5 Faktor over op emicizumab wat goed beviel. Pepijn heeft nooit bloedingen gehad en het prikken ging over het algemeen goed. Al bleef het ellendig om dit voor schooltijd te moeten doen, het hoorde erbij. Omdat het allemaal zo goed ging stonden we niet meteen te springen toen de arts vorig jaar voorstelde om op emicizumab over te stappen. We hebben het met Pepijn overlegd en het feit dat hij dan nog maar eens per twee weken zou moeten prikken leek hem wel wat. Het prikken met emicizumab was voor iedereen wennen. Hoewel de handeling makkelijker moet zijn, vinden wij dit tegenvallen en is het inspuiten pijnlijk. Maar, omdat het zo voorbij is en hij er daarna weer een tijd vanaf is, werkt hij mee. Het is vooral prettig dat we nu zelf een moment kunnen kiezen om te prikken. Inmiddels is zijn dosis verhoogd en hoeft hij nog maar eens in de drie weken een spuit! We zijn hier allemaal erg blij mee en hadden nooit durven hopen dat hij zo weinig hinder van zijn hemofilie ondervindt. Vroeger en nu Als ik het vergelijk met de zorg en medicatie in mijn vaders tijd, mogen we nu van geluk spreken. Ouder worden met hemofilie is een stuk ‘makkelijker’ geworden. Door de behandeling met emicizumab valt er niet meer zoveel te vertellen over Pepijns hemofilie. Ik heb daarom besloten dat dit mijn laatste column is. Ik heb het als waardevol ervaren om te schrijven over en te reflecteren op onze ervaringen. Ik hoop dat deze column heeft bijgedragen aan het inzicht dat er een prima toekomst is voor de huidige generatie hemofiliepatiënten. < Columnist gezocht Miranda Posthouwer schrijft nu al ruim acht jaar iedere editie een column in Faktor, waar de redactie haar enorm voor bedankt! “Alle onderwerpen zijn de revue gepasseerd en met de komst van emicizumab (Hemlibra®) speelt hemofilie geen grote rol meer in ons leven”, aldus Miranda. De redactie is daarom op zoek naar een ander NVHP-lid die het leuk vindt om de column over te nemen. Dus heb jij een stollingsstoornis of ben je ouder van? En wil je graag jouw ervaringen delen in Faktor? Dan komen we graag met je in contact. Stuur een mail naar redactie@nvhp.nl voor meer informatie. Ouder worden met hemofilie is een stuk ‘makkelijker’ geworden.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=