Faktor 12 Aan het woord Door de redactie Hoe was het om op te groeien met hemofilie? “Ik mocht niet alle sporten doen die andere jongens uit mijn klas wel deden. Ook had ik behoorlijk last van de bijwerkingen van de behandeling met stollingsfactoren. Tegelijkertijd ben ik geboren in een periode dat er medicijnen beschikbaar waren, dus ik realiseer me heel goed dat de beperkingen heel relatief waren. Doordat ik veel buiten speelde en al jong op sport ging (tennis en roeien) werd ik sterk genoeg om schade aan mijn gewrichten te voorkomen. Ook was mijn thuisbehandeling behoorlijk optimaal, met een vader die kinderarts was.” Hoe heeft hemofilie jou gevormd? “Ik kan me natuurlijk niet voorstellen hoe het was geweest om op te groeien zonder hemofilie, maar ik ben in mijn jeugd absoluut door de ‘waarom’ fase heen gegaan: waarom heb ik dit? Ik vond het niet eerlijk dat ik de ziekte had en al mijn vriendjes op school niet. Ik ben er voorzichtiger en bedachtzamer door geworden. Bij alle activiteiten die ik doe, schat ik eerst de risico’s in om dan pas te besluiten of ik iets ga doen of niet. Soms was dat irritant voor mijn naasten, want dan leek het alsof je met mij nooit eens lekker ondoordacht impulsieve dingen kon gaan doen. Tegelijkertijd heb ik al vroeg met tegenslagen leren omgaan, leren kijken naar wat wel kan en zie ik mezelf als een optimistisch mens. Ook had en heb ik nog steeds de sterke neiging mijn hemofilie altijd minder erg te vinden dan de chronische ziekten van anderen om me heen. En heb ik ook een zekere trots over me dat ik – ondanks de hemofilie – zo veel ‘normale’ dingen in het leven heb bereikt: Een fantastisch gezin, levensgeluk, veel dierbare vriendschappen, keuzes kunnen maken die ik wil maken, ondernemen, hobby’s en sporten, noem maar op. Ik kan me in alle opzichten prima meten met mijn gezonde vrienden en daar ben ik dankbaar voor.” Hoe kwam de trial op je pad? “Mijn behandelend specialist, hematoloog Michiel Coppens, informeerde me tijdens de reguliere controles heel consequent over de laatste ontwikkelingen. In 2019 wees hij me concreet op deze studie die zich wat betreft werkzaam stollingseiwit onderscheidde van de eerdere studies. De resultaten waren eerder nog beperkt. Het gaf me een ander perspectief op de resultaten. In de rubriek ‘Aan het woord’ vragen we mensen met een stollingsstoornis naar hun ervaring. In deze Faktor stellen we je voor aan Daan Breederveld (51 jaar). Daan is getrouwd en woont samen met Lisette en hun drie kinderen. In 2019 nam hij als ernstige hemofilie B patiënt deel aan een trial en werd hij behandeld met gentherapie. Aan het woord Daan Breederveld “ Ik ben in praktische zin ‘genezen’” Het vooruitzicht om genezen te zijn van een ziekte waar ik al 46 jaar mee leefde, was haast ongelofelijk.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=