11 Faktor “Het is 40 jaar geleden dat in de Volkskrant een bericht stond over een nieuwe ziekte in Amerika. En dat was aids. In een klein zinnetje stond ook nog dat mensen met hemofilie en gebruikers van bloedproducten het risico liepen om deze ziekte te krijgen”, aldus Cees Smit. Het was de aanleiding voor auteurs Cees Smit, Henk Koetsveld en Annemarie de Knecht-van Eekelen om het herdenkingsboek ‘Wat wij nog niet wisten, 40 jaar hemofilie, hiv, aids, hepatitis C’ te schrijven. Op 19 december is het boek gepresenteerd bij Houtrust in Hooglanderveen. Paneldiscussie De boekpresentatie ging van start met een paneldiscussie onder leiding van Stannie Driessen, directeur van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving. Onder de deelnemers van het panel bevonden zich patiënten, naasten en (voormalig) behandelaars. Stannie stond stil bij de verschillende onderwerpen die in het boek beschreven worden. Ook mensen uit de zaal werden gevraagd naar hun ervaring met het onderwerp en het was op die manier een interactieve sessie. ‘Wat wij nog niet wisten’ Boekpresentatie: Uitreiking eerste exemplaren In de middag reikt Cees Smit de eerste exemplaren van het boek uit aan Aad van Ijperen, als nabestaande van een broer die aan aids is overleden, aan Ernest Briët, die de beginperiode van aids heeft meegemaakt als hemofiliebehandelaar en als voorzitter van de vereniging van hemofiliebehandelaars, en aan Marjolein Peters, gepensioneerd hemofiliebehandelaar en aanwezig namens de Stichting Haemophilia. Ook Kees Gravendeel, secretaris van de NVHP, ontving een eerste exemplaar. Alle andere aanwezigen ontvingen na de bijeenkomst ook een exemplaar van het boek. Zowel in de pauze als tijdens de borrel en het buffet vonden er veel onderlinge gesprekken plaats. Veelal ging dit over de onderwerpen uit het boek, waarbij mensen over hun eigen herinneringen en ervaringen uit die tijd vertelden. Ook andere, vaak wat luchtiger onderwerpen, kwamen aan bod. Boek bestellen Het boek ‘Wat wij nog niet wisten’ is te bestellen bij Academische Uitgeverij Eburon op www. eburon.nl/ of bij de eigen boekhandel (ISBN 978-94-6301429-8). NVHP-leden betalen met de code ‘NVHP2022’ 15 euro, inclusief verzendkosten. Het boek kon worden uitgegeven dankzij subsidies van de Stichting Haemophilia en het Aidsfonds. < Cees Smit Inhoud van het boek Eind jaren ‘70 wisten gebruikers van stollingsproducten bereid uit bloedplasma, nog niet dat deze producten mogelijk besmet konden zijn met hiv en het hepatitis C virus. Het boek geeft een korte uitleg van hemofilie en de behandeling met stollingsfactoren, gevolgd door een uitgebreid verslag van besmetting met hiv en hepatitis C. De auteurs interviewden in totaal negentien patiënten en nabestaanden over deze periode. Er bestond en bestaat nog steeds een taboe op deze besmettingen en mensen met hemofilie en hun naasten hebben er vaak in eenzaamheid mee moeten leven. Nu veertig jaar later is de kennis over virusinfecties veel groter dan destijds, maar dat betekent niet dat pandemieën de wereld uit zijn. Het is van belang om slachtoffers op passende wijze schadeloos te stellen. Daarvoor doen de auteurs in deze bundel enkele aanbevelingen. Door Kees Gravendeel en Annebelle Nooteboom Ervaringen delen
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=