Faktor lente 2021

Faktor 34 Medische zaken Emicizumab (Hemlibra ® ): monitoring via HemoNED register & VastePrik HemoNED doet mee aan een pilot van het Zorginstituut: ‘Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen’. Van 2021-2022 gaat HemoNED samen met het Zorginstituut bekijken of de gegevens vanuit het HemoNED register en de VastePrik app gebruikt kunnen worden om het nieuwe geneesmiddel emicizumab (Hemlibra®) te monitoren: hoeveel mensen gebruiken het product, zorgt het voor minder bloedingen, treden er bijwerkingen op en verhoogt het gebruiksgemak en kwaliteit van leven? Ben jij overgestapt op emicizumab (Hemlibra®)? Dan is het belangrijk om jouw gebruik en ervaringen te delen via VastePrik. VastePrik blijft in ontwikkeling Na flink wat opstartproblemen met de nieuwe VastePrik app zien we nu het aantal VastePrik gebruikers gelukkig weer stijgen. VastePrik blijft in ontwikkeling: dankzij feedback van gebruikers worden er fouten uitgehaald, handige items toegevoegd of dingen verbeterd. Blijf dus vooral feedback geven! Voor de ontwikkelaar helpt het enorm wanneer je zo specifiek mogelijk jouw probleem omschrijft, bij voorkeur met een filmpje erbij. Problemen met de app of suggesties voor verbeteringen kan je doorgeven aan: MRDM Servicedesk E-mail: servicedesk@mrdm.nl Telefoon: 088 - 5700 030 Via de HemoNED website houden we je op de hoogte van wijzigingen in VastePrik. Ook vind je daar antwoorden op de meest gestelde vragen: www.hemoned.nl/vasteprik/patienten-faq . Wellicht staat jouw vraag daar al bij. Door Geertje Goedhart HemoNED presenteert Jaarrapport 2020 In het jaarrapport 2020 presenteert Stichting HemoNED de nieuwste cijfers en trends vanuit het HemoNED register en de VastePrik app. In het cirkeldiagram hieronder zie je bijvoorbeeld hoe vaak (in percentages) bepaalde diagnoses voorkomen onder HemoNED deelnemers. Wil je bijvoorbeeld weten hoeveel vrouwelijke deelnemers HemoNED heeft? Of hoeveel bloedingen er geregistreerd zijn in VastePrik? Download dan de jaarrapportage 2020 op www.hemoned.nl/publicaties/ jaarrapportages. Hemofilie A Hemofilie B (incl. Leyden) Draagsters Von Willebrand Verworven stollingsafwijking Andere stollingsafwijking 6 60 9 4 21 1