Faktor herfst 2020

18 herfst 2020 | Faktor In de vereniging Door Annebelle Nooteboom Werkgroep Von Willebrand weer van start Een aantal vrijwilligers hebben de Von Willebrand werkgroep nieuw leven ingeblazen. Dit omdat zij merken dat er ook onder deze leden behoefte is aan informatie en contact met andere patiënten. Als werkgroep willen we graag horen wat er speelt en waar jij behoefte aan hebt. Daarom wordt er op 6 februari 2021 een Von Willebrandmiddag georganiseerd. Afhankelijk van de maatregelen rondom corona zal deze bijeenkomst fysiek en/of digitaal te volgen zijn. Het programma van de bijeenkomst staat nog niet helemaal vast, maar de middag wordt breed ingestoken. Denk daarbij aan onderwerpen zoals (inter)nationale ontwikkelingen en verschillende behandelmethoden. Natuurlijk is er ook aandacht voor de kwaliteit van leven, vriendschappen, relaties en de problemen waar je tegenaan kan lopen in verschillende levensfases. We horen graag waar jij als Von Willebrandpatiënt behoefte aan hebt. Digitaal of fysiek De middag is toegankelijk voor alle leeftijden en alle types van mild tot ernstig. We hopen de middag fysiek te kunnen organiseren, maar in deze tijd is dat niet vanzelfsprekend. Daarom houden we een slag om de arm. Het kan zo zijn dat we voor een hybride vorm gaan. Dat houdt in dat de bijeenkomst zowel fysiek als digitaal te volgen is. Wanneer dit ook niet mogelijk is, kunnen we kiezen voor een digitale bijeenkomst via bijvoorbeeld Zoom. Over de werkgroep De werkgroep Von Willebrand bestaat uit Manon Degenaar, Annebelle Nooteboom en Joke de Meris. Op de pagina hiernaast stellen zij zich aan je voor. Het initiatief voor de werkgroep ontstond omdat er in de praktijk nog steeds niet zoveel aandacht is voor Von Willebrand. Zeker bij mildere vormen worden klachten niet altijd gehoord. Dit terwijl deze klachten een grote impact kunnen hebben op de kwaliteit van leven van deze mannen en vrouwen. Speciale Facebookgroep Klachten die bijvoorbeeld voor kunnen komen zijn keel- en neusbloedingen, maar ook hevig menstrueel bloedverlies bij vrouwen. Dat terwijl een deel van deze klachten gemakkelijk te behandelen is met medicijnen. De werkgroep wil graag in kaart brengen om welke klachten het gaat en wat er speelt. Om die reden is er ook een Facebookgroep speciaal voor Von Willebrandpatiënten opgericht. Je kan de groep vinden op Facebook door te zoeken op ‘de ziekte Von Willebrand (VWD).’ De Facebookgroep is opgericht door de werkgroep, maar opereert onafhankelijk van de NVHP.