Een deel van de vrijwilligers van de NVHP- werkgroepen tijdens de Vrijwilligersbedankdag. In de vereniging Faktor 10 Updates vanuit de werkgroepen Door de redactie De verschillende werkgroepen binnen de vereniging zijn actief op verschillende vlakken. Er is ontzettend veel gaande binnen de vereniging en het stollinglandschap. Tijdens de Algemene Ledenvergadering van 19 november 2022 vertelden de verschillende werkgroepen waar zij zich op richten. We delen graag een update met je per werkgroep. Werkgroep Zorg & Onderzoek De werkgroep Zorg & Onderzoek bekijkt de ontwikkelingen op het gebied van gentherapie nauwlettend. De NVHP is op dit moment van mening dat het belangrijk is om keuze uit een zo’n breed mogelijk behandelpalet te hebben. Arts en patiënt bekijken uiteindelijk samen wat een verstandige keuze is qua behandeling. Als werkgroep, en als vereniging, willen we vooral zo goed mogelijk informeren. Dat geldt ook voor de beschikbaarheid van emicizumab (Hemlibra®) voor niet-remmer patiënten. Werkgroep Bekostiging De werkgroep Bekostiging heeft in samenwerking met de werkgroep Zorg & Onderzoek eind 2019 het initiatief genomen tot de jaargesprekken met de hemofiliebehandelcentra (HBC). De gesprekken worden door de HBC’s goed ontvangen en zijn ook in 2022 weer gehouden met de HBC’s. “De relatie met de verschillende HBC’s is erg goed en dat is prettig om te zien”, aldus de werkgroep. Binnen de NVHP wordt ook gekeken wat de eventuele onderlinge verschillen tussen behandelcentra zijn. De werkgroep Bekostiging heeft sinds kort ook drie nieuwe leden: Sanne Vorstermans-van Rumpt, Dick van Rumpt en Chris Enklaar. Werkgroep Ouders De werkgroep Ouders richt zich voornamelijk op het Kampeerweekend. Het weekend vindt dit jaar plaats van 2 t/m 4 juni. Je kan je inschrijven via de website. Tijdens het weekend is er veel ruimte om in een informele sfeer ervaringen met elkaar uit te wisselen. Het thema dit jaar is back to basic: “bij elkaar komen en vooral samen leuke dingen doen”, aldus voorzitter Joyce van Steenbergen. “Denk bij het Kampeerweekend niet dat het alleen voor kinderen is. Ook jongvolwassenen zijn zeer welkom.” Lees meer op 6. Werkgroep Vrouwen De werkgroep Vrouwen heeft 29 november een webinar georganiseerd: ‘van menstruatie tot zwangerschap’. Sprekers waren hematoloog dr. Karin van Galen (UMC Utrecht, Van Creveldkliniek) medisch psycholoog dr. Lotte Haverman en promovendus Tessa van Gastel (Amsterdam UMC, afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie en Psychosociale Zorg). Meer informatie of terugkijken? Je leest er meer over op pagina 7. De werkgroep Vrouwen is een actieve club, maar is nog op zoek naar een nieuwe voorzitter. Zeker met het oog op de komende Ladies Day zijn alle helpende handen welkom. We hebben een goede aansluiting vanuit de Europese organisatie en ook weet de werkgroep de media te vinden. In 2022 heeft de werkgroep het onderwerp ‘vrouwen en stollingsstoornissen’ op de kaart gezet met twee interviews in de LINDA (één keer online en één portret in het magazine). Werkgroep Von Willebrand De werkgroep Von Willebrand bestaat uit een enthousiaste club vrijwilligers. “Het is niet vanzelfsprekend om een grote groep vrijwilligers te hebben voor de werkgroep Von Willebrand”, zegt voorzitter Manon Degenaar-Dujardin. Zij is blij dat nu eindelijk ook een mannelijk lid de weg naar de werkgroep heeft gevonden. Geert van Mierlo is een actief lid binnen de werkgroep en is ook op internationaal gebied actief. In drie jaar tijd is de werkgroep van twee naar zeven leden gegroeid. Werkgroep Jongeren In september 2022 heeft de werkgroep Jongeren een uitje georganiseerd. Dit is heel positief ontvangen. Ook richt de werkgroep zich op het actief aantrekken van jongeren via Instagram en een Discordserver. De werkgroep is altijd op zoek naar meer leden als versterking. Zij merken dat jongeren moeilijk te bereiken zijn, maar proberen daarop in te spelen. Het is namelijk zeker niet zo dat jongeren niet tegen problemen aanlopen rondom hun stollingsstoornis. <
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=