52e jaargang • lente 2023 Ouder worden met een stollingsstoornis DDAVP Neusspray weer beschikbaar Hydrotherapie bij een stollingsstoornis OUDER WORDEN MET...
Faktor 2 In de vereniging Van de voorzitter 03 Column Pepijn 04 Aanmelden voor het Kampeerweekend 06 Webinar van menstruatie tot zwangerschap 07 ALV, Ledenmiddag en Boekpresentatie 08 Updates vanuit de werkgroepen 10 EHC-Congres Kopenhagen 14 EHC-Congres Marseille 24 ERIN Summit Ierland 37 Ervaringen delen Boek: ‘Wat wij nog niet wisten’ 11 De waarde van ouder worden 16 Cees Smit: hemofilie en ouder worden 22 Hydrotherapie – ervaringen van een patiënt 30 Hemofiliebehandelkit anno 1960 31 Aan het woord: Albert de Wilde 32 Medische zaken Aandacht voor de ouder wordende patiënt 12 HemoNED en VastePrik 18 Van Raspoetin naar gentherapie 26 SYMPHONY Partitura: het pad naar betere zorg 35 Promoties Hemofilie in Nederland onderzoek 38 Uit de HBC’s NVHV: scholingsdag hemofilieverpleegkundigen 28 UMCU: hydrotherapie bij stollingsstoornissen 29 NEM: leefstijlprogramma He-move-filie 36 Informatie Neusspray weer beschikbaar 06 Kidspagina Toren bouwen 20 Woordzoeker 21 >31 >14 >29
3 Faktor In de vereniging Een andere positieve ontwikkeling is de beschikbaarheid van de desmopressine neusspray. De neusspray is per 1 februari 2023 weer beschikbaar. Voor een grote groep patiënten was er vanaf 2020 geen vergelijkbaar alternatief beschikbaar. De neusspray wordt voornamelijk gebruikt bij bloedingen en voor operaties of ingrepen door mensen met de ziekte van Von Willebrand en milde vormen van hemofilie. Je leest er meer over op pagina 6. Behandelaars over ouder worden In deze Faktor staan verschillende ervaringsverhalen van patiënten, maar ook die van behandelaars. We zijn erg blij met de bijdrage van voormalig hemofiliebehandelaar Evelien Mauser, lid van onze Raad van Advies over ouder worden met hemofilie. Je leest het artikel op pagina 12. Ook arts/ anesthesioloog Wim Ninaber schreef een bijdrage. Zijn artikel is te lezen op pagina 26. De boodschap van allebei is duidelijk: er zijn ontzettend veel ontwikkelingen en mensen met een stollingsstoornis worden ouder. Dat is niet altijd vanzelfsprekend geweest. Veel leesplezier! < Beste leden, De eerste Faktor van 2023 ligt weer voor je. In de vorige editie stonden onze jonge leden centraal. Als vereniging voor iedereen met een stollingsstoornis laten we ook de levensfase waarin je ouder wordt niet onbesproken. Oudere mensen met een stollingsstoornis hebben vaker gewrichtsschade omdat er vroeger beperkte beschikbaarheid van (goede) medicatie was of bijvoorbeeld profylaxe nog niet een standaard behandelplan was. Daarnaast zijn sommige mensen in het verleden geïnfecteerd geraakt met het hepatitis C virus en/of hiv. Kortom, de oudere generatie loopt tegen hele andere problemen en vraagstukken aan dan de jongere generatie. Tijdens de Algemene Ledenvergadering (ALV) in november kwamen bestuur en leden samen bij de locatie Houtrust in Hooglanderveen. Tegelijkertijd vond daar de boekpresentatie plaats van het herdenkingsboek ‘Wat wij nog niet wisten, 40 jaar hemofilie, hiv, aids, hepatitis C’. Het boek is ook zeker voor jongeren interessant om te lezen. Het geeft inzicht in deze donkere periode en behoort tot de geschiedenis van onze vereniging. Je leest er meer over op pagina 28. Als bestuur keken we tijdens de ALV al even vooruit op 2023. Het beleidsplan is rond en we hebben de ambitie en mankracht om onze doelen waar te maken. Er zijn veel ambities op het gebied van lotgenotencontactdagen. We merken dat leden na een lange periode van coronamaatregelen ook echt weer behoefte hebben aan verbinding. Ontzettend mooi om te zien welke initiatieven daaruit voortvloeien. Daarnaast zien we dat we goed vertegenwoordigd zijn op internationale bijeenkomsten en congressen. In deze Faktor lees je verschillende verslagen van onze leden van deze internationale activiteiten. Gentherapie Sinds eind november is Bertilly Ruypers als nieuwe beleidsmedewerker gestart binnen de vereniging. Zij versterkt het bestuurslid Medische Zaken en de werkgroep Zorg & Onderzoek op het thema gentherapie. We zijn heel blij met haar komst, want er is op dat gebied veel gaande. Zo heeft het Europees medicijnagentschap (EMA) een positief advies gegeven voor de eerste gentherapie voor hemofilie B. Van de voorzitter
Faktor 4 In de vereniging In de Faktor schrijft NVHP-lid Miranda Posthouwer over haar zoon Pepijn van 8 jaar. Hij heeft ernstige hemofilie A. Miranda en Allert, de vader van Pepijn, prikten Pepijn zelf drie keer per week thuis. Sinds 2021 prikken zij hem nog maar eens in de veertien dagen met emicizumab (Hemlibra®). Pepijn heeft ook nog een oudere broer van 11 jaar, maar die heeft gelukkig geen hemofilie. Acht jaar geleden hoorden we tot onze schrik dat Pepijn geboren zou worden met ernstige hemofilie. Ik besloot met het schrijven van deze column om onze ervaringen te delen. De ontwikkelingen in hemofiliezorg stonden sinds de introductie van factor VIII in de jaren ’80 behoorlijk stil. Toen Pepijn geboren werd, zag ik een toekomst voor me waarin hij regelmatig een bloeding zou hebben en naar het ziekenhuis zou moeten. Ik dacht dat hij, net als mijn vader, zijn leven lang drie keer in de week met factor VIII zou moeten prikken. Hoe anders is het gelopen. De eerste twee jaar van zijn leven was het afwachten wanneer Pepijn zijn eerste bloeding zou krijgen. Een onzekere tijd doordat je enerzijds voorzichtig bent omdat je weet dat hij nog ‘onbeschermd’ is, maar tegelijkertijd vonden we ook dat hij alles moest kunnen doen wat kinderen zonder hemofilie doen. Het was dan ook een fijn idee toen de behandeling met profylaxe startte. Dit was in het begin best pittig omdat we regelmatig naar het ziekenhuis moesten om te prikken of afhankelijk waren van thuiszorg. Eigen regie door zelf prikken Ook de remmer die hij kreeg leverde zorgen op. Gelukkig verdween deze vrij snel waardoor hij weer gewoon factor VIII kon gebruiken. We besloten al gauw dat het tijd was om zelf te leren prikken. Hierdoor kregen we onze vrijheid en regie terug en had hemofilie minder impact op ons leven. We stapten Door Miranda Posthouwer Column Pepijn We vonden dat hij alles moest kunnen doen wat kinderen zonder hemofilie doen.
