Faktor herfst 2020

Ervaringen delen 36 herfst 2020 | Faktor Door Hans Meex ‘Surviving hemophilia – A road trip through the world of healthcare’ Zomer 2020. Op 14 augustus reed ik richting Schoorl. Een stralende dag die me naar cultureel centrum ‘Klein Zwitserland’ zou brengen. Naar de boekpresentatie van Cees Smit. Sinds 11 maart van dit jaar hield ik me als hoog risicopatiënt voor corona overal van weg. Maar nu moest ik toch wel even uit mijn bubbel komen. Hier moest en wilde ik bij aanwezig zijn. Het aantal mensen was gelimiteerd, er was voldoende ruimte om afstand te houden en vanwege het mooie weer stonden de terrasdeuren wagenwijd open om voldoende ventilatie te garanderen. Een autobiografie schrijven over een tijdsbestek van bijna 70 jaar in één boek, is eigenlijk een onmogelijke opgave. Maar dat is wat het, 240 pagina’s tellende, boek ‘Surviving hemophilia – A road trip through the world of healthcare’ door Cees Smit, uiteindelijk is geworden. Een persoonlijk verhaal waarbij de hemofiliegeschiedenis als een rode draad door het verhaal heen loopt. En dat is niet vreemd. Cees, als oud-coördinator van de NVHP van 1987 tot 1998, nu erelid, heeft in die jaren nationaal als ook internationaal een enorm netwerk opgebouwd. Tot op de dag vandaag wordt daarom nog geregeld zijn expertise gevraagd. Als je dit boek leest, zal je waarschijnlijk gevoelens van bewondering ervaren voor de moed van een jongeman met een chronische ziekte en de vreugde ervaren wanneer nieuwe behandelingen in de zeventiger jaren van de vorige eeuw hem hoop bieden. Maar je zult ook gevoelens van verdriet ervaren wanneer deze behandeling onverwachte ernstige complicaties veroorzaakt zoals aids en hepatitis C. Dan is er nog de woede over het commerciële wangedrag van internationale producenten van plasmaproducten. De zwarte periode Je leest zijn persoonlijke verhaal toen hij opgroeide in een periode zonder behandeling in West-Friesland, het begin van een behandeling en zijn studieplannen in Amsterdam. De start van zijn hemofiliecarrière, de zwarte periode van de aidsepidemie, het gevecht voor compensatie voor de hiv-besmettingen, zijn interesse voor biotechnologie, nieuwe behandelmogelijkheden maar ook een oproep voor een onafhankelijk onderzoek naar de inmiddels 44 sterfgevallen op emicizumab en de 25 complicaties in de vorm van trombose (per 30 juni 2020, emicizumabinfo.com ).* Zijn onverwachte relatie met zijn collega, tevens secretaresse, in een moeilijke tijd van vele hiv-diagnoses binnen de NVHP. Het huwelijk en het gezin maar vooral het geluk dat daardoor ontstaan is, laat je eigen hart zeker sneller slaan. Een boek dat je niet snel neerlegt. Je wil weten wat er verder nog gaat gebeuren. Het boek is rijkelijk geïllustreerd met foto’s, tabellen en krantenartikelen. Vooral de foto’s uit die zeventig jaar zijn indrukwekkend. Verder is elk hoofdstuk nog voorzien van een paginagrootte ‘eigen creatie’ van Cees. Als grote hobby mag hij graag schilderen. Cees heeft onder andere een serie van pompstations geschilderd die nu allen in het De cover van het boek ‘Surviving hemophilia – A road trip through the world of healthcare’ Cees reikt het eerste exemplaar van zijn boek uit aan journalist Piet Hagen