Faktor lente 2021

Faktor 42 In de vereniging Manon Degenaar verlaat bestuur voor internationale rol EHC Manon is drie jaar geleden verkozen door de Algemene Ledenvergadering (ALV) tot vicevoorzitter en bestuurslid. Zij heeft zelf een ernstige vorm van de ziekte van Von Willebrand en heeft in haar jeugd lange tijd aangemodderd na een verkeerde diagnose en een zoektocht naar de juiste behandeling. “Ik maakte 22 jaar geleden kennis met de vereniging toen mijn ouders lid werden.” Na aandringen van haar moeder besloot Manon deel te nemen aan het jongvolwassenenweekend. “Dat leek me ontzettend suf, maar uiteindelijk vond ik daar wel echt wat ik nodig had.” Von Willebrand en vrouwen Het was dan ook niet gek dat Manon later besloot om iets terug te doen voor de vereniging. “Met name Von Willebrand ligt me nauw aan het hart.” Bij deze stollingsstoornis is sprake van een enorme onderdiagnose. “Deze mannen en vrouwen bloeden hun weg door het leven om uiteindelijk een keer de juiste diagnose te krijgen. De kwaliteit van leven is sterk verminderd. Ik wil me hard maken voor deze patiënten omdat ik niet wil dat andere mensen hetzelfde meemaken als ik.” Dit jaar sloot Manon daarom ook aan bij de internationale werkgroep Von Willebrand binnen het EHC. Manon was dus al actief op internationaal gebied, maar mag nu ook een plaats nemen binnen het dagelijks bestuur – Steering Committee - van het EHC. Binnen dat bestuur zitten verschillende mannen en vrouwen met verschillende stollingsstoornissen. “Ik wil de focus Vicevoorzitter en bestuurslid Manon Degenaar-Dujardin is per april gestart binnen het dagelijks bestuur van de Europese organisatie voor stollingsstoornissen (EHC). We zijn als NVHP blij met de internationale vertegenwoordiging van Manon binnen het EHC. Maar helaas kan zij het niet combineren met haar bestuursfunctie binnen de NVHP. “Ik ga de vereniging zeker niet verlaten, want ik blijf nog actief op de domeinen Von Willebrand en Vrouwen”, zegt Manon. Door: Annebelle Nooteboom