Door Wim Ninaber, arts/anesthesioloog en werkgroeplid Zorg & Onderzoek Wat zegt de huidige behandelrichtlijn voor hemofilie? De hemofiliepopulatie wordt ouder. De levensverwachting benadert die van de algemene mannelijke populatie. Met de toenemende leeftijd *Hemofilie binnen de Russische monarchie Raspoetin was de spirituele raadgever van de toenmalige tsaar in Rusland. De zoon van de tsaar, Tsarevitsj Aleksei Nikolajevitsj, ook wel Alex genoemd, leed aan hemofilie maar dat wist men toen nog niet. Raspoetin werd in 1907 voor het eerst in het paleis uitgenodigd vanwege een bloeduitstorting bij Alex en wist met zijn ‘helende krachten’ het vertrouwen te winnen van de monarchie. van Raspoetin naar gentherapie Een wereld van verschil: Begonnen met Raspoetin* en voorlopig eindigend met gentherapie. Een wereld van verschil. Behalve de beroemde monnik, heb ik dit allemaal mee mogen maken. We zitten de laatste tijd in een stroomversnelling. Talloze nieuwe en geüpdatete manieren van behandelingen komen op ons af. Maar uiteindelijk is een stollingsstoornis een genetisch coderingsprobleem, waarbij het messenger RNA een sleutelrol zal gaan spelen. Het fungeert als boodschapper en zorgt dat de boodschap gecodeerd in het DNA omgezet wordt in een eiwit, bijvoorbeeld een stollingsfactor. Grigori Raspoetin, foto: publiek domein ontstaan leeftijdsgebonden comorbiditeiten (twee of meer aandoeningen). Bij patiënten met hemofilie zal het behandelteam in het hemofiliebehandelcentrum een actieve rol moeten nemen in coördinatie en begeleiding binnen bestaande preventieve programma’s zoals screening op darmkanker en screenen op risicofactoren voor hart- en vaatziekten. Bij het uitvoeren van aanvullend onderzoek of voorschrijven van medicatie is het belangrijk dat kennis over hemofilie(behandeling) wordt meegewogen. Een opsomming van de feiten: • H ypertensie (hoge bloeddruk) wordt vaker bij hemofiliepatiënten gezien dan in de algemene populatie. • H ypercholesterolemie (te hoog cholesterolgehalte) wordt minder vaak bij hemofiliepatiënten gezien dan in de algemene populatie. • P atiënten met hemofilie lijken minder vaak te roken dan mannen in de algemene populatie. • E r lijkt geen verschil te zijn in de prevalentie (het voorkomen) van obesitas tussen hemofilie patiënten en de algemene populatie. • E r lijkt geen verschil te zijn in de prevalentie van diabetes mellitus (suikerziekte) tussen hemofiliepatiënten en de algemene populatie. Hypertensie Hypertensie wordt ook wel een hoge bloeddruk genoemd. Uit de gevonden studies blijkt dat hypertensie vaker voorkomt bij patiënten met hemofilie dan in de algemene populatie. De oorzaak hiervan is nog niet opgehelderd. In de studie van Sun et al (Sun, 2016) Faktor 26 Ervaringen delen Medische zaken Het gaat slecht, maar verder gaat het goed!”, citaat uit ‘De Avonden’ van Gerard Reve.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=