Faktor lente 2021

Faktor 44 Ervaringen delen Bram is 7 jaar en is geboren met ernstige hemofilie A, zijn broer Faas (9 jaar) heeft geen stollingsstoornis. Het was een spontane mutatie en vrij snel na de diagnose kreeg hij een remmer. Na een intensieve behandeling verdween de remmer en werd hij weer een gewone hemofiliepatiënt met Port-à-Cath (PAC) voor zijn profylactische behandeling. Tot eind december 2020, toen kreeg hij voor het eerst het medicijn emicizumab (Hemlibra ® ). Deze inleiding is slechts vier regels lang, maar heeft ons tot eind vorig jaar behoorlijk beziggehouden. De verpleegkundigen van het Sophia Kinderziekenhuis belden we met regelmaat. Van een bloeding tot prikangst en van tips voor sporten tot een gezellig praatje. Hemofilie is er altijd en elke nieuwe fase geeft Door Femke Bovens Bart en ik leren prikken Hemofilie, voor al onze feesten en partijen nieuwe uitdagingen. Mijn man Bart en ik zeggen thuis wel vaker gekscherend: “hemofilie, voor al onze feesten en partijen”. Pasen, Sinterklaas en kerst, we hebben ze allemaal wel een keer in het ziekenhuis doorgebracht. Ook de verjaardagen zijn niet gespaard gebleven. Maar dit lijkt nu verleden tijd, want sinds Bram emicizumab (Hemlibra ® ) krijgt, is de rust in huize Bovens weder­ gekeerd. Hij heeft geen bloeding meer gehad en zijn blauwe plekken zijn weg. Van 178 prikken naar 26 prikken per jaar Bram krijgt nu nog maar één keer per veertien dagen een injectie, voorheen was dat om de dag. Jaren prikten we in zijn PAC, dat was een routine die we nog net niet met onze ogen dicht deden. Maar de rust die we nu ervaren sinds we om de twee weken prikken, is onbeschrijfelijk. Ook de manier van prikken is anders,