was hypertensie niet geassocieerd met hematurie (bloed in de urine). Dit werd ook gezien in de resultaten uit de Europese Advance groep (Holme, 2016). Daarnaast bleken, net als in de algemene populatie, leeftijd en Body Mass Index (BMI) van invloed op hypertensie bij patiënten met hemofilie (Holme, 2016). Renale dysfunctie (gestoorde werking van de nieren) was geassocieerd met hypertensie in de Advance en de ARIC studies (Holme, 2016; Sood, 2018), terwijl dit niet werd gezien door anderen (Fransen van de Putte, 2013). Vanuit een ander oogpunt is gesuggereerd dat vasculaire gewrichts ‘remodelling’ (structuurverandering van de vaten) geassocieerd is met hypertensie (Barnes, 2017). Hypercholesterolemie Hypercholesterolemie staat voor een te hoog cholestrolgehalte in het bloed. De meeste studies laten zien dat hypercholesterolemie minder vaak voorkomt bij hemofiliepatiënten in vergelijking met de algemene populatie. De gemiddelde totale cholesterol levels en de totaal/HDL-ratio’s waren lager bij patiënten met een actieve chronische hepatitis C infectie (Fransen van de Putte, 2013). Een specifieke maatregel voor hemofilie wordt dan ook niet ondersteund. Overgewicht en obesitas Overgewicht en obesitas nemen toe in de algemene bevolking en dit is ook zichtbaar in de hemofiliepopulatie. Dit geldt zowel voor kinderen als volwassenen, voor ernstige en niet-ernstige hemofilie. Behalve de cardiovasculaire implicaties, heeft obesitas ook hemofilie-specifieke complicaties. De bewegingsbeperking neemt toe met de BMI (Soucie, 2004), de kans op heupafwijkingen stijgt van 16% naar 24% (Kelly, 2013), er is meer schade aan de gewrichten (Carpenter, 2006) en de kans op succesvolle zelf-infusie vermindert (Ullmann, 2014). In de obese niet-hemofilie populatie gaat gewichtsverlies gepaard met minder gewrichtsklachten en een betere functie. Als laatste heeft overgewicht een flinke impact op de dosis stollingsfactoren die wordt voorgeschreven. Behandeling op maat en persoonsgericht Bovenstaande onderwerpen zijn belangrijke zaken tussen jou en je zorgverlener. Maar we kunnen er ook anders naar kijken. De HiN-6 studie geeft ons een schat aan informatie over onze populatie. Informatie waar we iets mee kunnen om verder te gaan. Behandeling op maat en persoonsgericht zijn nu de steekwoorden. Beste lezer, ik stel je een paar persoonlijke vragen om over na te denken… Hoe is het gegaan in jouw leven? Hoe was het om te ontdekken dat je ‘iets’ had? Hoeveel emoties zijn er wel niet gepasseerd na deze ontdekking? Hoe was je school? Werk? Ben je verliefd geweest? Heb je een partner? Vrienden? Een gezin gesticht? Een familie, die je steunt en waar je altijd terecht kunt? Wat zijn je passies, jouw idealen en je tegenslagen? Heb je de schade aan spieren en gewrichten kunnen beperken? En ben je al dan niet de dans ontsprongen aan het hepatitis C-virus, het hiv-virus of aids? Kreeg je in het algemeen de juiste behandeling en ook op tijd? En dan de manier waarop jij in het leven staat en stond; Heb je ook en vooral gekeken naar de mogelijkheden en heb je je niet laten (af)leiden door je beperkingen? Kortom, wat is jouw balans? Hoe kijk je erop terug? En nu je wat ouder geworden bent en misschien enige hinder ondervindt, is er dan wel eens iemand die aan je vraagt: “Lukt het een beetje?”. ‘’Gewonigheid’’ Ik voel mij sterk verwant met het werk en gedachtegoed van psychiater Dirk De Wachter. Hij verwoordt in een oneindige reeks gebeeldhouwde zinnen de zin van het leven. Hij zou jullie gezegd hebben dat geluk niet gevonden wordt in het grote, het belangrijke, het opzienbarende. De “gewonigheid” is het mooiste wat er is. De “gewonigheid” is het mooiste wat er in het leven bestaat. “Het zijn de dagelijkse, heel gewone dingen die heel bijzonder zijn.” Samen op een bankje zitten en stil kunnen zijn in een “wereld van blabla.” Elkaar in de ogen kijken en “voelen wat niet gezegd kan worden”. Een kopje koffie brengen aan wie een rotdag heeft. Troost, zegt hij, vind je in de medemens. Bij de verpleegkundige die kalm je hand pakt en je naam zegt als je pijn hebt en verdrietig bent. Kleine gestes van “medemenselijkheid”, daarin zit het “wonder”. Ambroise Paré, een Franse chirurg uit de zestiende eeuw, wist dat al. Over de taken van een geneesheer zei hij: “Guérir quelquefois, soulager souvent, consoler toujours” = Soms genezen, vaak verlichten, altijd troost bieden. < 27 Faktor Ervaringen delen Medische zaken Soms genezen, vaak verlichten, altijd troost bieden.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=