en toen mocht ik naar huis. Een week later moest ik voor controle terugkomen en toen zat mijn stolling op zo’n 25 tot 30 procent. Met wat variaties naar boven en naar beneden is het daarop gebleven. De controles vonden eerst wekelijks, maar al snel maandelijks plaats. Daarna om de drie maanden, een half jaar en inmiddels jaarlijks. Daarmee ben ik eigenlijk ook van mijn hemofilie af.” Roet in het eten: een nieuwe lever “Na een jaar bleek echter dat mijn oude hepatitis C besmetting toch had geleid tot een tumor in mijn lever. Het bleek te gaan om een geïsoleerde tumor, die – na onafhankelijk onderzoek buiten Nederland – niet ontstaan of versneld was door mijn deelname aan de gentherapietrial. En twee maanden daarna, bleek er nog een tweede tumor te zitten. Eén van die tumoren is operatief verwijderd en de andere via een chemokuur. Daarna was ik wel weer schoon, maar de toestand van mijn lever was zo verslechterd dat ik eind 2021 op de wachtlijst voor een nieuwe lever kwam te staan. Dat heeft ongeveer een half jaar geduurd. In februari 2022 kreeg ik een oproep om onmiddellijk naar het Erasmus MC in Rotterdam te komen, waar ik een nieuwe lever zou krijgen. Dat ging uiteindelijk niet door, omdat de artsen de kwaliteit van de donorlever niet voldoende vonden voor transplantatie. Ik kon weer naar huis, maar nog geen week later was het wél zover en vond een volgens de artsen geslaagde levertransplantatie plaats. Dat ik mezelf hondsberoerd voelde, werd niet zo serieus genomen. De laboratoriumuitslagen zagen er goed uit en daar keken de artsen vooral naar.” Een tweede levertransplantatie “Ik mocht al vrij snel naar huis en ik ben blij dat vrienden goed voor me gezorgd hebben, terwijl ik me nog steeds vreselijk ziek voelde. Later bleek dat bij mijn nieuwe lever gal lekte dat in mijn buik terechtkwam en dat verklaarde mijn klachten. Dat hebben ze toen met drains proberen te verhelpen, maar begin mei belandde ik weer in het Erasmus MC met heftige pijn veroorzaakt door schimmels en bacteriën. Eind mei heb ik een tweede lever gekregen en ook dat ging met stevige problemen gepaard. Ik had veel bloed in mijn buik waarvoor ik nog twee keer geopereerd moest worden. Al met al heb ik toen drie maanden in het Erasmus MC gelegen voordat ik naar een revalidatiecentrum kon om verder op te knappen en op een zodanig niveau te komen dat ik thuis weer een beetje voor mezelf kon zorgen. Waarbij ik nu nog steeds hulp krijg van vrienden die eten voor me maken, boodschappen doen en iemand die mijn huis een beetje bijhoudt.” 33 Faktor Ervaringen delen Nog geen week later was het zover en vond een levertransplantatie plaats. Dat ik mezelf hondsberoerd voelde, werd niet zo serieus genomen.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=