Faktor herfst 2020

Medische zaken Faktor | herfst 2020 25 Wel werden vooraf bepaalde FVIII-waarden veel beter behaald wanneer PK-gestuurd doseren werd toegepast in vergelijking met standaard doseren. Met PK-gestuurd doseren was 12% van alle FVIII-waarden onder gedoseerd, 69% in de vooraf bepaalde FVIII range en 19% was erboven gedoseerd. Wanneer er standaard werd gedoseerd was 15% van alle metingen onder gedoseerd, 37% precies goed en 48% erboven gedoseerd. Daarnaast lagen de patiënten in beide groepen even lang in het ziekenhuis en was het aantal bloedingen in beide groepen gelijk. Momenteel zijn we de resultaten aan het opschrijven en binnenkort gaan we het artikel in een wetenschappelijk tijdschrift publiceren. We willen iedereen die heeft deelgenomen aan het onderzoek hartelijk bedanken, zonder jullie hadden we deze mooie resultaten niet kunnen verkrijgen. Heel veel dank hiervoor! OPTI-CLOT TARGET – PK-gestuurd doseren van profylaxe bij patiënten met hemofilie A en B Het doel van de OPTI-CLOT TARGET studie is om voor patiënten met hemofilie A of B die profylaxe krijgen, een PK-gestuurde behandeling met stollingsfactor concentraat op te stellen. We controleren hoe goed we het stollingsfactor gehalte kunnen berekenen. Hiermee willen we de kans op bloedingen nog verder verkleinen. Maar bovenal willen we de patiënt/ouders informeren over hoe hoog het stollingsfactor gehalte is gedurende de week. Op dit moment nemen 27 patiënten uit het Erasmus MC en Amsterdam UMC deel aan de studie. De eerste resultaten tonen dat we het stollingsfactor gehalte goed kunnen berekenen en voorspellen, met name de dal spiegels. Ook zijn we beter geïnformeerd over het stollingsgehalte tijdens sportactiviteiten of bij het ontstaan van bloedingen. Diegenen die het onderzoek hebben afgerond, raden PK-gestuurd doseren aan! OPTI-CLOT To WiN – PK-gestuurd doseren bij patiënten met Von Willebrandziekte Het doel van OPTI-CLOT: To WiN studie is het onderzoeken of PK-gestuurd doseren van DDAVP en/of stollingsfactorconcentraat toepasbaar is in de praktijk voor patiënten met Von Willebrandziekte. Dit wordt onderzocht in verschillende situaties: tijdens DDAVP-testen, bij de behandeling van bloedingen en bij de behandeling rondom operaties en tandheelkundige ingrepen. De studie loopt nu ruim een jaar en we zijn aardig op weg met het aantal patiënten dat deelneemt. Momenteel kunnen patiënten uit het in het Erasmus Medisch Centrum en UMC Groningen deelnemen en in de toekomst patiënten uit meer ziekenhuizen. SYMPHONY OPTI-CLOT valt tegenwoordig onder het Nederlandse onderzoekconsortium SYMPHONY in Workpackage 6. Dit project wil meerdere vraagstukken oplossen rondom diverse bloedstollingsstoornissen, waaronder hemofilie en Von Willebrandziekte. De belangrijkste vraag is of de variatie in bloedingsneiging tussen personen verklaard kan worden. Uiteindelijk hopen we daarmee voor elk individu te kunnen bepalen wat de beste behandeling is in iedere levensfase. Even voorstelen: nieuwe onderzoekers van de To-WiN studie Wala Mijn naam is Wala en ik werk sinds april 2020 als arts-onderzoeker in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Hiervoor heb ik als arts gewerkt voor de interne geneeskunde in het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft. In mijn vrije tijd loop ik hard en ben ik graag met familie en vrienden. Ik houd ook van reizen en bij elke reis hoort een bergwandeling! In de toekomst wil ik internist worden maar op dit moment wil ik met onderzoek doen, bijdragen aan betere zorg voor patiënten met Von Willebrandziekte. In de To WiN studie zal het patiëntencontact en verzamelen van gegevens via mij lopen. Graag focussen we ons op alle patiënten met Von Willebrand, met name ook de speciale groepen wat betreft hun PK, zoals kinderen en zwangeren. Ook zal ik bijdragen aan het opzetten van waardegedreven zorg monitoring bij patiënten met Von Willebrandziekte. Michael Ik ben Michael en sinds april 2020 werkzaam als onderzoeker in het Amsterdam UMC. Binnen de To-WiN studie houd ik mij voornamelijk bezig met het modelleerwerk. Hierbij gebruik ik reeds ontwikkelde populatie PK modellen van DDAVP en/ of stollingsfactorconcentraten om per patiënt een doseeradvies te kunnen opstellen. In mijn vrije tijd houd ik erg van koken en kook ik graag voor mijn familie en vrienden. Daarnaast probeer ik minimaal twee keer per week te gaan sporten! In de toekomst hoop ik verder te kunnen werken binnen het PK vakgebied!