17 Faktor Ervaringen delen VIII-concentraat. De dag na thuiskomst van het kamp heb ik tegen mijn toenmalige arts gezegd dat ik dit ook wilde. Zij stemde daarmee in en vanaf dat moment had ik geen bloedingen meer en ging er een nieuwe wereld voor me open. The sky was the limit. Ja, ik had dan wel al spier- en gewrichtsschade opgelopen, maar kon eindelijk naast mijn studie ook wat bijbaantjes nemen en ongestoord op vakantie gaan. Kortom, een echt normaal leven leiden. Een nieuwe ziekte In die periode kwam een nieuwe ziekte aan het licht: aids. Ik volgde de berichten hierover wel, maar was druk bezig met studeren, uitgaan, vriendinnetjes, met de leuke dingen van het leven. Het was al snel duidelijk dat dit niet alleen seksueel overdraagbaar was, maar ook door bloedproducten en bloedtransfusies. Dus ook de hemofiliepatiënten liepen risico op besmetting. Je erop laten testen kon toen nog niet. Ik werd, in de periode totdat bloed en bloedproducten weer veilig waren, niet ziek. Het t4-t8 onderzoek liet bij mij altijd een normale waarde zien en ik dacht dat ik de dans ontsprongen was. Pas in 1991 bleek bij een uitgebreid bloedonderzoek, dat ik zowel hepatitis-c als ook hivpositief was. Dan ben je 26 jaar en denk je dat je de 30 niet zult halen, maar dat werd ik wel. Ik was druk met mijn werk, was bestuurslid van de NVHP en had daarnaast nog tal van andere nevenfuncties. Hemofilie is eigenlijk vanaf mijn vijftiende levensjaar een bijzaak geweest, behalve dat ik een aantal gewrichtsvervangende operaties heb moeten ondergaan. Maar jarenlang hoge virusaandelen in je bloed, slikken van enorme hoeveelheden medicijnen, maandenlange virusbehandelingen die niets brachten eisten uiteindelijk in november 2011 hun tol. Een ziekenhuisopname van een half jaar was het gevolg. Hemofilie een grote rol Toen speelde hemofilie wel weer een grote rol, want gedurende deze periode werd mijn stolling op 100% gehouden omdat ik van het ene in het andere ziekteproces viel. Hard ingrijpen was noodzakelijk om mij weer op de rit te krijgen. Je krijgt te maken met specialismen waar je als hemofiliepatiënt eerder nooit mee te maken had. Over mijn leven heb ik in 2016 een boek uitgegeven, ‘Levenslang ziek’. Dit boek heb ik geschreven om een aantal redenen. Onder andere als verwerking van alle gebeurtenissen van november 2011 tot mei 2015 en om definitief afscheid te nemen van mijn geheim: de besmetting met hiv. Het boek is een autobiografie, die het leven van een chronisch en multidisciplinair patiënt met een hoge morbiditeit beschrijft. Om de hiaten in de medische zorg bespreekbaar te maken en zo de zorg mensgerichter te maken. Dat het boek een eigen leven is gaan leiden had ik nooit verwacht. Het is zelfs in het Engels vertaald. Ik geef geregeld lezingen en gastlessen in zorginstellingen, bij farmaceutische bedrijven, zorgopleidingen en universiteiten waarbij mensgerichte zorg, de mens achter de patiënt, het multidisciplinair samenwerken en positieve gezondheid hoog in het vaandel staan. Ter ondersteuning heb ik ook een korte documentaire laten maken. Anno 2023 Ik leef nu, anno 2023, mijn leven en onderneem die dingen die ik nog kan en die ik nog leuk vind. Om daar het maximale uit te halen. Op dit moment mag ik zeggen dat ik genezen ben van hepatitis C en het hiv-virus is niet meer detecteerbaar in mijn bloed. Hetgeen betekent dat ik niemand meer kan besmetten. Dat voelt als ‘genezen’ maar dat is natuurlijk niet het geval. Zolang ik mijn medicatie maar blijf slikken. Dus leef je leven dat goed voelt. Wees blij met jezelf en maak je geen zorgen om de mening van anderen. Meer informatie over Hans? Kijk dan op zijn website: www.hansmeex.nl. < Vanaf dat moment had ik geen bloedingen meer en ging een nieuwe wereld voor me open. The sky was the limit.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=