35 Faktor Medische zaken Door arts-onderzoekers Caroline Mussert en Shannon van Hoorn Erasmus MC Wat is Partitura? Het project Partitura is gestart in 2020. Het doel van Partitura is om een zorgpad en patient journey (patiëntreis) op te stellen voor kinderen met hemofilie in de leeftijdscategorie van nul tot acht jaar oud, om uiteindelijk de zorg voor patiënten met hemofilie en hun ouders/verzorgers te kunnen verbeteren. Mensen met hemofilie komen na het vaststellen van de diagnose regelmatig voor behandeling en controle in het hemofiliebehandelcentrum. Wat is een zorgpad? Een zorgpad geeft het zorgproces dat een patiënt doorloopt op een visuele manier weer. Het laat zien wanneer er welke zorg plaatsvindt, wanneer er contactmomenten zijn tussen de zorgverlener en de patiënt, en wie er op elk moment in het zorgproces verantwoordelijk is. Een zorgpad geeft dus duidelijkheid over welk zorgtraject een patiënt doorloopt en wie er op de verschillende momenten in het zorgproces actie onderneemt. Ook zorgt het opstellen van een zorgpad in verschillende hemofiliebehandelcentra ervoor dat we van elkaar kunnen leren en de zorg voor de patiënt continu kunnen blijven verbeteren. Wat is een patient journey? Een patient journey, ofwel een patiëntreis, is een visuele weergave van de ervaringen, denkprocessen en gevoelens van de patiënten en hun ouders/verzorgers bij verschillende momenten in het zorgproces. Ook kunnen ervaringen en gevoelens vanuit het perspectief van de zorgverleners hierin meegenomen worden. Door ervaringen van patiënten, hun ouders/verzorgers en zorgverleners met elkaar te combineren, kan het zorgproces geanalyseerd worden. Hierdoor kunnen verbeterpunten in kaart worden gebracht en kan ervoor gezorgd worden dat de zorg meer aansluit bij de wensen en behoeften van de patiënt. Het proces In het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis en het Amsterdam UMC – Emma kinderziekenhuis hebben we meerdere interviews gedaan met verschillende zorgverleners om het zorgtraject voor kinderen met hemofilie van nul tot acht jaar in kaart te brengen. Voor beide locaties is het zorgtraject uiteindelijk weergegeven in de vorm van een zorgpad. Door de zorgpaden met elkaar te vergelijken, kwamen er een aantal verschillen naar boven. Ook hebben we in beide centra gekeken naar de ervaringen van patiënten met de zorg rondom hemofilie. Hiervoor hebben we samengewerkt met masterstudenten die Industrieel Ontwerp studeren aan de TU Delft. Zij hebben interviews gehouden met patiënten en hun ouders/verzorgers om in kaart te brengen hoe zij de zorg ervaren en waar er mogelijk ruimte is voor verbetering. Op 18 januari hebben Shannon en Caroline hun werk gepresenteerd op het 5e NEM Multidisciplinair symposium. < Al eerder zijn er in Faktor stukken te lezen geweest over projecten van het landelijke SYMPHONY consortium. Het consortium is in 2019 opgericht met als doel om een behandeling op maat te maken voor iedereen met een stollingsstoornis. Een zijproject van SYMPHONY, is Partitura. het pad naar betere zorg SYMPHONY Partitura: Arts-onderzoeker Caroline Mussert Arts-onderzoeker Shannon van Hoorn
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=