5 Faktor over op emicizumab wat goed beviel. Pepijn heeft nooit bloedingen gehad en het prikken ging over het algemeen goed. Al bleef het ellendig om dit voor schooltijd te moeten doen, het hoorde erbij. Omdat het allemaal zo goed ging stonden we niet meteen te springen toen de arts vorig jaar voorstelde om op emicizumab over te stappen. We hebben het met Pepijn overlegd en het feit dat hij dan nog maar eens per twee weken zou moeten prikken leek hem wel wat. Het prikken met emicizumab was voor iedereen wennen. Hoewel de handeling makkelijker moet zijn, vinden wij dit tegenvallen en is het inspuiten pijnlijk. Maar, omdat het zo voorbij is en hij er daarna weer een tijd vanaf is, werkt hij mee. Het is vooral prettig dat we nu zelf een moment kunnen kiezen om te prikken. Inmiddels is zijn dosis verhoogd en hoeft hij nog maar eens in de drie weken een spuit! We zijn hier allemaal erg blij mee en hadden nooit durven hopen dat hij zo weinig hinder van zijn hemofilie ondervindt. Vroeger en nu Als ik het vergelijk met de zorg en medicatie in mijn vaders tijd, mogen we nu van geluk spreken. Ouder worden met hemofilie is een stuk ‘makkelijker’ geworden. Door de behandeling met emicizumab valt er niet meer zoveel te vertellen over Pepijns hemofilie. Ik heb daarom besloten dat dit mijn laatste column is. Ik heb het als waardevol ervaren om te schrijven over en te reflecteren op onze ervaringen. Ik hoop dat deze column heeft bijgedragen aan het inzicht dat er een prima toekomst is voor de huidige generatie hemofiliepatiënten. < Columnist gezocht Miranda Posthouwer schrijft nu al ruim acht jaar iedere editie een column in Faktor, waar de redactie haar enorm voor bedankt! “Alle onderwerpen zijn de revue gepasseerd en met de komst van emicizumab (Hemlibra®) speelt hemofilie geen grote rol meer in ons leven”, aldus Miranda. De redactie is daarom op zoek naar een ander NVHP-lid die het leuk vindt om de column over te nemen. Dus heb jij een stollingsstoornis of ben je ouder van? En wil je graag jouw ervaringen delen in Faktor? Dan komen we graag met je in contact. Stuur een mail naar redactie@nvhp.nl voor meer informatie. Ouder worden met hemofilie is een stuk ‘makkelijker’ geworden.
Desmopressine neusspray voor mensen met de ziekte van Von Willebrand is per 1 februari weer beschikbaar. Een Nederlandse apotheker heeft de neusspray in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Hemofiliebehandelaars (NVHB) ontwikkeld en op de markt gebracht. “Dit is erg goed nieuws voor onze leden die tot nu toe geen vergelijkbaar alternatief voor handen hadden”, zegt NVHP-voorzitter Arnoud Plat. Het jaarlijkse Kampeerweekend staat weer gepland en wel op 2, 3 en 4 juni 2023. Na de uitgebreide viering van het 50-jarig bestaan van de NVHP gaan we in 2023 voor het thema: “Back to Basic”, terug naar hoe het Kampeerweekend ooit is gestart. Namelijk een informeel samenzijn met andere gezinnen die begrijpen wat je meemaakt als er iemand is met een stollingsstoornis in je gezin. Aanmelden Aanmelden voor het Kampeerweekend kan via onze website. Ga naar www.nvhp.nl en klik op het Kampeerweekend in de agenda. Je kan daar op de rode button ‘Deelnemen’ klikken en het inschrijfformulier invullen. Heb je vragen? Neem dan per e-mail contact op via ouders@nvhp.nl. Terugroepactie Voorheen werd de neusspray onder de merknamen Octostim®, Minirin® en Stimate® geproduceerd door Ferring Pharmateucicals Limited. Door afwijkende concentraties van het werkzame bestanddeel in bepaalde batches is de neusspray in 2020 op apothekersniveau teruggeroepen. De fabrikant verwacht de productie op zijn vroegst in het derde kwartaal van 2023 te hervatten. Faktor 6 Informatie Door de redactie Desmopressine neusspray weer beschikbaar voor patiënten Meld je aan voor het Kampeerweekend De neusspray wordt gebruikt door patiënten met milde vormen van hemofilie A, sommige plaatjesdefecten en Von Willebrand type 1 en 2. Het actieve bestanddeel is DDAVP en stimuleert de afgifte van lichaamseigen stollingsfactoren. Hierdoor is er tijdelijk een hogere concentratie van de Von Willebrand-factor en van factor VIII in het bloed. Desmopressine neusspray De neusspray wordt gebruikt bij milde bloedingen, hevig bloedverlies tijdens de menstruatie, operaties en bij ingrepen bij de tandarts (eventueel in combinatie met andere medicatie). Aangezien er geen vergelijkbaar alternatief voor handen was, hebben de NVHB en bereidingsapotheek A15 samen bekeken of het mogelijk is om de spray zelf te ontwikkelen. Daarnaast wordt de desmopressine neusspray van de apotheker per 1 februari vergoed door de basisverzekering. < Camping De camping is weer camping Ackersaete in Voorthuizen waar het naast kamperen op het groepskampeerveld ook mogelijk is een accommodatie te huren. Een accommodatie op de camping huur je rechtstreeks en voor het kampeerveld zorgen wij dat jouw aanvraag terecht komt bij de camping. Verblijf je in een accommodatie? Vul dan ook het formulier in zodat wij ook weten wie er komt. Ook alleen dagbezoek op zaterdag is mogelijk, geef dit aan op het formulier. Programma Wij zorgen voor onder andere sprekers op zaterdag en de traditionele BBQ. Verder maken we er met z’n allen een gezellig samenzijn van met uitwisseling van ervaringen, het gezamenlijke prikmoment en sport en spel. Voor het laatste willen we jullie vragen je favoriete gezelschapsspel mee te brengen zodat we een leuke spelletjesavond kunnen houden. < In de vereniging Door Joyce van Steenbergen, werkgroep Ouders
Kijk terug: webinar van menstruatie tot zwangerschap Door de redactie De NVHP organiseerde op dinsdag 29 november een webinar over de levensfase tussen de menstruatie en zwangerschap in. Het gaat vaak over de menstruatie en zwangerschap, maar daar tussenin gebeurt ook een heleboel. De sprekers waren hematoloog dr. Karin van Galen (UMC Utrecht, Van Creveldkliniek) en promovenda Tessa van Gastel (Amsterdam UMC, afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie en Psychosociale Zorg). De webinar is via de NVHP-website terug te kijken en maakt inzichtelijk wat er speelt of kan spelen in deze levensfase bij vrouwen met een stollingsstoornis. Onderwerpen die aan bod kwamen: Wat vertel je wel en niet, en aan wie? Wel of geen kinderen? Wat zijn de overwegingen? Wat zijn de mogelijkheden? Goodiebag voor vrouwen De webinar werd erg goed bezocht met bijna veertig inschrijvingen. Deelnemers ontvingen een goodiebag met informatie voor vrouwen met een stollingsstoornis. Hierin zat het boek Bloedmooi, een tasje met nvhp logo voor tampons, maandverband of make-up, een Tony chocoladereep en een gesponsord pakket van Libresse. De werkgroep Vrouwen was erg enthousiast over hoe dit initiatief ontvangen is. De reacties waren erg fijn en tijdens de webinar was er naast ruimte voor medische vragen ook ruimte voor herkenbaarheid en om ervaringen uit te wisselen. Hier werd dan ook ruimschoots gebruik van gemaakt. Youtube Andere webinars bekijken van de NVHP? Bezoek de Mediabank via www.nvhp.nl/mediabank. < 7 Faktor In de vereniging
