Faktor herfst 2020

Medische zaken Faktor | herfst 2020 41 Patiëntportaal Mogelijk gebruik je het patiëntportaal van jouw ziekenhuis al. Hiermee kun je jouw medische informatie thuis inzien: van behandeling en onderzoeksuitslagen tot inentingen en een medicatie- overzicht. Elke zorginstelling heeft zijn eigen portaal, dat helaas niet met andere portalen ‘praat’. Dus: je kan gegevens niet delen met andere zorgverleners. Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) Daarom willen wij voor mensen met een stollingsstoornis een PGO maken. Een PGO is een website of app waar alle medische informatie van alle betrokken zorgverleners wordt verzameld. De patiënt kan ook zelf informatie toevoegen, zoals: medicijnen, afspraken met zorgverleners of gegevens via apps of een smartwatch. Daarnaast kunnen andere modules worden gekoppeld, zoals een module voor het personaliseren van de profylaxe-dosering, vragenlijsten over je gezondheid en bestaande applicaties zoals het logboek VastePrik. Kortom: jij krijgt de regie! Jij beheert jouw gezondheidsinformatie én besluit met wie je dit deelt. Uiteraard volgens strikte privacy- en beveiligingsregels. Meehelpen ? We interviewen nu patiënten en zorgverleners over wat zij van een PGO verwachten. Ook na januari 2021 willen we patiënten (volwassenen, kinderen én ouders van kinderen) om advies blijven vragen. Denk aan vragen als: ‘Is de app duidelijk?’, ‘Werkt dit zoals ik verwacht?’ en ‘Is deze zorguitkomst belangrijk?’. Lijkt het jou leuk om deel te nemen aan deze ‘e-Health-klankbordgroep’? Wij zullen je ongeveer twee tot drie keer per jaar om advies vragen, gedurende twee jaar. Eerder stoppen is altijd mogelijk. Alle mensen met een bloedstollingsstoornis zijn welkom om te helpen. Wil je deelnemen of meer informatie? Neem dan contact op met Martijn Brands, arts-onderzoeker in het Amsterdam UMC (m.r.brands@amsterdamumc. nl, 020-5665675). Vragen kan je ook stellen aan Samantha Gouw, kinderhematoloog in het Amsterdam UMC (s.c.gouw@amsterdamumc.nl , 020-5662727). Figuur 2: Een voorbeeld van een Persoonlijke Gezondheidsomgeving. Bron: www.medmij.nl/demopgo