• E r moet sprake zijn van ‘shared decision making’ als je bij je behandelaar de mogelijkheden bespreekt. Welke opties zijn er eigenlijk allemaal? • P atiënten moeten voorzien worden van meer informatie, welke opties zijn er en hoe maak je die als patiënt bespreekbaar? • A rtsen zouden meer moeten kijken en luisteren naar de patiënt in plaats van te kijken naar waarden en/of typen. • Er moet een snellere diagnose gesteld worden. Dag 3 en 4: de conferentie Deze twee dagen bestonden vooral uit het volgen van verschillende sessies met verschillende onderwerpen. Ik heb veel sessies gevolgd om mijn kennis zo ruim mogelijk te verbreden. Ik zal een aantal sessies kort toelichten. Shared Decision Making Wat hier vooral naar voren kwam, is dat artsen alle behandelmogelijkheden zouden moeten bespreken met de patiënt, zodat een patiënt ook actief kan meedenken wat voor hem/haar de beste optie is. De patiënt moet op de hoogte zijn welke behandelmogelijkheden er zijn. Mild bleeding disorders Een belangrijk discussiepunt hierin is dat vooral de patiënten met een milde stollingsstoornis vaak hun klachten niet melden bij de behandelaar. Ze worden te vaak niet serieus genomen. De cijfers hierin zijn echter wél heel belangrijk om een duidelijk beeld te vormen. Patiënten met een milde bloedingsneiging kunnen meer klachten ervaren dan een patiënt met een ernstigere vorm. Er is hierin ook een verschil te zien tussen mannen en vrouwen. Een belangrijk onderdeel hierbij is natuurlijk wel dat de patiënt op de hoogte moet zijn welke behandelmogelijkheden er eigenlijk allemaal zijn. Uiteraard is niet elke behandeling geschikt voor elke patiënt. Artsen en patiënten zouden op een gelijkwaardig niveau over de behandelmogelijkheden moeten praten. Von Willebrand Er moet meer aandacht en bekendheid komen voor VWD. Patiënten zouden een meer persoonlijk behandelplan moeten krijgen, gericht op de persoon bij de behandelaar in de spreekkamer. De behandelingen moeten meer gericht zijn op kwaliteit van leven. Er moet meer kennis komen onder artsen, huisartsen en tandartsen. De behandelcentra zouden volgens dezelfde richtlijn moeten behandelen. Enthousiasme Tussen de sessies door was er tijd genoeg om met elkaar in gesprek te gaan, een drankje te drinken en soms zelfs een stukje van Kopenhagen te zien. Ik heb er vrienden gemaakt. Ik heb als werkgroeplid, als moeder van twee patiënten, en als draagster zoveel geleerd van deze reis. Er moeten nog zoveel stappen gezet worden. Ik ben me ervan bewust dat de juiste kennis heel belangrijk is om een zo persoonlijk mogelijk behandelplan te krijgen. Als werkgroeplid heb ik nog meer enthousiasme ontwikkeld om me hiervoor in te zetten. Ik dank de NVHP voor deze kans, en hoop nog veel te mogen betekenen binnen de organisatie. < De Nederlandse delegatie op het congres. 15 Faktor In de vereniging
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=