Faktor herfst 2020

Faktor | herfst 2020 17 In de vereniging Door Annebelle Nooteboom ALV voor het eerst digitaal te volgen De Algemene Ledenvergadering was dit keer niet alleen fysiek te volgen, maar ook vanuit huis. Voorzitter Guus Wijfjes opende de vergadering met de opmerking dat ook de ALV anders dan anders is in deze tijd. “Voor ons is deze digitale methode nieuw en we bekijken of dit ook goed werkt voor de toekomst.” De ALV vond plaats op zaterdag 12 september in Van der Valk hotel Breukelen. Tijdens deze ALV werden vooral formele zaken besproken. Zo werden de Jaarrekening en de Jaarcijfers vastgesteld en goedgekeurd. Ook is Lynnda Pekel herkozen als bestuurslid. Stephan Meijer gaf een update over de manier waarop leden meer informatie kunnen vinden over de consequenties rondom corona. Er is namelijk een aparte ‘coronapagina’ op de NVHP-website waar je alle actuele informatie kan vinden. De nieuwe NVHP-website Ook de ontwikkeling van het kennisplatform kwam aan bod. Het kennisplatform is eigenlijk de ontwikkeling van de nieuwe website. Hiermee wil de vereniging informatie voor mensen met stollingsstoornissen, familieleden en zorgverleners op één plek bundelen. De rubriek ‘leven met’ is toegevoegd en laat zien wat per levensfase belangrijk is. Het project is nu voor zo’n 70% afgerond. Meer over de nieuwe website lees je verderop in de Faktor. Daarnaast gaf Guus Wijfjes ook een update over de bezigheden van de werkgroep Bekostiging. De werkgroep richt zich op de centrale inkoop van stollingsproducten. De NVHP wordt meegenomen in de informatievoorziening rondom dit onderwerp. Samen met de NVHB (Nederlandse Vereniging van Hemofiliebehandelaars) richt de werkgroep zich nu op het ontwikkelen van gezamenlijke uitgangspunten, een zogenaamd ‘Memorandum of Understanding’. 50 jaar NVHP Marianne de Jong sprak over het komend jubileum van de vereniging. Volgend jaar bestaat de NVHP namelijk 50 jaar. Dit vieren we op 25 september 2021, zet de datum dus alvast in je agenda! Er is een speciale werkgroep opgericht om de activiteiten rondom het jubileum uit te werken. Meer hierover lees je op pagina 13. Mariëtte Driessens heeft toegelicht wat de huidige stand van zaken is wat betreft gentherapie voor hemofiliepatiënten. In Nederland hebben vier behandelcentra ervaringen met gentherapie (trials). De kosten per patiënt liggen vrij hoog bij gentherapie. Mariëtte benadrukt daarom dat toegang tot het middel daardoor bemoeilijkt kan worden. Ook moet er meer duidelijk worden over de langetermijneffecten. Het Nederlands hemofilie register HemoNED gaat dit monitoren. De stichting bekijkt nu of het mogelijk is om dit in samenwerking met de internationale vereniging, de WFH, te doen. Desmopressine neusspray Ook de beschikbaarheid van desmopressine neusspray (Octostim ®) is een actueel thema. De verwachting is dat het product tot ver in 2021 niet beschikbaar zal zijn. Het alternatief is een intraveneuze toediening, maar dit moet in het ziekenhuis worden toegediend. “Het is nog niet duidelijk of er andere alternatieven mogelijk zijn, maar de NVHP heeft daar wel gesprekken over”, aldus Mariëtte. Lees ook het artikel op pagina 9. Middagprogramma Na het formele deel was er in de middag ruimte voor een coronaproof lunch. Het was voor het eerst in lange tijd dat leden van de NVHP weer bij elkaar konden komen vanwege de coronamaatregelen. Na de lunch konden leden meer informatie krijgen over het project SYMPHONY met als onderwerpen Waardegedreven Zorg en de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO).