EHC-Congres Kopenhagen Door NVHP-lid Cathy Verbraeken Zonder enige verwachting wat me te wachten stond ben ik blanco vertrokken met als doel zoveel mogelijk informatie en kennis te verzamelen. Achteraf kan ik terugkijken op een hele bijzondere trip, ik ben ontzettend dankbaar dat ik namens de NVHP mocht deelnemen en ik ben compleet overdonderd. Dag 1: ervaringen delen Vanuit Nederland vertrokken we met een aantal personen richting Kopenhagen, alleen Manon Degenaar-Dujardin van de werkgroep kende ik vooraf. Voor mij best spannend, want ik ben nog nooit langer dan een nacht alleen van huis geweest (en zeker niet naar een buitenlandse bestemming). Grappig dat je mensen vooraf niet hoeft te kennen om onderling meteen een soort verbondenheid te voelen. We gaan allemaal immers met een vergelijkbaar doel naar Kopenhagen. Mijn naam is Cathy, moeder van twee dochters met Von Willebrand type 1 en 2N en zelf draagster. Als lid van de werkgroep Von Willebrand mocht ik vanuit de NVHP deelnemen aan het EHC-Congres 2022 in Kopenhagen. Ik mocht deelnemen aan de pre-workshop Von Willebrand en de dagen erna ook aan de verschillende sessies. Van voor naar achter: Manon Degenaar-Dujardin, Geert van Mierlo, Cathy Verbraeken en Minette van de Ven. Dag 2: Von Willebrand workshop Een hele fijne groep mensen, mannen en vrouwen. Specifiek ook mannen, want dat is best heel bijzonder! Ik heb veel geluisterd naar wat de internationale werkgroep VWD (Von Willebrand Disease) doet, waar ze mee bezig zijn. We hebben onderling met elkaar gedeeld waar we nationaal mee bezig zijn, waar we tegenaan lopen en wat we met elkaar willen bereiken. Er waren interactieve opdrachten om elkaar beter te leren kennen, om elkaars verhalen te horen en van elkaar te leren. Het zijn vooral de verhalen, de weg die we als Von Willebrand patiënt/draagster, ouders van patiënt moeten afleggen die mij enorm geraakt heeft. Iets waarvan ik dacht dat het volkomen normaal is, is eigenlijk helemaal niet zo normaal. Wij als Von Willebrand patiënten (draagsters, ouders/ familie van patiënten) hebben ook een stem, wij zijn er ook. We hebben niet alleen maar Von Willebrand. Er zijn nog vele stappen te maken en daar hebben we elkaar bij nodig. De belangrijkste punten die ik mee terug genomen heb naar de NVHP zijn: • E r moet meer en betere educatie gegeven worden aan huisartsen, tandartsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals. Waar ik me eerder druk gemaakt heb over het communiceren in het Engels, was dit aan het eind van de avond al normaal. Zoveel nationaliteiten, zoveel verhalen, zoveel ervaringen. Het is fijn met elkaar te kunnen delen en van elkaar te leren zonder iets uit te hoeven leggen. Faktor 14 In de vereniging Wij als Von Willebrand patiënten hebben ook een stem, wij zijn er ook.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=