Faktor lente 2021

55 Faktor In de vereniging Een erfelijke stollingsstoornis heb je levenslang en daarom is er vaak sprake van een intensieve relatie tussen patiënt en behandelaars van het hemofiliebehandelcentrum (HBC). De NVHP heeft nauw contact met de vereniging van behandelaars en verpleegkundigen (NVHB en NVHV), maar er is geen structurele relatie met individuele behandelcentra. Dat is een gemis, want niet alle HBC’s zijn hetzelfde. De NVHP startte daarom met de HBC’s een jaarlijks gesprek. Het enthousiasme was groot bij de HBC’s, hoe lastig het ook te organiseren was in coronatijd 1 . Om met de eindconclusie te beginnen, bij de NVHP smaakt het naar meer. Het doel van deze gesprekken bestaat uit twee onderdelen. Ten eerste het uitwisselen van informatie over (de achtergrond van) beleidszaken, wat nodig is om elkaar beter te begrijpen. Ten tweede het bevorderen van samenwerking daar waar dat nodig en nuttig kan zijn. Aan de hand van presentaties werd over en weer informatie uitgewisseld. De HBC’s gaven aan hoe het patiëntenbestand is opgebouwd, hoe multidisciplinaire aanpak vorm wordt gegeven en welke bevoegdheden er bijvoorbeeld zijn ten aanzien van de inkoop van stollingsmiddelen. Verschillen per behandelcentrum Voor de NVHP waren hele basale dingen, zoals omvang en samenstelling van de patiëntenpopulatie, vaak niet bekend. Verrassende constateringen waren het gevolg. Bijvoorbeeld de omvang van het aantal patiënten met verworven hemofilie, de verschillende types Von Willebrand en het grote aandeel van deze laatste categorie en ook de hoeveelheid patiënten met een andere stollingsstoornis. Ook bleken er veel verschillen in de populaties per HBC. In het LUMC en Erasmus MC ligt het accent met name op Von Willebrand, in het AMC zijn er in verhouding veel mensen met een andere stollingsstoornis dan hemofilie. In het UMCG ligt de nadruk op hemofilie en draagsters 2 . Gemeenschappelijke zorg Bij alle HBC-gesprekken werd als gemeenschappelijke zorg uitgesproken dat zowel de belangstelling voor het NVHP-lidmaatschap als de binding van met name patiënten met niet-ernstige hemofilie bij de HBC’s afneemt. Veel jongeren ervaren hun stollingsstoornis bijvoorbeeld niet meer als een ziekte. Er is ook een verschil tussen HBC en NVHP; HBC’s hebben een adressenbestand van patiënten die vanwege de stollingsstoornis vanzelf bij hun binnenkomen. Bij de NVHP is sprake van ‘leden’ en het bestand van de HBC’s zou voor de NVHP een bron kunnen zijn om een bredere groep te bereiken. De gedeelde zorg Toeren langs de hemofiliebehandelcentra is in ieder geval aanleiding om verder te kijken wat we voor elkaar kunnen betekenen. Patiëntparticipatie Een ander gemeenschappelijk aandachtspunt is om vorm en inhoud te geven aan patiëntparticipatie op verschillende terreinen zoals bij de beleidsvorming in het HBC, bij de directe zorgverlening en bij deelname aan onderzoek. Zo geeft het AMC beleidsplan inzicht in de ontwikkelingen en toekomstplannen. En bij de actuele inkoop van stollingsmiddelen, en de gevolgen van de keuzes die gemaakt worden, komt wederzijdse afstemming van communicatie met de patiënt als onderwerp naar voren. Patiëntparticipatie bij onderzoek vindt al langer plaats en wordt in toenemende mate verplicht, maar het is nog weinig gestructureerd. Participatie en communicatie vraagt niet alleen om het uitwisselen van informatie, maar ook om concrete samenwerking. Meer samenwerken Tot slot is de intentie uitgesproken om meer samen te werken als het gaat om communicatie, activiteiten en evenementen. Elkaar wederzijds uitnodigen of gelegenheid geven te presenteren, data en communicatie op elkaar afstemmen en eventueel dingen samen doen en afspraken maken over lotgenotencontact dat elkaar aanvult. Het begint met het actief aanwijzen van een aanspreekpunt bij elke HBC en bij de NVHP. Wat de NVHP betreft gaan we in elk geval in 2021 een nieuwe gespreksronde inplannen. 1 Met Nijmegen, Eindhoven en Maastricht (HBC NEM) is het nog niet gelukt een jaargesprek te houden. 2 De cijfers van NEM (nog geen gesprek geweest) en de Van Creveldkliniek (bij eerste gesprek werd er nog niet naar gevraagd) ontbreken. Door Dik Kruis