Faktor lente 2021

51 Faktor In de vereniging Dit plasmaproduct ben ik vanaf mijn elfde jaar profylactisch gaan toedienen. In dat leven voor mijn vijftiende was ik echt wel een patiënt, ik had enorm vaak bloedingen in enkels, knieën en spieren. Ik liep daardoor veel op krukken, kon nooit meedoen aan de gymles op school geen sport uitoefenen en moest menig schoolreisje missen. De jaren voor de profylaxe was ik veel in het ziekenhuis te vinden. bekendheid over de ziekte moet dan ook nog steeds verbeterd worden en met marketing en communicatie kunnen we hierin samen nog een hoop stappen maken. Ik neem dan ook de portefeuille communicatie & informatievoorziening binnen het bestuur voor mijn rekening. Profylactisch prikken Het leven sinds eptacog alfa (NovoSeven®) is 100% anders. Ik kan de bloedingen op één hand tellen, kan doen en laten wat ik wil en kom één keer per jaar alleen voor controle in het ziekenhuis bij mijn behandelend arts. Ik heb zonder al te veel problemen, maar wel met fantastische medische begeleiding, twee gezonde kinderen op de wereld kunnen zetten en kan alles dan ook bijna net zoals ieder ander. Ik voel me hierdoor absoluut geen patiënt meer. Weliswaar moet ik hiervoor netjes drie keer per week profylactisch spuiten, maar dat is zo’n routine geworden dat dit zonder nadenken en problemen gaat. Dat ik nu een ander medicijn gebruik, heb ik mede te danken aan de NVHP. De mensen die zich daar vijftien tot twintig jaar geleden hard voor hebben gemaakt binnen de vereniging ben ik daar enorm dankbaar voor. De NVHP heeft altijd een enorme invloed gehad op de inkoop en prijsafspraken van stollingsproducten. Dit is de belangrijkste reden waarom ik nu zelf mijn bijdrage wil leveren aan de NVHP, wat terugdoen als dank daarvoor maar ook om voor een nieuwe generatie patiënten hetzelfde te doen. Belangen behartigen Ik wil dat we onze stem kunnen laten horen en ons sterk maken tegenover de zorgverzekeraars en ziekenhuizen zodat de belangen van patiënten meegenomen worden bij nieuwe afspraken. Een tweede reden is dat ik regelmatig moet uitleggen wat een stollingsstoornis tot gevolg kan hebben, zelfs aan artsen in een academisch ziekenhuis of aan mijn eigen huisarts. Ook moet ik frequent mensen ‘overtuigen’ dat een stollingsstoornis wél bij vrouwen voor kan komen en niet een ziekte is van alleen mannen. De De generatie van nu Mijn grote wens is dat de generatie van nu, en de daaropvolgende, zich net als ik geen patiënt meer voelt en hoeft te voelen. Niet alleen door verbeterde stollingsmiddelen of verbeterde gezondheidszorg, maar ook doordat de NVHP, zorgprofessionals en alles daaromheen ons niet meer als patiënten benaderen. Ik zie mezelf als iemand met een stollingsstoornis en niet als een patiënt met een stollingsstoonis. Ik hoop dat ik snel veel leden persoonlijk beter kan leren kennen, je mag altijd contact met me zoeken door te mailen naar a.diekstra@nvhp.nl voor welke vraag dan ook. Mijn grote wens is dat de generatie van nu, en de daaropvolgende, zich net als ik geen patiënt meer voelt en hoeft te voelen