Deze zorg is in Nederland goed geregeld, maar dat ging niet vanzelf, dus daar zijn we erg zuinig op. De NVHP is altijd alert op medische ontwikkelingen en veranderingen in het zorgstelsel. Springt zo nodig in de bres bij overheid, farmaceut, verzekeraar of behandelcentrum.

Het behartigen van de belangen van onze leden, de patiënt met een stollingsstoornis, doen we door bijvoorbeeld door met veel verschillende organisaties in contact te zijn. Denk aan de behandelaren en verpleegkundigen en patiëntenorganisatie in binnen- en buitenland. 

We gaan met regelmaat in gesprek met de Nederlandse Vereniging van Hemofiliebehandelaars (NVHB). Dat zijn bekenden van ons, want de NVHB bestaat uit hematologen. Patiënten zien hen op de poli en als we een behandeling nodig hebben. Ons bestuurslid Medische Zaken woont vier keer per jaar de vergadering van de NVHB bij.

Dat geldt ook voor de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Verpleegkundigen (NVHV). Ook de NVHV-leden zijn voor menig patiënt heel vertrouwd: het zijn de gespecialiseerde hemofilieverpleegkundigen die ons op de poli ontvangen.

De NVHV organiseert jaarlijks een bijscholing voor alle specialistisch verpleegkundigen. Ook zijn zij aanwezig bij de vergaderingen van de NVHB.

We werken samen met andere patiënten- en consumentenorganisaties.

Zo is de NVHP aangesloten bij de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke of aangeboren afwijkingen (VSOP). De VSOP is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland.

De VSOP zet zich namens ruim 75 lid-organisaties in voor mensen (en hun naasten) met 1 van de ruim 7.000 aandoeningen wereldwijd. Het gaat om circa 1 miljoen personen.

Daarnaast zijn we ok aangesloten bij de Patiëntenfederatie en bij de Ieder(in).

De NVHP bepleit in Europees verband de belangen van mensen met een aanverwante erfelijke afwijking in de bloedstolling via het lidmaatschap van het European Haemophilia Consortium (EHC). De EHC is een internationale non-profit organisatie die 45 nationale patiëntenorganisaties vertegenwoordigd vergelijkbaar met de NVHP.

Vanuit de NVHP zijn verschillende leden actief bij de EHC, daar zijn we als vereniging heel blij mee en ontzettend  trots op! 

Wereldwijd is er een soortgelijke organisatie actief, de World Federation of Hemophilia (WFH). De WFH is een internationaal netwerk van patiëntenorganisaties uit 140 landen. De WHF heeft al 50 jaar als doel om de zorg voor mensen met een stollingsstoornis te verbeteren. Dat doen zij onder andere door tweejaarlijks een congres te organiseren. Patiënten en professionals uit 140 landen komen er naar toe om kennis en informatie over stollingsstoornissen uit te wisselen. Ook vanuit de NVHP nemen we deel aan deze congressen.