Voorafgaand aan het programma kijken we naar de motivatie van de deelnemers om hun beweeg- en eetgewoonten te verbeteren. Na elk jaar, vindt poliklinische controle plaats, waarbij ook wordt gekeken naar de effecten van het leefstijlprogramma op gewicht, tailleomtrek, bloeddruk, medicatiegebruik, bloedingen en eventueel gebruik van stollingsfactoren. Daarnaast kijken we naar de beweeg- en eetgewoontes. Fitter en vitaler We verwachten dat beide leefstijlprogramma’s gunstige effecten zullen hebben. De verwachting is dat mensen zich fitter en vitaler gaan voelen en dat er gewichtsvermindering zal plaatsvinden. Daarnaast kan het aantal bloedingen verminderen doordat spieren steviger worden en daarbij kan gewichtsreductie ook een gunstig effect hebben op bloeddruk, cholesterol en bloedsuiker. < 37 Faktor Uit de HBC’s In de vereniging Even voorstellen: Wij zijn Paul en Angelique Nelemans, getrouwd en vader en moeder van zoon Robbin (22) en dochter Lonneke (19). Robbin is geboren met een zeldzame stollingsziekte factor V-deficiëntie genaamd (factor V = minder dan 1%), Lonneke is draagster van deze ziekte. Wij werden uitgenodigd om een congres mee te maken in Barretstown in Ierland, georganiseerd vanuit de EHC, de Europese vereniging voor mensen met een stollingsstoornis. Door familie Nelemans ERIN Summit Ierland De ERIN Summit (European Rare and Inhibitor Network) was een samenkomst van mensen uit heel Europa met hemofilie en een remmer of een andere zeer zeldzame bloedstollingsstoornis. We zijn daar samen naartoe gegaan en we hebben daar zeker geen spijt van. Wat een prachtweekend is het geworden! We zijn heel lovend over de organisatie, de inhoud van het programma maar ook de accommodatie. Er werd alles aan gedaan om het iedereen naar de zin te maken. Er waren diverse boeiende sprekers waaronder artsen, een fysiotherapeut en een tandarts. Maar er was ook voldoende ruimte om zelf ervaringen uit te wisselen in kleinere groepen. Zeer waardevol waren de uitwisselmomenten van moeders onder elkaar, vaders en de groep ‘broer of zus van’. Lotgenoten ontmoeten Voor Robbin was het heel prettig om gelijkgestemden te ontmoeten. In het dagelijks leven kom je niemand tegen die ook een zeldzame bloedstollingsstoornis heeft. Het is vaak lastig om uit te leggen en om erover te praten, maar als iemand tegen dezelfde dingen aanloopt schept dat natuurlijk meteen een band en het maakt dan niet uit of je nu een factor V of factor VII-deficiëntie hebt. Robbin, die anders niet makkelijk praat over zijn stollingsstoornis, heeft in Ierland heel veel gesprekken gevoerd met de relatief grote groep tieners en jongvolwassenen die er waren, mooi om dat te zien als ouder. Als laatste willen wij Joyce van Steenbergen bedanken, zij heeft ons bij onze reis begeleid en gefungeerd als tolk, super bedankt Joyce! Ieder van ons persoonlijk en als gezin zijn wij heel dankbaar dat we terug mogen kijken op een weekend vol mooie herinneringen en leerzame momenten. Het is zeker voor herhaling vatbaar! <
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=