Faktor herfst 2020

Ervaringen delen 42 herfst 2020 | Faktor Door John Tjong Tjin Joe Starten met emicizumab (Hemlibra®) Ervaringen van een hemofiliepatiënt en hemofilieverpleegkundige Mijn naam is John Tjong Tjin Joe, ernstige hemofilie A-patiënt. De behandeling tijdens mijn jeugd, in de zeventiger jaren, bestond uit toediening van Cryoprecipitaat. Cryo werd bereid uit bloed van bloeddonoren. Dit middel hielp wel bij bloedingen maar veroorzaakte vaak allergische reacties. Ook bij mij. Bovendien kon er in die tijd nog niet getest worden op het hepatitis C-virus, waardoor veel hemofiliepatiënten in die tijd besmet zijn geraakt. In de tachtiger jaren volgde behandeling met geconcentreerde factor VIII-producten, nog steeds bereid uit bloed van donoren. Dit leverde toch nog een klein gevaar op voor besmetting met virussen, ondanks alle veiligheidsmaatregelen. Vanaf de negentiger jaren tot nu zijn het vooral de recombinant factor producten (niet bereid uit bloed), die door de meeste hemofiliepatiënten gebruikt worden, ook door mij. Deze maand kreeg ik van het Amsterdam UMC de kans om als eerste volwassen hemofilie A patiënt zonder een remmer te starten met emicizumab (Hemlibra®). Emicizumab (Hemlibra®) is geen factor VIII-product, maar een eiwit die dezelfde werking heeft als faktor VIII en veel langer in het lichaam beschikbaar blijft. In overleg met mijn arts, Michiel Coppens, en hemofilie verpleegkundige Caroline Valk werd de dosering bepaald. Toediening bleek verassend eenvoudig. Niet intraveneus zoals ik gewend was, maar een klein prikje in het oppervlakkig vet van de buik of het bovenbeen. De eerste maand elke week en vervolgens elke twee weken. Inmiddels is het al bijna vier weken geleden en tot nu toe heb ik geen bloedingen gehad. Nog steeds is het erg wennen, maar het intraveneus toedienen elke twee tot drie dagen mis ik zeker niet. Emicizumab (Hemlibra®) is niet voor iedereen geschikt, overleg dit met je behandelend arts. Hemofilieverpleegkundige Caroline Valk Mijn naam is Caroline Valk en ik ben sinds vijftien jaar werkzaam als hemofilieverpleegkundige in het Amsterdam UMC op de locatie AMC. Het is heel bijzonder om deze stap mee te mogen maken, wat een enorme verandering is dit voor patiënten. Samen met John zijn we de logistiek rondom de eerste gift emicizumab (Hemlibra®) stap voor stap doorgelopen. Hoeveel stolling is handig om in huis te hebben nadat je over bent op dit medicijn? Welke frequentie van prikken is het prettigst? Is dat één keer per week, één keer per twee weken of één keer in de maand? Wat wordt er allemaal meegeleverd met de emicizumab (Hemlibra®)? Wij kwamen erachter dat 2 cc-spuitjes wel handig zijn. Zeker als je 1.77ml moet spuiten maar veel liever de volle 1,8 ml toedient, want wegspuiten voelt wel heel raar. John kon meteen prima zichzelf prikken dus een tweede keer naar het AMC komen was niet nodig. Wel hebben we nog even wekelijks contact, zijn er bijwerkingen? Heb je bloedingen en hoe voel je je? Heel fijn om samen met John antwoorden te vinden op deze vragen. Het omzetten bij de volgende patiënten zie ik vol vertrouwen tegemoet.