Door de redactie De halfjaarlijkse Algemene Ledenvergadering (ALV) op 19 november 2022 vond dit keer plaats bij Houtrust, een locatie in Hooglanderveen. Tijdens het middagprogramma waren er waardevolle presentaties over prikangst en over de ontwikkelingen rondom de ziekte van Von Willebrand. Tegelijkertijd was de boekpresentatie van het herdenkingsboek ‘Wat wij nog niet wisten, 40 jaar hemofilie, hiv, aids, hepatitis C’. Vanuit het bestuur waren er diverse mededelingen. De ambities voor dit jaar zijn groot. Zo is er budget voor een dag voor oudere leden en voor de Zeer zeldzame dag gereserveerd, maar ook voor een Ladies Day, een Von Willebranddag en het Kampeerweekend. Daarnaast worden er dit jaar wederom webinars georganiseerd rondom diverse thema’s. Sinds eind november is Bertilly Ruypers als nieuwe beleidsmedewerker gestart binnen de vereniging. Faktor 8 Algemene Ledenvergadering, Ledenmiddag en Boekpresentatie In de vereniging
Zij versterkt het bestuurslid Medische Zaken en de werkgroep Zorg & Onderzoek op het thema gentherapie. De NVHP zal zich de komende tijd ook richten op goede informatievoorziening rondom gentherapie. Boekpresentatie Gelijktijdig aan het middagprogramma van de Ledendag vond de boekpresentatie van het boek ‘Wat wij nog niet wisten’ plaats. Mede-auteur Cees Smit vertelde er het volgende over tijdens de ALV: “Het is veertig jaar geleden dat in de Volkskrant een bericht stond over een nieuwe ziekte in Amerika. En dat was aids. In een klein zinnetje stond ook nog dat mensen met hemofilie en gebruikers van bloedproducten het risico liepen om deze ziekte te krijgen.” De NVHP heeft toendertijd vrij snel actie ondernomen op dit nieuws. Het gevolg? In Nederland is het aantal besmettingen beperkt gebleven tot ongeveer 150 mensen, maar de gevolgen voor de gezondheid van deze mensen waren groot en tot op de dag van vandaag voelbaar voor velen. In het buitenland ging het om veel grotere aantallen. “Ook al is het veertig jaar geleden, we wilden het toch niet voorbij laten gaan. Het herdenkingsboek bevat interviews met nabestaanden en patiënten. Zij vertellen over de impact op hun leven, maar ook het taboe rondom besmettingen is voelbaar in hun verhalen. Meer over de boekpresentatie lees je op 11. Thema’s Adinda Diekstra (bestuurslid communicatie) gaf een toelichting rondom informatievoorziening, waarbij de website de grootste bron van informatie is die we hebben en deze wordt ontzettend goed bezocht (de webiste wordt zo’n 7.500 keer per maand bezocht!). Vorig jaar hebben we ieder kwartaal een thema gegeven (bijvoorbeeld vrouwen of sporten). Dit thema helpt ons wat focus te leggen aan de Faktor, webinars en andere informatie uitingen. “Dit is erg goed bevallen en dat gaan we doorzetten.” In 2023 zijn de vier thema’s: ouder worden met een stollingsstoornis, zeldzame stollingsstoornissen, vakantie/vrije tijd en vrouwen. Ook dit jaar vallen er weer drie Faktors op de mat. Robert Jan Voogt is als bestuurslid lotgenotencontact betrokken bij onder andere de werkgroep Jongeren. “Het is fijn om te zien dat we een aantal zeer goed functionerende werkgroepen hebben.” Op de volgende pagina lees je updates vanuit de verschillende werkgroepen. Ook de betrokkenheid van de NVHP bij verschillende internationale bijeenkomsten en congressen is groot, evenals die van Nederlandse behandelaars overigens, en dat is goed om te zien. Aangezien lotgenotencontact een breed en belangrijk onderwerp is binnen de vereniging, zal Ria Rood deze bestuursportefeuille naast Robert Jan Voogt komen versterken. Voorlopig als aspirant bestuurslid en tijdens de volgende ALV in april stelt zij zich mogelijk verkiesbaar. Na het formele deel was er tijdens de lunch ruim tijd om met elkaar in gesprek te gaan. Middagprogramma In de middag was er een presentatie over prikangst bij (met name) kinderen. Verpleegkundig specialist kindergeneeskundige (Erasmus MC) Carolien van der Velden en hemofilieverpleegkundige Gea van Bergen (Van Creveldkliniek) gaven uitleg over prikangst en hoe je dit kan voorkomen. Uiteraard is het beter om prikangst te voorkomen en te werken aan vertrouwen, maar als de angst er toch is zijn er nog allerlei mogelijkheden om die angst te verminderen. Bespreek dit met de behandelend arts. Hij of zij kan je meer vertellen over de mogelijkheden. Manon Degenaar-Dujardin is Vice President Finance van de Europese vereniging en voorzitter van de werkgroep Von Willebrand. Zij gaf een update over de werkgroep Von Willebrand en het project dat zij samen met Deci Medical Partners uitvoeren. Er zijn diverse co-creaties geweest met artsen, verpleegkundigen en patiënten om het zorgpad voor Von Willebrand te verbeteren. Meer hierover lees je in de volgende Faktor. < 9 Faktor Het is fijn om te zien dat we een aantal zeer goed functionerende werkgroepen hebben. In de vereniging
Een deel van de vrijwilligers van de NVHP- werkgroepen tijdens de Vrijwilligersbedankdag. In de vereniging Faktor 10 Updates vanuit de werkgroepen Door de redactie De verschillende werkgroepen binnen de vereniging zijn actief op verschillende vlakken. Er is ontzettend veel gaande binnen de vereniging en het stollinglandschap. Tijdens de Algemene Ledenvergadering van 19 november 2022 vertelden de verschillende werkgroepen waar zij zich op richten. We delen graag een update met je per werkgroep. Werkgroep Zorg & Onderzoek De werkgroep Zorg & Onderzoek bekijkt de ontwikkelingen op het gebied van gentherapie nauwlettend. De NVHP is op dit moment van mening dat het belangrijk is om keuze uit een zo’n breed mogelijk behandelpalet te hebben. Arts en patiënt bekijken uiteindelijk samen wat een verstandige keuze is qua behandeling. Als werkgroep, en als vereniging, willen we vooral zo goed mogelijk informeren. Dat geldt ook voor de beschikbaarheid van emicizumab (Hemlibra®) voor niet-remmer patiënten. Werkgroep Bekostiging De werkgroep Bekostiging heeft in samenwerking met de werkgroep Zorg & Onderzoek eind 2019 het initiatief genomen tot de jaargesprekken met de hemofiliebehandelcentra (HBC). De gesprekken worden door de HBC’s goed ontvangen en zijn ook in 2022 weer gehouden met de HBC’s. “De relatie met de