Faktor lente 2021

Faktor 26 Ervaringen delen Als een schrijver bijna net zo oud is als jezelf, wakkert dat een nieuwsgierigheid aan om eventuele paralellen en verschillen te ontdekken. Wij zijn beiden in de vijftiger jaren geboren, Cees Smit drie jaar eerder dan ik, en zijn opgegroeid in een klein Noord-Hollands dorp. Onze levens kruisten elkaar voor het eerst in het begin van de tachtiger jaren in het Wilhelmina Gasthuis in Amsterdam, alwaar de Bloedbank en de Stollingsafdeling in een aantal huizen aan de Helmersstraat ondergebracht waren. Internist Jan Wouter ten Cate was verantwoordelijk voor de zorg voor mensen met hemofilie. Hij deed dat op een voor die tijd zeer vooruitstrevende wijze door activiteiten niet te verbieden, maar juist te stimuleren. Voor het eerst was effectieve behandeling met stollingsproducten mogelijk en voor het eerst was voor een groep jonge mannen met hemofilie ‘the sky the limit’… Op het moment dat onze levens elkaar kruisten, had Cees reeds een leven lang ervaringen met hemofilie achter de rug en was ik een onervaren arts-onderzoeker bij Jan Wouter ten Cate en dus een jong broekie. Van hen beiden heb ik belangrijke levenslessen geleerd. Het was het tijdperk van het begin van de meest zwarte bladzijden in de behandeling van hemofilie. Stollingsconcentraten uit grote hoeveelheden plasma bleken niet alleen - door het stoppen van bloedingen - levensreddend te zijn; de virusonveiligheid van deze producten verwoestte ook vele levens. In die onzekere jaren professionaliseerde de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) zich. Cees kwam in dienst van de NVHP en bemande het Infopunt of - zoals hij zelf zegt - “Ik koos voor een loopbaan in de hemofilie” en werd een van de grote voorvechters voor erkenning voor, en gerechtigheid van het leed dat de hemofiliepopulatie was aangedaan. De geschiedenis van hemofilie In de 40 jaar nadien zijn er grote ontwikkelingen geweest op het gebied van de behandeling en de zorg van hemofilie. Het moment om de geschiedenis van behandeling van hemofilie vast te leggen, beschrijft Cees in zijn huidige autobiografie heel doeltreffend: “Zo rond mijn vijftigste verjaardag realiseerde ik me dat Een hemofilie levensgeschiedenis ik oud werd. Mijn artsen en zorgverleners waren altijd ouder geweest dan ik, nu waren ze jonger”. Het stimuleerde Cees om een aantal boeken te schrijven, niet alleen voor mensen met hemofilie, maar ook voor jonge hematologen. Boeken met de titel Zeldzame bloedingen en Ouder worden met hemofilie verschenen, over de grote veranderingen door de huidige effectieve behandeling, waardoor de kwaliteit van leven en de levensverwachting sterk verbeterd was. Cees realiseerde zich dat hij tot een groep oudere hemofiliepatiënten behoorde die zowel beperkingen ondervonden door de matige behandeling op jonge leeftijd als ook complicaties ten gevolge van virusinfecties en/of ouderdom. In zijn huidige autobiografie Overleven met hemofilie neemt Cees ons mee in zijn leven met hemofilie. Een reis die begint in zijn prille jeugd tot heden en tegelijkertijd een reis door de wereld van de gezondheidszorg. Zijn persoonlijke leven is een weerspiegeling van de geschiedenis van hemofilie: een jeugd in de vijftiger -en zestiger jaren zonder behandeling met angsten voor levensbedreigende bloedingen en desastreuze behandeling met DES met groeiremming tot gevolg. Zijn tienerjaren met voor het eerst een effectieve behandeling door stollingsconcentraten. En zijn leven in de tachtiger jaren waarbij langzaam duidelijk werd dat productie van stollingsproducten uit grote hoeveelheden plasma tezamen met louche internationale plasma­ handel, verschillende vormen van hepatitis en Door Marjolein Peters, kinderarts-hematoloog niet praktiserend, Amsterdam UMC. Voormalig hoofd hemofiliebehandelcentrum locatie AMC