Faktor herfst 2020

20 herfst 2020 | Faktor In de vereniging Joke de Meris Sinds de oprichting van de werkgroep Von Willebrand ben ik lid. Nadat bij mijn zoon vlak voor zijn eerste verjaardag de ziekte werd vastgesteld, ben ik op zoek gegaan naar informatie. Zo kwam ik bij de NVHP terecht. Zelf bleek ik Von Willebrand type I te hebben. Ik had altijd makkelijk blauwe plekken en heftige menstruatiebloedingen van een week, met een cyclus van drie weken. Mijn zoon bleek een ernstige type III te hebben. Waarschijnlijk ontstaan door een mutatie, zijn vader had geen stollingsafwijking. De invloed die deze ernstige ziekte op het dagelijks leven heeft, motiveert mij om me in te zetten voor mensen met Von Willebrand. Met steun van de NVHP, hebben we eind jaren 80 patiënten bijeenkomsten georganiseerd waar een paar honderd mensen op af kwamen. Er was veel te vertellen, voorlichtingsmateriaal te ontwikkelen en we hebben meer aandacht voor dit ziektebeeld gevraagd. Nu is er via internet veel informatie beschikbaar en biedt de vereniging informatie aan. Ook is er altijd ruimte geweest om telefonisch contact op te nemen als leden vragen hadden. De werkgroep wisselde regelmatig en een aantal jaar was ik het enige actieve lid. De jaarlijkse bijeenkomsten werden door een handjevol mensen bezocht. Ik ben me meer gaan richten op het medische deel. Ik ben werkzaam in het Haaglanden Medisch Centrum (HMC) als neurologie/ CVA-nazorg verpleegkundige, en ondersteun als researchverpleegkundige een aantal onderzoeken. Met die kennis kan ik een bijdrage leveren aan de Werkgroep Zorg en Onderzoek en vertegenwoordig ik de VWB-patiënten in de Willebrand in Nederland (WiN) stuurgroep. Het is fijn dat de werkgroep weer nieuw leven krijgt ingeblazen. Ik zal voornamelijk mijn aandacht aan het medische gedeelte blijven besteden en zal in de huidige werkgroep op de achtergrond aanwezig zijn.