verschillende HBC’s is erg goed en dat is prettig om te zien”, aldus de werkgroep. Binnen de NVHP wordt ook gekeken wat de eventuele onderlinge verschillen tussen behandelcentra zijn. De werkgroep Bekostiging heeft sinds kort ook drie nieuwe leden: Sanne Vorstermans-van Rumpt, Dick van Rumpt en Chris Enklaar. Werkgroep Ouders De werkgroep Ouders richt zich voornamelijk op het Kampeerweekend. Het weekend vindt dit jaar plaats van 2 t/m 4 juni. Je kan je inschrijven via de website. Tijdens het weekend is er veel ruimte om in een informele sfeer ervaringen met elkaar uit te wisselen. Het thema dit jaar is back to basic: “bij elkaar komen en vooral samen leuke dingen doen”, aldus voorzitter Joyce van Steenbergen. “Denk bij het Kampeerweekend niet dat het alleen voor kinderen is. Ook jongvolwassenen zijn zeer welkom.” Lees meer op 6. Werkgroep Vrouwen De werkgroep Vrouwen heeft 29 november een webinar georganiseerd: ‘van menstruatie tot zwangerschap’. Sprekers waren hematoloog dr. Karin van Galen (UMC Utrecht, Van Creveldkliniek) medisch psycholoog dr. Lotte Haverman en promovendus Tessa van Gastel (Amsterdam UMC, afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie en Psychosociale Zorg). Meer informatie of terugkijken? Je leest er meer over op pagina 7. De werkgroep Vrouwen is een actieve club, maar is nog op zoek naar een nieuwe voorzitter. Zeker met het oog op de komende Ladies Day zijn alle helpende handen welkom. We hebben een goede aansluiting vanuit de Europese organisatie en ook weet de werkgroep de media te vinden. In 2022 heeft de werkgroep het onderwerp ‘vrouwen en stollingsstoornissen’ op de kaart gezet met twee interviews in de LINDA (één keer online en één portret in het magazine). Werkgroep Von Willebrand De werkgroep Von Willebrand bestaat uit een enthousiaste club vrijwilligers. “Het is niet vanzelfsprekend om een grote groep vrijwilligers te hebben voor de werkgroep Von Willebrand”, zegt voorzitter Manon Degenaar-Dujardin. Zij is blij dat nu eindelijk ook een mannelijk lid de weg naar de werkgroep heeft gevonden. Geert van Mierlo is een actief lid binnen de werkgroep en is ook op internationaal gebied actief. In drie jaar tijd is de werkgroep van twee naar zeven leden gegroeid. Werkgroep Jongeren In september 2022 heeft de werkgroep Jongeren een uitje georganiseerd. Dit is heel positief ontvangen. Ook richt de werkgroep zich op het actief aantrekken van jongeren via Instagram en een Discordserver. De werkgroep is altijd op zoek naar meer leden als versterking. Zij merken dat jongeren moeilijk te bereiken zijn, maar proberen daarop in te spelen. Het is namelijk zeker niet zo dat jongeren niet tegen problemen aanlopen rondom hun stollingsstoornis. <
11 Faktor “Het is 40 jaar geleden dat in de Volkskrant een bericht stond over een nieuwe ziekte in Amerika. En dat was aids. In een klein zinnetje stond ook nog dat mensen met hemofilie en gebruikers van bloedproducten het risico liepen om deze ziekte te krijgen”, aldus Cees Smit. Het was de aanleiding voor auteurs Cees Smit, Henk Koetsveld en Annemarie de Knecht-van Eekelen om het herdenkingsboek ‘Wat wij nog niet wisten, 40 jaar hemofilie, hiv, aids, hepatitis C’ te schrijven. Op 19 december is het boek gepresenteerd bij Houtrust in Hooglanderveen. Paneldiscussie De boekpresentatie ging van start met een paneldiscussie onder leiding van Stannie Driessen, directeur van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving. Onder de deelnemers van het panel bevonden zich patiënten, naasten en (voormalig) behandelaars. Stannie stond stil bij de verschillende onderwerpen die in het boek beschreven worden. Ook mensen uit de zaal werden gevraagd naar hun ervaring met het onderwerp en het was op die manier een interactieve sessie. ‘Wat wij nog niet wisten’ Boekpresentatie: Uitreiking eerste exemplaren In de middag reikt Cees Smit de eerste exemplaren van het boek uit aan Aad van Ijperen, als nabestaande van een broer die aan aids is overleden, aan Ernest Briët, die de beginperiode van aids heeft meegemaakt als hemofiliebehandelaar en als voorzitter van de vereniging van hemofiliebehandelaars, en aan Marjolein Peters, gepensioneerd hemofiliebehandelaar en aanwezig namens de Stichting Haemophilia. Ook Kees Gravendeel, secretaris van de NVHP, ontving een eerste exemplaar. Alle andere aanwezigen ontvingen na de bijeenkomst ook een exemplaar van het boek. Zowel in de pauze als tijdens de borrel en het buffet vonden er veel onderlinge gesprekken plaats. Veelal ging dit over de onderwerpen uit het boek, waarbij mensen over hun eigen herinneringen en ervaringen uit die tijd vertelden. Ook andere, vaak wat luchtiger onderwerpen, kwamen aan bod. Boek bestellen Het boek ‘Wat wij nog niet wisten’ is te bestellen bij Academische Uitgeverij Eburon op www. eburon.nl/ of bij de eigen boekhandel (ISBN 978-94-6301429-8). NVHP-leden betalen met de code ‘NVHP2022’ 15 euro, inclusief verzendkosten. Het boek kon worden uitgegeven dankzij subsidies van de Stichting Haemophilia en het Aidsfonds. < Cees Smit Inhoud van het boek Eind jaren ‘70 wisten gebruikers van stollingsproducten bereid uit bloedplasma, nog niet dat deze producten mogelijk besmet konden zijn met hiv en het hepatitis C virus. Het boek geeft een korte uitleg van hemofilie en de behandeling met stollingsfactoren, gevolgd door een uitgebreid verslag van besmetting met hiv en hepatitis C. De auteurs interviewden in totaal negentien patiënten en nabestaanden over deze periode. Er bestond en bestaat nog steeds een taboe op deze besmettingen en mensen met hemofilie en hun naasten hebben er vaak in eenzaamheid mee moeten leven. Nu veertig jaar later is de kennis over virusinfecties veel groter dan destijds, maar dat betekent niet dat pandemieën de wereld uit zijn. Het is van belang om slachtoffers op passende wijze schadeloos te stellen. Daarvoor doen de auteurs in deze bundel enkele aanbevelingen. Door Kees Gravendeel en Annebelle Nooteboom Ervaringen delen
