Faktor lente 2021

3 Faktor In de vereniging Van de voor- zitter hemofilie A en B. We zijn tevreden over de genomen besluiten. Dik Kruis, voorzitter van de werkgroep, licht dit verder toe op pagina 56. Daarnaast hebben we als vereniging ook nauw contact gehad met verschillende partijen over het beleid rondom bloedtransfusies voor mannen die seks hebben met mannen en de invloed op bloedveiligheid. Wisselingen binnen het bestuur Ook onze medewerkers hebben niet stilgezeten. Het contract van bureaumedewerker Gemma Cooymans is verlengd en daar zijn wij als bestuur erg blij mee. Daarnaast zijn er ook wisselingen binnen het bestuur. Bestuurslid Manon Degenaar zal ons helaas verlaten vanwege haar nieuwe rol binnen het bestuur van de Europese organisatie (EHC). We zijn natuurlijk erg trots op deze Europese vertegenwoordiging. Ook Chris Enklaar zal zijn rol als penningmeester eind dit jaar neerleggen. Vanwege het vertrek van Manon en Chris zijn we op zoek naar nieuwe bestuursleden. Mocht je interesse hebben of meer willen weten, neem dan contact met mij op via g.wijfjes@nvhp.nl . Lees ook het interview met Chris op pagina 28 en het artikel over Manon op pagina 42 van deze Faktor. In een eerdere Faktor meldden we al dat de desmopressine neusspray, ook wel bekend als Octostim ® of Minirin ® , momenteel niet leverbaar is. De fabrikant verwacht het product pas halverwege 2023 te kunnen produceren. Als NVHP blijven we in gesprek met behandelaren en houden we de situatie in de gaten. Ook op het gebied van ontwikkelingen rondom corona en de mogelijke consequenties voor mensen met een stollingsstoornis blijven we actief. Voor meer informatie kun je onze speciale coronapagina bezoeken via www.nvhp.nl/corona . Veel leesplezier! < Beste leden, De NVHP bestaat dit jaar 50 jaar en uiteraard gaan we dat met je vieren binnen de mogelijkheden van deze tijd. Begin dit jaar lanceerden we de podcast Bloedband: een reeks audio-interviews waarin we als vereniging in gesprek gaan met leden en andere spelers binnen het stollingslandschap. Meer over het jubileum en de podcast lees je op pagina 16 van deze Faktor. In de eerste aflevering vertel ik als voorzitter meer over de uitdagingen die deze tijd met zich meebrengt. Ondanks het feit dat we elkaar fysiek niet kunnen ontmoeten, zijn er een hoop digitale initiatieven ontstaan. Zo was er in februari een digitale bijeenkomst van de werkgroep Von Willebrand en in maart ging de Ladies Day volledig digitaal. We kijken ook terug op een succesvolle digitale Algemene Ledenvergadering in april. De verschillende werkgroepen en andere vrijwilligers binnen de vereniging weten elkaar ook digitaal te vinden. Als bestuur hebben we veel waardering voor de inzet van onze vrijwilligers in deze periode. 50 jaar NVHP Naast de verschillende activiteiten is er nog veel meer gaande binnen de vereniging. Het is je misschien al opgevallen dat deze Faktor een nieuwe uitstraling heeft gekregen. We hebben het 50-jarig jubileum van onze vereniging aangegrepen om de vormgeving van het blad te moderniseren. Ook kijken we later dit jaar kritisch naar onze naam en het bijbehorende logo. De belangrijkste boodschap in alles wat we doen, is dat we een vereniging willen zijn voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis. De vrijwilligers van de werkgroep Bekostiging hebben zich de afgelopen maanden gebogen over de centrale inkoop van medicatie voor mensen met De vereniging voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis