Faktor 12 Medische zaken Aandacht voor de ouder wordende patiënt Door Evelien Mauser, voormalig hemofiliebehandelaar en lid van de NVHP Raad van Advies De gemiddelde leeftijd is geleidelijk aan vrijwel gelijk aan die van mensen zonder hemofilie, zeker sinds hepatitis C en hiv goed behandelbaar zijn. In het begin van de 21e eeuw begon langzaam bij hemofiliebehandelaars het besef door te dringen dat er ook ouderen waren. Met name omdat de sterfte aan hart- en vaatziekten bij mensen lager was dan bij vergelijkbare groepen waren er lang weinig ouderdomskwalen. De grootste problemen, en dus de meeste aandacht, ging toen nog uit naar de gevolgen van gewrichtsschade en naar de gevolgen van hepatitis C. Wel waren er meer vijftigers, maar het besef dat met het toenemen van de leeftijd gewone ouderdomskwalen ook bij mensen met hemofilie voorkomen was, zoals gezegd, nog maar vaag aanwezig. Dat is de laatste vijftien jaar veranderd, nu er ook mensen van boven de zeventig en zelfs boven de tachtig jaar zijn, staat de oudere met hemofilie duidelijk op de agenda van de hemofiliebehandelaars. Wat zijn de medische problemen die we tegen kunnen komen? In de eerste plaats zijn dat de gevolgen van de behandeling of het gebrek aan behandeling in het verleden. Artropathie, leidend tot invaliditeit, is een groot probleem, vooral bij ernstige hemofilie. Gewrichtsvervangende operaties zijn goed mogelijk, maar vergen naast ervaring een zorgvuldige planning en extra deskundigheid, niet alleen van de chirurg, maar ook van de revalidatiearts en fysiotherapeut. Gelukkig is dit in de huidige hemofiliebehandelcentra aanwezig. Desondanks treden vaker complicaties op en duurt de revalidatie vaak langer dan bij patiënten zonder hemofilie. Mensen die in het verleden geïnfecteerd zijn met hepatitis C, zijn nu dankzij de moderne medicatie vrijwel allemaal virusvrij. Helaas kan er ten gevolge van de zeer langdurige infectie, vaak meer dan dertig jaar, bij een aantal mensen toch aanzienlijke leverschade zijn ontstaan. Hierdoor bestaat er een risico op lever insufficiëntie en het ontwikkelen van een levertumor. Bij deze groep is zorgvuldige follow-up, ook na succesvolle therapie, noodzakelijk. Ook mensen met hiv kunnen goed worden behandeld. Maar de medicatie is niet altijd zonder bijwerkingen en moet levenslang worden geslikt. Wat zijn de psychosociale problemen die we tegen kunnen komen? Door de slechte gewrichten hebben sommigen hulp van hun partner nodig bij dagelijkse activiteiten zoals aan- en uitkleden of bij het prikken. Maar ook de partner wordt ouder of overlijdt. Extra ondersteuning via de wijkzorg kan noodzakelijk zijn. Eenzaamheid onder ouderen is een probleem, zeker onder alleenstaanden. Voor mensen die slecht ter been zijn en moeilijk uit kunnen gaan is dit probleem nog groter. Hier kan de maatschappelijk werker van het hemofiliebehandelcentrum hulp bieden. Het prikken kan problemen geven doordat de vaten verslechteren en men niet meer in staat is zelf (of de partner) te (laten) prikken. Soms kan emicuzimab Toen ik in 1979 begon als hemofiliebehandelaar, bestond er nog niet zoiets als de oudere hemofiliepatiënt. We behandelden voornamelijk kinderen en jongvolwassenen en een enkele 40-plusser. De problemen van de oudere hemofiliepatiënt en andere stollingsstoornissen kenden we niet, maar dat veranderde snel met het op grote schaal beschikbaar komen van stollingsfactorconcentraten en profylaxe. Toen ik in 1979 begon als hemofiliebehandelaar, bestond er nog niet zoiets als de oudere hemofiliepatiënt.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=