Faktor 12 Medische zaken Aandacht voor de ouder wordende patiënt Door Evelien Mauser, voormalig hemofiliebehandelaar en lid van de NVHP Raad van Advies De gemiddelde leeftijd is geleidelijk aan vrijwel gelijk aan die van mensen zonder hemofilie, zeker sinds hepatitis C en hiv goed behandelbaar zijn. In het begin van de 21e eeuw begon langzaam bij hemofiliebehandelaars het besef door te dringen dat er ook ouderen waren. Met name omdat de sterfte aan hart- en vaatziekten bij mensen lager was dan bij vergelijkbare groepen waren er lang weinig ouderdomskwalen. De grootste problemen, en dus de meeste aandacht, ging toen nog uit naar de gevolgen van gewrichtsschade en naar de gevolgen van hepatitis C. Wel waren er meer vijftigers, maar het besef dat met het toenemen van de leeftijd gewone ouderdomskwalen ook bij mensen met hemofilie voorkomen was, zoals gezegd, nog maar vaag aanwezig. Dat is de laatste vijftien jaar veranderd, nu er ook mensen van boven de zeventig en zelfs boven de tachtig jaar zijn, staat de oudere met hemofilie duidelijk op de agenda van de hemofiliebehandelaars. Wat zijn de medische problemen die we tegen kunnen komen? In de eerste plaats zijn dat de gevolgen van de behandeling of het gebrek aan behandeling in het verleden. Artropathie, leidend tot invaliditeit, is een groot probleem, vooral bij ernstige hemofilie. Gewrichtsvervangende operaties zijn goed mogelijk, maar vergen naast ervaring een zorgvuldige planning en extra deskundigheid, niet alleen van de chirurg, maar ook van de revalidatiearts en fysiotherapeut. Gelukkig is dit in de huidige hemofiliebehandelcentra aanwezig. Desondanks treden vaker complicaties op en duurt de revalidatie vaak langer dan bij patiënten zonder hemofilie. Mensen die in het verleden geïnfecteerd zijn met hepatitis C, zijn nu dankzij de moderne medicatie vrijwel allemaal virusvrij. Helaas kan er ten gevolge van de zeer langdurige infectie, vaak meer dan dertig jaar, bij een aantal mensen toch aanzienlijke leverschade zijn ontstaan. Hierdoor bestaat er een risico op lever insufficiëntie en het ontwikkelen van een levertumor. Bij deze groep is zorgvuldige follow-up, ook na succesvolle therapie, noodzakelijk. Ook mensen met hiv kunnen goed worden behandeld. Maar de medicatie is niet altijd zonder bijwerkingen en moet levenslang worden geslikt. Wat zijn de psychosociale problemen die we tegen kunnen komen? Door de slechte gewrichten hebben sommigen hulp van hun partner nodig bij dagelijkse activiteiten zoals aan- en uitkleden of bij het prikken. Maar ook de partner wordt ouder of overlijdt. Extra ondersteuning via de wijkzorg kan noodzakelijk zijn. Eenzaamheid onder ouderen is een probleem, zeker onder alleenstaanden. Voor mensen die slecht ter been zijn en moeilijk uit kunnen gaan is dit probleem nog groter. Hier kan de maatschappelijk werker van het hemofiliebehandelcentrum hulp bieden. Het prikken kan problemen geven doordat de vaten verslechteren en men niet meer in staat is zelf (of de partner) te (laten) prikken. Soms kan emicuzimab Toen ik in 1979 begon als hemofiliebehandelaar, bestond er nog niet zoiets als de oudere hemofiliepatiënt. We behandelden voornamelijk kinderen en jongvolwassenen en een enkele 40-plusser. De problemen van de oudere hemofiliepatiënt en andere stollingsstoornissen kenden we niet, maar dat veranderde snel met het op grote schaal beschikbaar komen van stollingsfactorconcentraten en profylaxe. Toen ik in 1979 begon als hemofiliebehandelaar, bestond er nog niet zoiets als de oudere hemofiliepatiënt.
Evelien Mauser, voormalig hemofiliebehandelaar en lid van de NVHP Raad van Advies. 13 Faktor Ervaringen delen Medische zaken (Hemlibra®) een uitkomst bieden. Dit middel wordt een keer per twee tot vier weken onderhuids gegeven, maar is alleen geschikt voor mensen met hemofilie A. In andere gevallen wordt thuiszorg geregeld. Ouderdomskwalen Uit onderzoek is bekend dat mensen met hemofilie vaker aan een hoge bloeddruk lijden. Het risico op suikerziekte en nierfalen is niet verhoogd. Tegenwoordig wordt tijdens de jaarlijkse controle door het behandelcentrum de bloeddruk gemeten en bloed afgenomen. Zo nodig wordt iemand terugverwezen naar de huisarts, of eventueel door de eigen behandelaar behandeld. Uit onlangs gepubliceerd onderzoek blijkt dat niet alleen de sterfte aan hart- en vaatziekten bij mensen met hemofilie lager is, maar ook dat hartfalen en herseninfarcten minder vaak voorkomen, terwijl het risicoprofiel slechter is dan bij de gemiddelde persoon zonder hemofilie. De kans is dus kleiner maar niet nul en neemt toe met het ouder worden. Bij hartfalen en na een herseninfarct is antistolling noodzakelijk, net als na een hartoperatie. Het probleem hierbij is dat er een balans moet worden gevonden tussen het risico op een bloeding en het risico op trombose. Dit vergt voor elke vorm van hemofilie een nauwe samenwerking tussen de cardioloog en een hematoloog met ervaring met hemofiliebehandeling. Behalve deze interne problemen, kunnen ook algemene ouderdomskwalen ontstaan waarvoor een operatie nodig is. Hemofilie is zelden een reden om niet te opereren, maar het is belangrijk om aan een chirurg te melden dat je aan hemofilie lijdt en dat een ingreep, indien mogelijk, in een hemofiliebehandelcentrum moet plaatsvinden in verband met de (langdurige) stollingscorrectie. Neem ook altijd zelf contact op met het behandelcentrum om te overleggen over eventuele ingrepen. Sommige mensen hebben een kwaadaardige tumor waarvoor een chemokuur wordt voorgesteld. Dat kan goed, maar het heeft ook effect op de stolling. Ook hier geldt dus dat overleg met het hemofiliebehandelcentrum nodig is. Milde hemofilie Mensen met milde hemofilie vergeten soms te melden dat ze een verhoogde bloedingsneiging hebben, omdat ze er in het dagelijks leven weinig problemen van ondervinden. Maar na een operatie of bij het gebruik van medicatie die de stolling beïnvloedt, bestaat ook bij hen een verhoogd risico op een (late) bloeding. Bij een goede behandeling met stollingsfactoren kan dit worden voorkomen. Het is belangrijk om, indien mogelijk, een operatie te laten plaatsvinden in een hemofiliebehandelcentrum. Alleen daar is deskundigheid en voldoende stollingsfactor aanwezig en kan men met spoed laboratoriumbepalingen doen om de stolling te controleren. Dat geldt ook voor ‘kleinere’ ingrepen zoals een kiesextractie of prostaatbiopsie. Conclusie De oudere mensen met hemofilie hebben veel meer zorg en aandacht nodig dan de jongeren. Dat geldt niet alleen voor de gevolgen van de hemofilie, maar ook voor de gewone ouderdomskwalen. In principe kan iemand met hemofilie behandeld worden als ieder ander mits de stolling goed is geregeld. Mensen met milde hemofilie zijn zich vaak niet bewust dat zij extra risico lopen. Een hemofiliebehandelcentrum kan hier tijdens jaarlijkse controles aandacht aan besteden. Maar ook op psychosociaal gebied kan extra aandacht noodzakelijk zijn. Vraag zo nodig zelf om hulp! Een goede kwaliteit van leven is ook voor ouderen weggelegd, mits ze de goede zorg krijgen, maar ze moeten daar ook zelf om vragen. < Hemofilie is zelden een reden om niet te opereren, maar het is belangrijk om aan een chirurg te melden dat je aan hemofilie lijdt.
