Zij versterkt het bestuurslid Medische Zaken en de werkgroep Zorg & Onderzoek op het thema gentherapie. De NVHP zal zich de komende tijd ook richten op goede informatievoorziening rondom gentherapie. Boekpresentatie Gelijktijdig aan het middagprogramma van de Ledendag vond de boekpresentatie van het boek ‘Wat wij nog niet wisten’ plaats. Mede-auteur Cees Smit vertelde er het volgende over tijdens de ALV: “Het is veertig jaar geleden dat in de Volkskrant een bericht stond over een nieuwe ziekte in Amerika. En dat was aids. In een klein zinnetje stond ook nog dat mensen met hemofilie en gebruikers van bloedproducten het risico liepen om deze ziekte te krijgen.” De NVHP heeft toendertijd vrij snel actie ondernomen op dit nieuws. Het gevolg? In Nederland is het aantal besmettingen beperkt gebleven tot ongeveer 150 mensen, maar de gevolgen voor de gezondheid van deze mensen waren groot en tot op de dag van vandaag voelbaar voor velen. In het buitenland ging het om veel grotere aantallen. “Ook al is het veertig jaar geleden, we wilden het toch niet voorbij laten gaan. Het herdenkingsboek bevat interviews met nabestaanden en patiënten. Zij vertellen over de impact op hun leven, maar ook het taboe rondom besmettingen is voelbaar in hun verhalen. Meer over de boekpresentatie lees je op 11. Thema’s Adinda Diekstra (bestuurslid communicatie) gaf een toelichting rondom informatievoorziening, waarbij de website de grootste bron van informatie is die we hebben en deze wordt ontzettend goed bezocht (de webiste wordt zo’n 7.500 keer per maand bezocht!). Vorig jaar hebben we ieder kwartaal een thema gegeven (bijvoorbeeld vrouwen of sporten). Dit thema helpt ons wat focus te leggen aan de Faktor, webinars en andere informatie uitingen. “Dit is erg goed bevallen en dat gaan we doorzetten.” In 2023 zijn de vier thema’s: ouder worden met een stollingsstoornis, zeldzame stollingsstoornissen, vakantie/vrije tijd en vrouwen. Ook dit jaar vallen er weer drie Faktors op de mat. Robert Jan Voogt is als bestuurslid lotgenotencontact betrokken bij onder andere de werkgroep Jongeren. “Het is fijn om te zien dat we een aantal zeer goed functionerende werkgroepen hebben.” Op de volgende pagina lees je updates vanuit de verschillende werkgroepen. Ook de betrokkenheid van de NVHP bij verschillende internationale bijeenkomsten en congressen is groot, evenals die van Nederlandse behandelaars overigens, en dat is goed om te zien. Aangezien lotgenotencontact een breed en belangrijk onderwerp is binnen de vereniging, zal Ria Rood deze bestuursportefeuille naast Robert Jan Voogt komen versterken. Voorlopig als aspirant bestuurslid en tijdens de volgende ALV in april stelt zij zich mogelijk verkiesbaar. Na het formele deel was er tijdens de lunch ruim tijd om met elkaar in gesprek te gaan. Middagprogramma In de middag was er een presentatie over prikangst bij (met name) kinderen. Verpleegkundig specialist kindergeneeskundige (Erasmus MC) Carolien van der Velden en hemofilieverpleegkundige Gea van Bergen (Van Creveldkliniek) gaven uitleg over prikangst en hoe je dit kan voorkomen. Uiteraard is het beter om prikangst te voorkomen en te werken aan vertrouwen, maar als de angst er toch is zijn er nog allerlei mogelijkheden om die angst te verminderen. Bespreek dit met de behandelend arts. Hij of zij kan je meer vertellen over de mogelijkheden. Manon Degenaar-Dujardin is Vice President Finance van de Europese vereniging en voorzitter van de werkgroep Von Willebrand. Zij gaf een update over de werkgroep Von Willebrand en het project dat zij samen met Deci Medical Partners uitvoeren. Er zijn diverse co-creaties geweest met artsen, verpleegkundigen en patiënten om het zorgpad voor Von Willebrand te verbeteren. Meer hierover lees je in de volgende Faktor. < 9 Faktor Het is fijn om te zien dat we een aantal zeer goed functionerende werkgroepen hebben. In de vereniging
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=