3 Faktor In de vereniging Een andere positieve ontwikkeling is de beschikbaarheid van de desmopressine neusspray. De neusspray is per 1 februari 2023 weer beschikbaar. Voor een grote groep patiënten was er vanaf 2020 geen vergelijkbaar alternatief beschikbaar. De neusspray wordt voornamelijk gebruikt bij bloedingen en voor operaties of ingrepen door mensen met de ziekte van Von Willebrand en milde vormen van hemofilie. Je leest er meer over op pagina 6. Behandelaars over ouder worden In deze Faktor staan verschillende ervaringsverhalen van patiënten, maar ook die van behandelaars. We zijn erg blij met de bijdrage van voormalig hemofiliebehandelaar Evelien Mauser, lid van onze Raad van Advies over ouder worden met hemofilie. Je leest het artikel op pagina 12. Ook arts/ anesthesioloog Wim Ninaber schreef een bijdrage. Zijn artikel is te lezen op pagina 26. De boodschap van allebei is duidelijk: er zijn ontzettend veel ontwikkelingen en mensen met een stollingsstoornis worden ouder. Dat is niet altijd vanzelfsprekend geweest. Veel leesplezier! < Beste leden, De eerste Faktor van 2023 ligt weer voor je. In de vorige editie stonden onze jonge leden centraal. Als vereniging voor iedereen met een stollingsstoornis laten we ook de levensfase waarin je ouder wordt niet onbesproken. Oudere mensen met een stollingsstoornis hebben vaker gewrichtsschade omdat er vroeger beperkte beschikbaarheid van (goede) medicatie was of bijvoorbeeld profylaxe nog niet een standaard behandelplan was. Daarnaast zijn sommige mensen in het verleden geïnfecteerd geraakt met het hepatitis C virus en/of hiv. Kortom, de oudere generatie loopt tegen hele andere problemen en vraagstukken aan dan de jongere generatie. Tijdens de Algemene Ledenvergadering (ALV) in november kwamen bestuur en leden samen bij de locatie Houtrust in Hooglanderveen. Tegelijkertijd vond daar de boekpresentatie plaats van het herdenkingsboek ‘Wat wij nog niet wisten, 40 jaar hemofilie, hiv, aids, hepatitis C’. Het boek is ook zeker voor jongeren interessant om te lezen. Het geeft inzicht in deze donkere periode en behoort tot de geschiedenis van onze vereniging. Je leest er meer over op pagina 28. Als bestuur keken we tijdens de ALV al even vooruit op 2023. Het beleidsplan is rond en we hebben de ambitie en mankracht om onze doelen waar te maken. Er zijn veel ambities op het gebied van lotgenotencontactdagen. We merken dat leden na een lange periode van coronamaatregelen ook echt weer behoefte hebben aan verbinding. Ontzettend mooi om te zien welke initiatieven daaruit voortvloeien. Daarnaast zien we dat we goed vertegenwoordigd zijn op internationale bijeenkomsten en congressen. In deze Faktor lees je verschillende verslagen van onze leden van deze internationale activiteiten. Gentherapie Sinds eind november is Bertilly Ruypers als nieuwe beleidsmedewerker gestart binnen de vereniging. Zij versterkt het bestuurslid Medische Zaken en de werkgroep Zorg & Onderzoek op het thema gentherapie. We zijn heel blij met haar komst, want er is op dat gebied veel gaande. Zo heeft het Europees medicijnagentschap (EMA) een positief advies gegeven voor de eerste gentherapie voor hemofilie B. Van de voorzitter
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=