Faktor 4 In de vereniging In de Faktor schrijft NVHP-lid Miranda Posthouwer over haar zoon Pepijn van 8 jaar. Hij heeft ernstige hemofilie A. Miranda en Allert, de vader van Pepijn, prikten Pepijn zelf drie keer per week thuis. Sinds 2021 prikken zij hem nog maar eens in de veertien dagen met emicizumab (Hemlibra®). Pepijn heeft ook nog een oudere broer van 11 jaar, maar die heeft gelukkig geen hemofilie. Acht jaar geleden hoorden we tot onze schrik dat Pepijn geboren zou worden met ernstige hemofilie. Ik besloot met het schrijven van deze column om onze ervaringen te delen. De ontwikkelingen in hemofiliezorg stonden sinds de introductie van factor VIII in de jaren ’80 behoorlijk stil. Toen Pepijn geboren werd, zag ik een toekomst voor me waarin hij regelmatig een bloeding zou hebben en naar het ziekenhuis zou moeten. Ik dacht dat hij, net als mijn vader, zijn leven lang drie keer in de week met factor VIII zou moeten prikken. Hoe anders is het gelopen. De eerste twee jaar van zijn leven was het afwachten wanneer Pepijn zijn eerste bloeding zou krijgen. Een onzekere tijd doordat je enerzijds voorzichtig bent omdat je weet dat hij nog ‘onbeschermd’ is, maar tegelijkertijd vonden we ook dat hij alles moest kunnen doen wat kinderen zonder hemofilie doen. Het was dan ook een fijn idee toen de behandeling met profylaxe startte. Dit was in het begin best pittig omdat we regelmatig naar het ziekenhuis moesten om te prikken of afhankelijk waren van thuiszorg. Eigen regie door zelf prikken Ook de remmer die hij kreeg leverde zorgen op. Gelukkig verdween deze vrij snel waardoor hij weer gewoon factor VIII kon gebruiken. We besloten al gauw dat het tijd was om zelf te leren prikken. Hierdoor kregen we onze vrijheid en regie terug en had hemofilie minder impact op ons leven. We stapten Door Miranda Posthouwer Column Pepijn We vonden dat hij alles moest kunnen doen wat kinderen zonder hemofilie doen.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=