Faktor herfst 2020

Faktor | herfst 2020 29 In de vereniging Door Annebelle Nooteboom Minette van der Ven over haar werk in het bestuur van de EHC Minette van der Ven is al jarenlang vrijwilliger bij de NVHP. Ze heeft veel verschillende evenementen georganiseerd en opgezet, ze fietste naar Noorwegen en ze was jaar in jaar uit bestuurslid en is voorzitter van de werkgroep Zeer Zeldzame Stollingsstoornissen. Ze zag een vacature voor de op één na hoogste functie binnen de European Haemophilia Consortium (EHC). Minette solliciteerde en kreeg de functie. Ze doet dat naast haar baan in Nederland. We vroegen Minette hoe haar tweede jaar is bevallen en of ze ons er wat meer over wil vertellen. Minette, je zit nu twee jaar in het bestuur van de EHC, heb je het naar je zin? Jazeker. In het begin was het enorm wennen en kwam er best veel op me af zoals de vele afkortingen die ik niet kende. Om jullie even te testen: PWH (person with hemophilia), HTC (hemophilia treatment centre) en Von Willebrand factor (VWF). Ondertussen heb ik genoeg boekjes volgeschreven met allerlei zaken en heb ik meerdere evenementen van de EHC bijgewoond. Het is zaak goed bij te blijven en te kijken hoe we onze leden, de landelijke patiëntenorganisaties, goed kunnen ondersteunen. Het is een hele nieuwe (Europese) wereld, waar ik op mijn manier een steentje aan kan bijdragen. Er is nog meer dan genoeg te doen om behandelingen binnen Europa voor alle patiënten met een stollingsstoornis mogelijk te maken en deze zo effectief en efficiënt mogelijk in te zetten. Kun je ons vertellen wat je precies doet voor de EHC? Ik ben vicevoorzitter en penningmeester bij de EHC en zet me dus samen met de andere leden van het bestuur in om onze doelen te bereiken.* Daarnaast heb ik nog een specifieke taak en dat is zorg dragen voor de financiële status van de organisatie. Ik monitor of we financieel niet in de problemen komen en of we onze organisatie op een zodanige wijze inzetten dat we de zaken kunnen oppakken die we belangrijk vinden. *Bekijk de doelen van de EHC in het infokader. Het is een internationale organisatie, met welke nationaliteiten zit je in het bestuur? Op het moment van schrijven van dit artikel* zit ik in het bestuur met een Ier, een Deense, een Portugees,