EHC-Congres Kopenhagen Door NVHP-lid Cathy Verbraeken Zonder enige verwachting wat me te wachten stond ben ik blanco vertrokken met als doel zoveel mogelijk informatie en kennis te verzamelen. Achteraf kan ik terugkijken op een hele bijzondere trip, ik ben ontzettend dankbaar dat ik namens de NVHP mocht deelnemen en ik ben compleet overdonderd. Dag 1: ervaringen delen Vanuit Nederland vertrokken we met een aantal personen richting Kopenhagen, alleen Manon Degenaar-Dujardin van de werkgroep kende ik vooraf. Voor mij best spannend, want ik ben nog nooit langer dan een nacht alleen van huis geweest (en zeker niet naar een buitenlandse bestemming). Grappig dat je mensen vooraf niet hoeft te kennen om onderling meteen een soort verbondenheid te voelen. We gaan allemaal immers met een vergelijkbaar doel naar Kopenhagen. Mijn naam is Cathy, moeder van twee dochters met Von Willebrand type 1 en 2N en zelf draagster. Als lid van de werkgroep Von Willebrand mocht ik vanuit de NVHP deelnemen aan het EHC-Congres 2022 in Kopenhagen. Ik mocht deelnemen aan de pre-workshop Von Willebrand en de dagen erna ook aan de verschillende sessies. Van voor naar achter: Manon Degenaar-Dujardin, Geert van Mierlo, Cathy Verbraeken en Minette van de Ven. Dag 2: Von Willebrand workshop Een hele fijne groep mensen, mannen en vrouwen. Specifiek ook mannen, want dat is best heel bijzonder! Ik heb veel geluisterd naar wat de internationale werkgroep VWD (Von Willebrand Disease) doet, waar ze mee bezig zijn. We hebben onderling met elkaar gedeeld waar we nationaal mee bezig zijn, waar we tegenaan lopen en wat we met elkaar willen bereiken. Er waren interactieve opdrachten om elkaar beter te leren kennen, om elkaars verhalen te horen en van elkaar te leren. Het zijn vooral de verhalen, de weg die we als Von Willebrand patiënt/draagster, ouders van patiënt moeten afleggen die mij enorm geraakt heeft. Iets waarvan ik dacht dat het volkomen normaal is, is eigenlijk helemaal niet zo normaal. Wij als Von Willebrand patiënten (draagsters, ouders/ familie van patiënten) hebben ook een stem, wij zijn er ook. We hebben niet alleen maar Von Willebrand. Er zijn nog vele stappen te maken en daar hebben we elkaar bij nodig. De belangrijkste punten die ik mee terug genomen heb naar de NVHP zijn: • E r moet meer en betere educatie gegeven worden aan huisartsen, tandartsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals. Waar ik me eerder druk gemaakt heb over het communiceren in het Engels, was dit aan het eind van de avond al normaal. Zoveel nationaliteiten, zoveel verhalen, zoveel ervaringen. Het is fijn met elkaar te kunnen delen en van elkaar te leren zonder iets uit te hoeven leggen. Faktor 14 In de vereniging Wij als Von Willebrand patiënten hebben ook een stem, wij zijn er ook.
• E r moet sprake zijn van ‘shared decision making’ als je bij je behandelaar de mogelijkheden bespreekt. Welke opties zijn er eigenlijk allemaal? • P atiënten moeten voorzien worden van meer informatie, welke opties zijn er en hoe maak je die als patiënt bespreekbaar? • A rtsen zouden meer moeten kijken en luisteren naar de patiënt in plaats van te kijken naar waarden en/of typen. • Er moet een snellere diagnose gesteld worden. Dag 3 en 4: de conferentie Deze twee dagen bestonden vooral uit het volgen van verschillende sessies met verschillende onderwerpen. Ik heb veel sessies gevolgd om mijn kennis zo ruim mogelijk te verbreden. Ik zal een aantal sessies kort toelichten. Shared Decision Making Wat hier vooral naar voren kwam, is dat artsen alle behandelmogelijkheden zouden moeten bespreken met de patiënt, zodat een patiënt ook actief kan meedenken wat voor hem/haar de beste optie is. De patiënt moet op de hoogte zijn welke behandelmogelijkheden er zijn. Mild bleeding disorders Een belangrijk discussiepunt hierin is dat vooral de patiënten met een milde stollingsstoornis vaak hun klachten niet melden bij de behandelaar. Ze worden te vaak niet serieus genomen. De cijfers hierin zijn echter wél heel belangrijk om een duidelijk beeld te vormen. Patiënten met een milde bloedingsneiging kunnen meer klachten ervaren dan een patiënt met een ernstigere vorm. Er is hierin ook een verschil te zien tussen mannen en vrouwen. Een belangrijk onderdeel hierbij is natuurlijk wel dat de patiënt op de hoogte moet zijn welke behandelmogelijkheden er eigenlijk allemaal zijn. Uiteraard is niet elke behandeling geschikt voor elke patiënt. Artsen en patiënten zouden op een gelijkwaardig niveau over de behandelmogelijkheden moeten praten. Von Willebrand Er moet meer aandacht en bekendheid komen voor VWD. Patiënten zouden een meer persoonlijk behandelplan moeten krijgen, gericht op de persoon bij de behandelaar in de spreekkamer. De behandelingen moeten meer gericht zijn op kwaliteit van leven. Er moet meer kennis komen onder artsen, huisartsen en tandartsen. De behandelcentra zouden volgens dezelfde richtlijn moeten behandelen. Enthousiasme Tussen de sessies door was er tijd genoeg om met elkaar in gesprek te gaan, een drankje te drinken en soms zelfs een stukje van Kopenhagen te zien. Ik heb er vrienden gemaakt. Ik heb als werkgroeplid, als moeder van twee patiënten, en als draagster zoveel geleerd van deze reis. Er moeten nog zoveel stappen gezet worden. Ik ben me ervan bewust dat de juiste kennis heel belangrijk is om een zo persoonlijk mogelijk behandelplan te krijgen. Als werkgroeplid heb ik nog meer enthousiasme ontwikkeld om me hiervoor in te zetten. Ik dank de NVHP voor deze kans, en hoop nog veel te mogen betekenen binnen de organisatie. < De Nederlandse delegatie op het congres. 15 Faktor In de vereniging
De waarde van ouder worden Door NVHP-lid Hans Meex Faktor 16 Ervaringen delen Als je 57 jaar bent en terugdenkt aan hoe je eigen leven was, zou je tot de conclusie kunnen komen dat dit gedeelte van je leven al behoorlijk waardig was. Dat je een steentje hebt bijgedragen aan het welzijn van de mens. Maar is dat het hele verhaal? Ik ben geboren met ernstige hemofilie A. Nu valt daar tegenwoordig goed mee te leven. Er is een goede behandeling en de jongere generatie hemofiliepatiënten kunnen dingen ondernemen, waar wij veteranen alleen over konden dromen. Want toen ik geboren werd, was er nog geen adequate Mensen in Nederland worden steeds ouder. In 2030 zijn er 2.1 miljoen mensen ouder dan 75 jaar. Bijna een verdubbeling ten opzichte van de 1.3 miljoen mensen in diezelfde leeftijdscategorie in 2019 aldus de Rijksoverheid, die wil dat iedereen waardig oud kan worden. behandeling. Die stond toen in de kinderschoenen. Met als gevolg 104 ziekenhuisopnames in mijn eerste elf levensjaren. De profylactische behandeling Vanaf mijn twaalfde werd ik op een profylactische behandeling gezet. Driemaal per week drie flacons cryoprecipitaat. 120 milliliter, die in het ziekenhuis per infuus werden toegediend. Dat was al een hele vooruitgang. Het aantal bloedingen nam gigantisch af en een ziekenhuisopname was alleen nog nodig voor ingrepen of bij hele ernstige bloedingen. Nog beter werd het toen ook de thuisbehandeling en het zelf prikken werden ingevoerd. Daarmee was je minder in het ziekenhuis, kreeg je meer vrijheid en kon je al een wat ‘normaler’ leven leiden. Ik was toen veertien jaar. Op mijn vijftiende kwam ik door het NVHP-jongerenkamp in aanraking met het faktor Toen speelde hemofilie wel weer een grote rol.
