Faktor lente 2021

31 Faktor In de vereniging vergoeding en gebruik in de kliniek; •  Als tweede vertelde hij over de deelname van de NVHP bij het SYMPHONY consortium waar artsen en onderzoekers werken aan persoonsgerichte behandeling van mensen met bloedingsziekten. Ook werkgroeplid Frank Bellinck is betrokken bij SYMPHONY en de realisatie van een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) voor mensen met hemofilie; •  Als laatste vertelde Stephan over het landelijke patiëntenregister HemoNED waar hij in de Stuurgroep deelneemt. De bijeenkomst, waar ook de Patiëntenfederatie en Hart4onderzoek aan deelnamen, is terug te kijken via het YouTubekanaal van Linnean Initiatief. Interview over HemoNED in Supporter In maart verscheen ook een interview in het blad Supporter van PGOsupport met Stephan en Mariëtte Driessens, waarin ze vertellen over de opzet en het gebruik van de gegevens van HemoNED. In juni zal de NVHP een webinar organiseren over de rapportages van HemoNED. Meer hierover lees je op pagina 35. Webinar Overleven met hemofilie Op 12 maart was het webinar in het kader van het boek Overleven met hemofilie, een reis door de wereld van de gezondheidszorg van Cees Smit. Het thema was ‘medicijnen voor zeldzame ziekten: dilemma’s rond veiligheid, beschikbaarheid en toegankelijkheid van medicijnen’. Na een korte inleidende film met Cees Smit, volgde een reflectie van medisch historicus Annemarie de Knecht-van Eekelen. Frank Leebeek (Erasmus MC) gaf een presentatie over ‘zekerheden en onzekerheden in de behandeling van hemofilie’. Daphne Thijssen van Sanquin bloedvoorziening vertelde over ‘de toekomst van de plasma-inzameling in Nederland.’ Paul Strengers (IPFA) gaf een toelichting op de actuele tekorten aan immunoglobulines. Elisabeth Vroom (Eurordis) deelde inzichten uit de foresight study Rare 2030 over het zeldzame ziektenbeleid in Europa. Onderzoeker Renske ten Ham (Julius Centrum) sprak over de financiering van gentherapie bij zeldzame aandoeningen en werkgroeplid Mariëtte Driessens over de inspraak over gentherapie bij het Zorginstituut. Cees reikte het boek digitaal uit aan NVHP-voorzitter Guus Wijfjes, VSOP-directeur Cor Oosterwijk en Hans Romijn, voorzitter Raad van Bestuur, Amsterdam UMC. <