Desmopressine neusspray voor mensen met de ziekte van Von Willebrand is per 1 februari weer beschikbaar. Een Nederlandse apotheker heeft de neusspray in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Hemofiliebehandelaars (NVHB) ontwikkeld en op de markt gebracht. “Dit is erg goed nieuws voor onze leden die tot nu toe geen vergelijkbaar alternatief voor handen hadden”, zegt NVHP-voorzitter Arnoud Plat. Het jaarlijkse Kampeerweekend staat weer gepland en wel op 2, 3 en 4 juni 2023. Na de uitgebreide viering van het 50-jarig bestaan van de NVHP gaan we in 2023 voor het thema: “Back to Basic”, terug naar hoe het Kampeerweekend ooit is gestart. Namelijk een informeel samenzijn met andere gezinnen die begrijpen wat je meemaakt als er iemand is met een stollingsstoornis in je gezin. Aanmelden Aanmelden voor het Kampeerweekend kan via onze website. Ga naar www.nvhp.nl en klik op het Kampeerweekend in de agenda. Je kan daar op de rode button ‘Deelnemen’ klikken en het inschrijfformulier invullen. Heb je vragen? Neem dan per e-mail contact op via ouders@nvhp.nl. Terugroepactie Voorheen werd de neusspray onder de merknamen Octostim®, Minirin® en Stimate® geproduceerd door Ferring Pharmateucicals Limited. Door afwijkende concentraties van het werkzame bestanddeel in bepaalde batches is de neusspray in 2020 op apothekersniveau teruggeroepen. De fabrikant verwacht de productie op zijn vroegst in het derde kwartaal van 2023 te hervatten. Faktor 6 Informatie Door de redactie Desmopressine neusspray weer beschikbaar voor patiënten Meld je aan voor het Kampeerweekend De neusspray wordt gebruikt door patiënten met milde vormen van hemofilie A, sommige plaatjesdefecten en Von Willebrand type 1 en 2. Het actieve bestanddeel is DDAVP en stimuleert de afgifte van lichaamseigen stollingsfactoren. Hierdoor is er tijdelijk een hogere concentratie van de Von Willebrand-factor en van factor VIII in het bloed. Desmopressine neusspray De neusspray wordt gebruikt bij milde bloedingen, hevig bloedverlies tijdens de menstruatie, operaties en bij ingrepen bij de tandarts (eventueel in combinatie met andere medicatie). Aangezien er geen vergelijkbaar alternatief voor handen was, hebben de NVHB en bereidingsapotheek A15 samen bekeken of het mogelijk is om de spray zelf te ontwikkelen. Daarnaast wordt de desmopressine neusspray van de apotheker per 1 februari vergoed door de basisverzekering. < Camping De camping is weer camping Ackersaete in Voorthuizen waar het naast kamperen op het groepskampeerveld ook mogelijk is een accommodatie te huren. Een accommodatie op de camping huur je rechtstreeks en voor het kampeerveld zorgen wij dat jouw aanvraag terecht komt bij de camping. Verblijf je in een accommodatie? Vul dan ook het formulier in zodat wij ook weten wie er komt. Ook alleen dagbezoek op zaterdag is mogelijk, geef dit aan op het formulier. Programma Wij zorgen voor onder andere sprekers op zaterdag en de traditionele BBQ. Verder maken we er met z’n allen een gezellig samenzijn van met uitwisseling van ervaringen, het gezamenlijke prikmoment en sport en spel. Voor het laatste willen we jullie vragen je favoriete gezelschapsspel mee te brengen zodat we een leuke spelletjesavond kunnen houden. < In de vereniging Door Joyce van Steenbergen, werkgroep Ouders
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=