoli

De Cyberpoli is een online poli waarbij kinderen en hun ouders terecht kunnen om meer te lezen over de stollingsstoornis, om ervaringsverhalen te lezen en om vragen te stellen. Op de Cyberpoli wordt aandacht besteed aan hemofilie en de ziekte van Von Willebrand en aan nog veel meer chronische aandoeningen