Faktor herfst 2020

Faktor | herfst 2020 31 In de vereniging Je bent nu twee jaar aan de slag, hoe heb je die periode ervaren? Ik zie een enorm mooie organisatie, waar ik onderdeel van mag uitmaken. Ik mag hetgeen ik de afgelopen jaren bij de NVHP heb geleerd, meenemen richting het Europese platform. Dat zie ik als een enorme eer. Het blijft zoekende in een wereld waarin van alles gebeurt en te gebeuren staat, zoals nieuwe behandelingen en nieuwe inzichten. Het is superleuk om te doen, maar soms ook vermoeiend vanwege het medische of technische aspect. Met een beetje doorzettingsvermogen kom je er wel en dan kun je heel veel moois betekenen voor een ander. Dus het geeft me ook enorm veel positieve energie en veel leermomentjes. Waar zie je kansen voor de NVHP? De EHC pakt veel zaken Europees op, dus ook in het belang van de Nederlandse patiënten. Ik weet niet of dat altijd voldoende duidelijk is. Er is enorm veel kennis en kunde binnen onze vereniging en we zijn ook in staat bruggen te slaan met andere patiëntenorganisaties in Europa. De NVHP kan hier veel meer gebruik van maken, maar het is ook zo mooi om te zien dat we ook iets te brengen hebben als patiëntenvereniging. Ik denk dat er nog meer win-win situaties te bereiken zijn, dus laat dat een kans zijn die we moeten pakken. De EHC staat best ver van de meeste leden vandaan. Wat weten wij niet over de EHC, maar is wel heel belangrijk? De EHC vertegenwoordigt ongeveer 90.000 mensen bij wie een zeldzame bloedingsaandoening zoals hemofilie, de ziekte van Von Willebrand en andere zeldzame bloedingsaandoeningen in heel Europa zijn vastgesteld. Er wordt echter geschat dat er nog veel meer mensen leven met een niet-gediagnosticeerde zeldzame bloedziekte. Er is dus nog heel veel werk te verzetten en het is soms ook goed om te beseffen dat we in Nederland veel dingen hebben die beter kunnen, maar dat we onszelf ook zeker gelukkig mogen prijzen met de zorg in Nederland. Op nog geen paar uur vliegen is er zelfs binnen de Europese landen niet altijd een behandeling voorhanden, het is goed om ons dat te realiseren. Wat is The European Haemophilia Consortium (EHC)? The European Haemophilia Consortium (EHC) is een internationale non-profitorganisatie die 47 nationale patiëntenorganisaties van mensen met zeldzame bloedingsstoornissen vertegenwoordigt. De NVHP is hier ook bij aangesloten. De EHC ondersteunt deze organisaties op nationaal en Europees niveau en wil deze organisaties met elkaar in contact brengen, met als doel: Verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met zeldzame bloedingsstoornissen; • Verbetering van diagnostische en behandelingsfaciliteiten; • Zorgen voor voldoende aanbod van - en toegang tot - veilige therapieën; • Het bevorderen van de rechten van patiënten en het aankaarten van ethische kwesties; • Het volgen en beïnvloeden van ontwikkelingen in het Europese gezondheidsbeleid; • Inzicht in de status van behandeling en zorg in de lidstaten door middel van regelmatige enquêtes; • Stimulerend onderzoek op alle gebieden die verband houden met hemofilie en gerelateerde zeldzame bloedingsstoornissen. Meer lezen? Kijk op www.ehc.eu.