Evelien Mauser, voormalig hemofiliebehandelaar en lid van de NVHP Raad van Advies. 13 Faktor Ervaringen delen Medische zaken (Hemlibra®) een uitkomst bieden. Dit middel wordt een keer per twee tot vier weken onderhuids gegeven, maar is alleen geschikt voor mensen met hemofilie A. In andere gevallen wordt thuiszorg geregeld. Ouderdomskwalen Uit onderzoek is bekend dat mensen met hemofilie vaker aan een hoge bloeddruk lijden. Het risico op suikerziekte en nierfalen is niet verhoogd. Tegenwoordig wordt tijdens de jaarlijkse controle door het behandelcentrum de bloeddruk gemeten en bloed afgenomen. Zo nodig wordt iemand terugverwezen naar de huisarts, of eventueel door de eigen behandelaar behandeld. Uit onlangs gepubliceerd onderzoek blijkt dat niet alleen de sterfte aan hart- en vaatziekten bij mensen met hemofilie lager is, maar ook dat hartfalen en herseninfarcten minder vaak voorkomen, terwijl het risicoprofiel slechter is dan bij de gemiddelde persoon zonder hemofilie. De kans is dus kleiner maar niet nul en neemt toe met het ouder worden. Bij hartfalen en na een herseninfarct is antistolling noodzakelijk, net als na een hartoperatie. Het probleem hierbij is dat er een balans moet worden gevonden tussen het risico op een bloeding en het risico op trombose. Dit vergt voor elke vorm van hemofilie een nauwe samenwerking tussen de cardioloog en een hematoloog met ervaring met hemofiliebehandeling. Behalve deze interne problemen, kunnen ook algemene ouderdomskwalen ontstaan waarvoor een operatie nodig is. Hemofilie is zelden een reden om niet te opereren, maar het is belangrijk om aan een chirurg te melden dat je aan hemofilie lijdt en dat een ingreep, indien mogelijk, in een hemofiliebehandelcentrum moet plaatsvinden in verband met de (langdurige) stollingscorrectie. Neem ook altijd zelf contact op met het behandelcentrum om te overleggen over eventuele ingrepen. Sommige mensen hebben een kwaadaardige tumor waarvoor een chemokuur wordt voorgesteld. Dat kan goed, maar het heeft ook effect op de stolling. Ook hier geldt dus dat overleg met het hemofiliebehandelcentrum nodig is. Milde hemofilie Mensen met milde hemofilie vergeten soms te melden dat ze een verhoogde bloedingsneiging hebben, omdat ze er in het dagelijks leven weinig problemen van ondervinden. Maar na een operatie of bij het gebruik van medicatie die de stolling beïnvloedt, bestaat ook bij hen een verhoogd risico op een (late) bloeding. Bij een goede behandeling met stollingsfactoren kan dit worden voorkomen. Het is belangrijk om, indien mogelijk, een operatie te laten plaatsvinden in een hemofiliebehandelcentrum. Alleen daar is deskundigheid en voldoende stollingsfactor aanwezig en kan men met spoed laboratoriumbepalingen doen om de stolling te controleren. Dat geldt ook voor ‘kleinere’ ingrepen zoals een kiesextractie of prostaatbiopsie. Conclusie De oudere mensen met hemofilie hebben veel meer zorg en aandacht nodig dan de jongeren. Dat geldt niet alleen voor de gevolgen van de hemofilie, maar ook voor de gewone ouderdomskwalen. In principe kan iemand met hemofilie behandeld worden als ieder ander mits de stolling goed is geregeld. Mensen met milde hemofilie zijn zich vaak niet bewust dat zij extra risico lopen. Een hemofiliebehandelcentrum kan hier tijdens jaarlijkse controles aandacht aan besteden. Maar ook op psychosociaal gebied kan extra aandacht noodzakelijk zijn. Vraag zo nodig zelf om hulp! Een goede kwaliteit van leven is ook voor ouderen weggelegd, mits ze de goede zorg krijgen, maar ze moeten daar ook zelf om vragen. < Hemofilie is zelden een reden om niet te opereren, maar het is belangrijk om aan een chirurg te melden dat je aan hemofilie lijdt.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=