Het is een zin die Albert de Wilde (71) enkele keren zal herhalen als ik hem begin januari spreek in zijn woning in Amsterdam-Noord of “Manhattan aan het IJ”. Dan doelt Albert op de bouwputten en de torenflats die zijn Bloemenbuurt omringen. Een mooie Amsterdamse volkswijk uit de jaren twintig waar je komt als je met de pont het IJ oversteekt achter het Centraal Station. Datzelfde contrast tussen oud- en nieuwbouw, valt ook op als ik Alberts huiskamer binnenkom. Grote blauwwitte en groene schilderijen die een indruk geven van Alberts werk als beeldend kunstenaar. Albert zelf is herstellende van twee levertransplantaties. In 2019 deed hij mee aan een gentherapie trial voor zijn hemofilie B. Albert de Wilde Aan het woord: Meewerken aan de vooruitgang van de behandeling “Mijn voornaamste motief om deel te nemen aan een gentherapietrial in 2019, is het draagsterschap binnen onze familie. Mijn oma had zeven broers die aan hemofilie zijn overleden. Mijn beide dochters zijn draagster, evenals mijn kleindochter en ik heb drie neefjes met hemofilie. Toen mijn behandelend arts vroeg of ik mee wilde doen, was mijn antwoord meteen ja. Om op die manier mee te werken aan de vooruitgang aan de behandeling van hemofilie.” Albert is in Zutphen geboren in een periode dat er nog geen behandeling voor hemofilie was. Er was toen al bekend dat er hemofilie in zijn familie voorkwam. Later heeft hij nog wel stamboomonderzoek gedaan en daaruit blijkt dat er naast de zeven broers van zijn oma al eerdere generaties moeten zijn geweest waar hemofilie voorkwam. Samen met zijn ouders is hij op eenjarige leeftijd een keer bij Professor Van Creveld langs geweest in het Amsterdamse Binnengasthuis. De eerste twaalf jaar van zijn leven kwam hij voor zijn medische begeleiding in het ziekenhuis in Zutphen. Later zou hij naar de Hemofiliekliniek in Huizen gaan en nog weer later naar Medisch Centrum Berg en Bosch in Bilthoven, waar de Van Creveldkliniek gehuisvest was voordat die verhuisde naar het terrein van het Universitair Medisch De toediening van gentherapie Centrum Utrecht (UMCU). Op dit moment staat Albert al een aantal jaren onder behandeling bij het Amsterdam Medisch Centrum (AMC). Het gentherapieonderzoek Samen met Ad Groeneveld met wie hij al sinds de Hemofiliekliniek in Huizen bevriend is, had hij het er al vaak over gehad. “Wat doen we, als we mee kunnen doen aan onderzoek naar gentherapie? Toen mijn arts het uiteindelijk vroeg, heb ik onmiddellijk ja gezegd. Er hebben vooraf de nodige controles plaatsgevonden. In het verleden ben ik besmet geraakt met hepatitis C, maar daar heb ik in 2015 een kuur voor gevolgd met antivirale medicijnen en daar ben ik vanaf geraakt. Dus gelukkig was die hepatitis C geen belemmering om mee te doen aan het onderzoek. Daarmee stond het licht voor mijn deelname op groen. Op 19 oktober 2019 was het zover. Ik kreeg in een kamer met een aantal artsen en verpleegkundigen het infuus met daarin de gentherapie. In ongeveer een half uur liep een halve liter van het virus met daarin de gentherapie via een bloedvat mijn lichaam in. Ik moest nog een paar uur in het ziekenhuis blijven Door Cees Smit, erelid NVHP Faktor 32 Ervaringen delen
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=