Impressie van het EHC-Congres in Marseille Het programma en de sprekers Toen ik het programma van het congres zag, was ik al erg onder de indruk. Enerzijds van de enorme hoeveelheid sprekers en onderwerpen, maar vooral ook van het grote aantal Nederlandse sprekers. Of het helemaal terecht is weet ik niet, maar het geeft mij de indruk dat we in Nederland over enorm kundige en bevlogen professionals beschikken! Er wordt heel veel onderzoek gedaan naar onderwerpen op het gebied van stollingsstoornissen. Ongelooflijk hoeveel ontwikkelingen er zijn. Overigens waren de sprekers niet alleen medici, maar ook mensen met veel andere expertises. Belangrijkste inzichten Omdat ik zelf draagster ben van hemofilie A en een zoontje heb met hemofilie A, wist ik daar het meeste van af. De onderdelen die hierover gingen, waren voor mij dan ook goed te volgen. Ook was er veel aandacht voor andere stollingsstoornissen – natuurlijk minstens zo belangrijk. Omdat mijn voorkennis daarvan nog maar beperkt is, was dat wat lastiger te volgen. Enkele van mijn belangrijkste inzichten: • E r zijn steeds meer mogelijkheden om te behandelen. De ambitie van de behandeling (ook profylaxe) is groots. Het doel is geen bloedingen en geen andere aanverwante aandoeningen als gevolg van de behandeling. Er is steeds meer sprake van individuele profylaxe en behandeling. Niet meer one size fits all, maar een behandeling op maat. • D e belangrijkste ontwikkelingen op het gebied van medicatie kunnen worden gesplitst in de doorontwikkeling van de huidige middelen en het ontwikkelen van hele nieuwe dingen. Door Sanne Vorstermans - van Rumpt, NVHP-lid & lid van de werkgroep Bekostiging Faktor 24 Ervaringen delen Eind november mocht ik voor het eerst deelnemen aan een congres over hemofilie en andere stollingsstoornissen, vanuit mijn rol als lid van de werkgroep Bekostiging. De EHC – de Europese organisatie voor hemofilie en andere zeldzame stollingsstoornissen – organiseerde de workshop on new technologies in Marseille. Het was een leerzame, indrukwekkende en intensieve bijeenkomst! Ik neem jullie graag mee in een aantal van mijn bevindingen. In de vereniging
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=