17 Faktor Ervaringen delen VIII-concentraat. De dag na thuiskomst van het kamp heb ik tegen mijn toenmalige arts gezegd dat ik dit ook wilde. Zij stemde daarmee in en vanaf dat moment had ik geen bloedingen meer en ging er een nieuwe wereld voor me open. The sky was the limit. Ja, ik had dan wel al spier- en gewrichtsschade opgelopen, maar kon eindelijk naast mijn studie ook wat bijbaantjes nemen en ongestoord op vakantie gaan. Kortom, een echt normaal leven leiden. Een nieuwe ziekte In die periode kwam een nieuwe ziekte aan het licht: aids. Ik volgde de berichten hierover wel, maar was druk bezig met studeren, uitgaan, vriendinnetjes, met de leuke dingen van het leven. Het was al snel duidelijk dat dit niet alleen seksueel overdraagbaar was, maar ook door bloedproducten en bloedtransfusies. Dus ook de hemofiliepatiënten liepen risico op besmetting. Je erop laten testen kon toen nog niet. Ik werd, in de periode totdat bloed en bloedproducten weer veilig waren, niet ziek. Het t4-t8 onderzoek liet bij mij altijd een normale waarde zien en ik dacht dat ik de dans ontsprongen was. Pas in 1991 bleek bij een uitgebreid bloedonderzoek, dat ik zowel hepatitis-c als ook hivpositief was. Dan ben je 26 jaar en denk je dat je de 30 niet zult halen, maar dat werd ik wel. Ik was druk met mijn werk, was bestuurslid van de NVHP en had daarnaast nog tal van andere nevenfuncties. Hemofilie is eigenlijk vanaf mijn vijftiende levensjaar een bijzaak geweest, behalve dat ik een aantal gewrichtsvervangende operaties heb moeten ondergaan. Maar jarenlang hoge virusaandelen in je bloed, slikken van enorme hoeveelheden medicijnen, maandenlange virusbehandelingen die niets brachten eisten uiteindelijk in november 2011 hun tol. Een ziekenhuisopname van een half jaar was het gevolg. Hemofilie een grote rol Toen speelde hemofilie wel weer een grote rol, want gedurende deze periode werd mijn stolling op 100% gehouden omdat ik van het ene in het andere ziekteproces viel. Hard ingrijpen was noodzakelijk om mij weer op de rit te krijgen. Je krijgt te maken met specialismen waar je als hemofiliepatiënt eerder nooit mee te maken had. Over mijn leven heb ik in 2016 een boek uitgegeven, ‘Levenslang ziek’. Dit boek heb ik geschreven om een aantal redenen. Onder andere als verwerking van alle gebeurtenissen van november 2011 tot mei 2015 en om definitief afscheid te nemen van mijn geheim: de besmetting met hiv. Het boek is een autobiografie, die het leven van een chronisch en multidisciplinair patiënt met een hoge morbiditeit beschrijft. Om de hiaten in de medische zorg bespreekbaar te maken en zo de zorg mensgerichter te maken. Dat het boek een eigen leven is gaan leiden had ik nooit verwacht. Het is zelfs in het Engels vertaald. Ik geef geregeld lezingen en gastlessen in zorginstellingen, bij farmaceutische bedrijven, zorgopleidingen en universiteiten waarbij mensgerichte zorg, de mens achter de patiënt, het multidisciplinair samenwerken en positieve gezondheid hoog in het vaandel staan. Ter ondersteuning heb ik ook een korte documentaire laten maken. Anno 2023 Ik leef nu, anno 2023, mijn leven en onderneem die dingen die ik nog kan en die ik nog leuk vind. Om daar het maximale uit te halen. Op dit moment mag ik zeggen dat ik genezen ben van hepatitis C en het hiv-virus is niet meer detecteerbaar in mijn bloed. Hetgeen betekent dat ik niemand meer kan besmetten. Dat voelt als ‘genezen’ maar dat is natuurlijk niet het geval. Zolang ik mijn medicatie maar blijf slikken. Dus leef je leven dat goed voelt. Wees blij met jezelf en maak je geen zorgen om de mening van anderen. Meer informatie over Hans? Kijk dan op zijn website: www.hansmeex.nl. < Vanaf dat moment had ik geen bloedingen meer en ging een nieuwe wereld voor me open. The sky was the limit.
Faktor 18 Ervaringen delen Medische zaken HemoNED en VastePrik worden steeds belangrijker Patiëntenregistraties worden steeds belangrijker in Nederland voor onder andere de evaluatie van dure geneesmiddelen. Zo ook het register van HemoNED dat specifiek ontwikkeld is voor stollingsziekten. Om alle informatie goed te kunnen verzamelen zijn we ook afhankelijk van jou. Daarom hebben wij de VastePrik app ontwikkeld en is er in 2022 hard Door Caroline van Veen, projectcoördinator HemoNED gewerkt om alle problemen die er waren met de app op te lossen. Zo waren er problemen met het scannen van de barcodes van de medicatie, inlogproblemen en het bevestigen van infusies. Mocht je toch nog problemen ervaren, horen wij het graag. Gebruik van VastePrik Het gebruik van VastePrik heeft ook direct voordelen voor jou. Bijvoorbeeld in het contact met jouw
19 Faktor Ervaringen delen Medische zaken behandelaar. De zorgverlener heeft een eigen VastePrik dashboard, waarop hij of zij precies ziet of en hoeveel bloedingen je in een bepaalde periode hebt gehad en wanneer je jouw medicatie hebt gebruikt, zowel de profylaxe als on demand. De app geeft ook voor jezelf een goed overzicht van de thuisbehandeling. Je kan alles terugzien. Webinar: hoe gebruik ik de VastePrik app? Wij realiseren ons dat ondanks de instructiefilmpjes die te vinden zijn op onze website, het niet altijd voor iedereen even makkelijk is om de app te gebruiken en dat de stap om de app te gaan gebruiken soms toch nog groot kan zijn. Wij willen je daar graag bij helpen en organiseren op maandag 17 april van 19.30-20.30 uur een webinar met als onderwerp: hoe gebruik ik de VastePrik app? Wij zullen tijdens de webinar stap voor stap laten zien hoe de app te gebruiken. Vanzelfsprekend komen ook de problemen aan bod waar je tegenaan kan lopen en hoe je die zelf oplost. Aanmelden kan via info@hemoned.nl. HemoNED Door het gebruik van de VastePrik app help je ook anderen. VastePrik maakt onderzoek naar het effect en de veiligheid van behandelingen mogelijk. Voor de evaluatie van dure geneesmiddelen wordt er specifiek gekeken of de nieuwe middelen voldoende of zelfs beter werken, hoeveel bloedingen er zijn en of het middel veilig genoeg is. In samenwerking met het Zorginstituut is het HemoNED register de afgelopen twee jaar nog verder ontwikkeld. Over hoe we de samenwerking met het Zorginstituut verder vorm kunnen geven, lopen op dit moment gesprekken. Register voor kwaliteitsregistraties Patiëntregistraties worden als zo belangrijk ervaren dat partijen in de medisch-specialistisch zorg samenwerken aan meer regie op kwaliteitsregistraties. Er komt een register voor kwaliteitsregistraties dat wordt beheerd door het Zorginstituut. Wij zien HemoNED ook als een kwaliteitsregister. Na toetsing door een aantal commissies kunnen kwaliteitsregistraties zich aanmelden voor opname in dat register. Kwaliteitsregistraties die in het register zijn opgenomen, maken onder andere aanspraak op structurele financiering. Vanzelfsprekend hechten wij er groot belang aan dat ook ons register hiervoor in aanmerking komt. Wat dat betreft een spannend jaar. Wat betekent dit voor jou? Voor jou betekent de samenwerking met het Zorginstituut dat HemoNED een register is dat als zeer waardevol wordt ervaren en je kunt daaraan bijdragen! Los van de evaluatie van nieuwe geneesmiddelen, zoals emicizumab, gaan we in 2023 starten met de gentherapiemodule zodat ook Nederlandse patiënten in de toekomst op gentherapie geregistreerd kunnen worden. HemoNED werkt hierin nauw samen met de WFH, de internationale wereldorganisatie. Volop ontwikkelingen die we mede kunnen realiseren door jouw hulp! <
