Faktor herfst 2020

Ervaringen delen 38 herfst 2020 | Faktor Door Anne Hoefnagels Ruben: ‘Eigenlijk is hemofilie niet iets waar je tegen moet vechten’ In januari 2018 nam Ruben (29) deel aan de training ‘Leven met Hemofilie’. In het dagelijkse leven werkt hij fulltime bij een mediabureau, fietst hij regelmatig en speelt hij in een band. Als kind is hij gediagnosticeerd met hemofilie A waarvoor hij profylactisch wordt behandeld met stollingsfactor. Wij vroegen Ruben om zijn ervaringen met de training met ons te delen. Toen Ruben in 2017 overspannen raakte, heeft hij lang nagedacht over de oorzaak. Na gesprekken met een psycholoog, werd duidelijk dat dit mogelijk te maken had met de acceptatie van zijn hemofilie. Dit omdat hemofilie in de kindertijd ertoe leidt dat iemand voor jou moet zorgen. Nu hij ouder is, wil hij graag wat terug doen voor de mensen die in het verleden en wellicht in de toekomst voor hem klaar staan. Hierdoor heeft Ruben moeite met ‘nee’ durven zeggen. Tijdens zijn gesprek met de maatschappelijk werker in het het behandelcentrum werd de training ‘Leven met Hemofilie’ geadviseerd. “Ik was meteen zeer benieuwd”, licht Ruben toe. Praktische handvatten Ruben vond de eerste bijeenkomst wat onwennig. “Iedereen moest elkaar leren kennen en vertrouwen. Al snel ontdekte ik hoe bijzonder mooi het is om met lotgenoten bepaalde zaken van het leven te bespreken. Vaak denk je als hemofiliepatiënt dat je alleen op de wereld bent in bepaalde gedachten of tegenslagen. Door deze zaken te kunnen delen en daar erkenning voor te krijgen is fantastisch.” Vooral de praktische handvatten die worden aangereikt om eventueel diep gewortelde issues aan te pakken, maakten de training voor hem heel waardevol. De training ‘Leven met Hemofilie’ bestaat in totaal uit acht bijeenkomsten. Leeftijd, geslacht en achtergrond spelen geel rol. “Ik vond het prettig dat de training niet uit één maar meerdere bijeenkomsten bestond hierdoor ben je er langere tijd mee bezig waardoor je ‘doordrenkt’ wordt met positiviteit en de mogelijkheid tot het veranderen van gedrag.” Naar aanleiding van de training is Ruben regelmatiger gaan prikken. “En ik bespreek openlijk verzuim of het lopen met krukken als dat gelinkt is aan hemofilie.” Rust Ruben merkt dat de training hem rust geeft en hij beseft nu dat sommige gedachten er mogen zijn. “Eigenlijk is hemofilie niet iets waartegen je moet vechten, maar juist iets wat je moet toelaten. Ik ben van mening dat dit de enige manier is om het een plek te kunnen geven. Doe je dit niet, dan blijft het maar knagen en irriteren. Dit is ook de reden dat ik andere mensen met hemofilie de training kan aanraden. Het is een kans om samen met lotgenoten bepaalde zaken aan te pakken waar niemand anders om je heen, zelfs je eigen ouders, niets van begrijpen. Dat is zeer waardevol.” Is je interesse gewekt en  wil je meer weten? Stel je vraag door te mailen naar info@hemofilieuitgedaagd.nl of bel 088-7558450. Aanmelden kan via hemofilieuitgedaagd.nl .