Faktor herfst 2020

Faktor | herfst 2020 19 In de vereniging Manon Degenaar-Dujardin Mijn naam is Manon Degenaar (42) en binnen de vereniging ben ik actief als vicevoorzitter van het bestuur en als deelnemer aan de werkgroep Vrouwen en de werkgroep Von Willebrand. Ik werk met veel plezier als adviseur bij de overheid. Mijn vrije tijd besteed ik graag met mijn gezin. Ik ben getrouwd en heb een tweeling van 12 jaar. Beide jongens hebben net als ik de ziekte van Von Willebrand. Toen ik 1 jaar oud was kreeg ik de diagnose hemofilie A. Pas rond mijn veertiende kreeg ik mijn uiteindelijke diagnose; van mijn moeder heb ik een type 3 mutatie gekregen en van mijn vader type 2N. Dat verklaarde waarom zowel FVIII als VWF laag zijn en niet willen binden. Mijn behandeling was moeizaam en de zorg en begeleiding van mij en mijn ouders was verre van optimaal. Tijdens mijn studietijd kwam ik in aanraking met de NVHP en inmiddels zijn we ruim 20 jaar verder. Niet alleen in Nederland ben ik actief voor Von Willebrand patiënten. Ik ben de voorzitter van de Von Willebrand werkgroep van het European Haemophilia Consortium (EHC) en lid van de werkgroep Von Willebrand van de World Federation of Hemophilia (WFH). Annebelle Nooteboom Mijn naam is Annebelle Nooteboom (25) en binnen de vereniging ben ik actief als communicatiemedewerker en stel ik onder meer de Faktor en de Faktueel samen. Drie jaar geleden ben ik afgestudeerd als journalist en heb ik mijn eigen bedrijf opgericht. Ik werk voor verschillende vakbladen en heb mijn eigen online magazine. Dit combineer ik met mijn vrijwilligerswerk voor de vereniging. Zo ben ik onder meer actief voor de werkgroep Vrouwen. Ik heb zelf Von Willebrand type 1 en kreeg de diagnose op ongeveer 18-jarige leeftijd. Omdat mijn klachten vrouwspecifiek waren, duurde de zoektocht naar een diagnose ongeveer zes jaar. Hierdoor was ik constant erg moe en kon ik niet altijd de dingen doen die ik wilde doen. Na de diagnose was er al snel een goede behandeling voor mijn klachten. Ik word nu niet meer dagelijks geconfronteerd met mijn stollingsstoornis en mijn kwaliteit van leven is sterk verbeterd. Dit zou voor alle mensen met Von Willebrand moeten gelden en daarom zet ik me vanaf nu ook in voor de werkgroep. Veel van de klachten bij mensen met deze ziekte zijn namelijk vaak goed te behandelen en daar zou meer aandacht voor moeten zijn. Leden van de werkgroep Von Willebrand