Faktor 20 Ervaringen delen Kidspagina We zijn heel benieuwd naar jouw toren. Stuur je foto naar redactie@nvhp.nl dan zetten we jouw creatie in de volgende Faktor. Kidspagina Deze Faktor staat in het teken van ouder worden met een stollingsstoornis. Met een stollingsstoornis kan je gelukkig heel oud worden! Mensen met een stollingsstoornis worden ongeveer net zo oud als mensen die dat niet hebben. Op deze kidspagina vind je allerlei leuke weetjes over ouder worden met een stollingsstoornis. Natuurlijk vind je in deze editie ook weer leuke spellen en puzzels. Lukt het jou om de hoogste toren van suikerklontjes te maken? We dagen je uit om de hoogste toren te maken. Wist je dat het een Nederlandse man zelfs gelukt is om een toren van 1.90 meter hoog te maken met suikerklontjes? Hij heeft hiermee een record verbroken en staat sindsdien in het Guiness Book of Records, dit is een boek waar allerlei (gekke) wereldrecords in staan. Benodigdheden Een doos suikerklontjes (of natuurlijk meer, als je heel goed bent in stapelen). < Maak een toren van suikerklontjes
21 Faktor Ervaringen delen Kidspagina Wist je dat… Mensen met een stollingsstoornis ongeveer net zo oud worden als mensen die dat niet hebben? Mensen met hemofilie voor 1900 gemiddeld maar 13 jaar werden? Hemofilie in 1828 is ontdekt? De ziekte van Von Willebrand in 1926 is ontdekt? Een stollingsstoornis vroeger ook wel bloederziekte werd genoemd? Hemofilie vroeger ook voorkwam bij koningen en daarom ook wel een koninklijke ziekte wordt genoemd? 45 woordzoekermaken.nl Naam van de woordzoeker Naam ______________________ Datum _____________________ Kun jij alle verborgen woorden vinden in deze woordzoeker? WXKYGNFJEFXYLZFQBE HQDLCKWUZQFUDLNBGQ CEKOPENHAGENMXATOM I PVPQI ZRALFVBONOEE TGCNGROOTVADERNYPN JVYI I LELL IESRAMANA KUDLYMNJEXDOKZGSEC OQI BMCCCADESYPYXMK WAPRWOZVCDQDXOMWMU UEOUDERENWCLTXLSEL YRMXLNMYGQMOFXWGWN DNEKEEWREEPMAKFWZG ZMJVKBBXPBLOCXFWBV KYNEDROWWNSCYUEXUX STSDBLOUDERMFFMCK I OPOLRVHMLXPKAF IOUW CDM I MGMTFWAWNFRGGK MMYTPSOREDEOMTOORG GROOTMOEDER GROOTVADER KAMPEERWEEKEND KOPENHAGEN MARSEILLE OUDER OUDEREN WORDEN ZWEMMEN Woordzoeker Kun jij alle verborgen woorden vinden in deze woordzoeker? Grootmoeder Kopenhagen Ouderen Grootvader Marseille Worden Kampeerweekend Ouder Zwemmen
Ouderen die geboren zijn met een erfelijke vaak zeldzame, aandoening zoals hemofilie worden gelukkig steeds ouder dan voorheen door betere zorg en medicijnen. Maar net als ieder ander krijgen zij vervolgens ook te maken met de normale ouderdomsziekten, zoals kanker of hart- en vaataandoeningen en ontstaat er een complexe combinatie van verschillende aandoeningen (comorbiditeit). De vraag is dan waar moeten zij behandeld worden? In hun eigen hemofiliebehandelcentrum of in een regulier ziekenhuis, zoals het nieuwe Integraal Zorg Akkoord graag zou zien? Hemofilie als voorbeeld van complexe zorg Voor veel – niet alle – ouderen met hemofilie kan hun medische leven er door de vele contacten met verschillende artsen tamelijk gecompliceerd uitzien. Zeker als zij er op latere leeftijd, zoals de 72-jarige meneer in ons voorbeeld, ook nog de nodige ouderdomsziekten bij krijgen. Contacten in de gezondheidszorg van een ouder iemand met hemofilie De 72-jarige uit ons voorbeeld bezoekt voor de hemofiliezorg een hematoloog, een hemofilieverpleegkundige, maar vanwege de al in zijn jeugd opgelopen schade aan gewrichten ook nog een orthopeed, revalidatiearts en een fysiotherapeut. Een infectiearts behandelt hem vanwege zijn hiv- en hepatitis C-besmettingen en voor de door medicijnen veroorzaakte bijwerkingen komt hij bij een nefroloog. Hij bezoekt daarnaast een cardioloog vanwege reguliere ouderdomsklachten rond het hart. Zijn huisarts bezoekt hij eigenlijk alleen vanwege de jaarlijkse griepprik. Voor iemand met zo veel contacten in de gezondheidszorg is het prettig als al die zorgverleners in één ziekenhuis zitten, bij voorkeur een Universitair Medisch Centrum (UMC) met een hemofiliebehandelcentrum (HBC). Door Cees Smit, erelid NVHP Hemofilie en ouder worden Zorgen voor de toekomst Tegenwoordig is er een digitaal medisch dossier waardoor alle betrokken zorgverleners goed op de hoogte kunnen zijn van wat de collega’s gedaan hebben en welke medicijnen iemand gebruikt. Het is echter de vraag of de betrokken artsen ook regelmatig overleggen wat nu de optimale behandeling is voor de meneer in dit voorbeeld. Hij zal met name zelf in de gaten moeten houden of alles goed gaat: hij is zijn eigen zorgcoördinator. Dat geldt bij iedereen met complexe combinaties van verschillende aandoeningen en wordt nog ingewikkelder wanneer iemand met zo veel contacten in meerdere ziekenhuizen wordt behandeld. En dat zal in de toekomst vaker gebeuren aangezien de UMC’s de meer eenvoudige behandelingen steeds vaker uitbesteden aan een ander ziekenhuis, een zelfstandig behandelcentrum of kliniek. Nu al maken mensen met hemofilie mee dat de een voor een navelbreuk vanuit zijn HBC naar een ander ziekenhuis wordt verwezen, terwijl de ander daarvoor bij zijn eigen HBC in een universitair medisch centrum terecht kan. En wie is er bij een verwijzing dan verantwoordelijk voor een goede stolling of wordt de persoon in kwestie weer teruggestuurd naar het verwijzende ziekenhuis vanwege de diagnose hemofilie? Dit soort vraagstukken kan door het nieuwe Integraal Zorg Akkoord gaan ontstaan. Ook wordt er meer en meer zorg digitaal geregeld (‘Digitaal, tenzij’). Verzorgingshuis Voor de meneer in ons voorbeeld is zijn grootste angst het moment dat hij niet goed meer voor zichzelf kan zorgen. Bijvoorbeeld wanneer hij last zou krijgen van een vorm van dementie. Hij kan dan onvoldoende toezien op de coördinatie van zijn zorg en ook het op tijd signaleren van een bloeding of het innemen van zijn medicijnen kan dan een probleem Medische zaken Faktor 22 Ervaringen delen
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=