19 Faktor Ervaringen delen Medische zaken behandelaar. De zorgverlener heeft een eigen VastePrik dashboard, waarop hij of zij precies ziet of en hoeveel bloedingen je in een bepaalde periode hebt gehad en wanneer je jouw medicatie hebt gebruikt, zowel de profylaxe als on demand. De app geeft ook voor jezelf een goed overzicht van de thuisbehandeling. Je kan alles terugzien. Webinar: hoe gebruik ik de VastePrik app? Wij realiseren ons dat ondanks de instructiefilmpjes die te vinden zijn op onze website, het niet altijd voor iedereen even makkelijk is om de app te gebruiken en dat de stap om de app te gaan gebruiken soms toch nog groot kan zijn. Wij willen je daar graag bij helpen en organiseren op maandag 17 april van 19.30-20.30 uur een webinar met als onderwerp: hoe gebruik ik de VastePrik app? Wij zullen tijdens de webinar stap voor stap laten zien hoe de app te gebruiken. Vanzelfsprekend komen ook de problemen aan bod waar je tegenaan kan lopen en hoe je die zelf oplost. Aanmelden kan via info@hemoned.nl. HemoNED Door het gebruik van de VastePrik app help je ook anderen. VastePrik maakt onderzoek naar het effect en de veiligheid van behandelingen mogelijk. Voor de evaluatie van dure geneesmiddelen wordt er specifiek gekeken of de nieuwe middelen voldoende of zelfs beter werken, hoeveel bloedingen er zijn en of het middel veilig genoeg is. In samenwerking met het Zorginstituut is het HemoNED register de afgelopen twee jaar nog verder ontwikkeld. Over hoe we de samenwerking met het Zorginstituut verder vorm kunnen geven, lopen op dit moment gesprekken. Register voor kwaliteitsregistraties Patiëntregistraties worden als zo belangrijk ervaren dat partijen in de medisch-specialistisch zorg samenwerken aan meer regie op kwaliteitsregistraties. Er komt een register voor kwaliteitsregistraties dat wordt beheerd door het Zorginstituut. Wij zien HemoNED ook als een kwaliteitsregister. Na toetsing door een aantal commissies kunnen kwaliteitsregistraties zich aanmelden voor opname in dat register. Kwaliteitsregistraties die in het register zijn opgenomen, maken onder andere aanspraak op structurele financiering. Vanzelfsprekend hechten wij er groot belang aan dat ook ons register hiervoor in aanmerking komt. Wat dat betreft een spannend jaar. Wat betekent dit voor jou? Voor jou betekent de samenwerking met het Zorginstituut dat HemoNED een register is dat als zeer waardevol wordt ervaren en je kunt daaraan bijdragen! Los van de evaluatie van nieuwe geneesmiddelen, zoals emicizumab, gaan we in 2023 starten met de gentherapiemodule zodat ook Nederlandse patiënten in de toekomst op gentherapie geregistreerd kunnen worden. HemoNED werkt hierin nauw samen met de WFH, de internationale wereldorganisatie. Volop ontwikkelingen die we mede kunnen realiseren door jouw hulp! <
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=