Faktor 28 Ervaringen delen We gaan jongeren van 15 tot 26 jaar met hemofilie en profylaxe ondersteunen door: - Het geven van informatie over nieuwe behandelingen zoals gentherapie; - T e bespreken wat voor hen belangrijk is in hun leven, nu en in de toekomst. Dit doen we om zo samen beslissen met hun arts over de behandeling mogelijk te maken. We zijn een Whatsapp groep met Youth Supporters gestart en nodigen de deelnemers uit voor een brainstorm en een focusgroep over de belangrijke thema’s voor jongeren. Zoals: • Veiligheid van nieuwe behandelingen; • O f het mogelijk is om geen bloedingen meer te hebben (Zero Bleeds); • Welke behandeling het beste past. De Youth Supporters maken ook filmpjes, vlogs, blogs, animaties of podcasts. Daar lees je later meer over. Hemophilia Youth Support (HYS project) Door Mariëtte Driessens, beleidsmedewerker NVHP De NVHP is bezig met Hemophilia Youth Support – een activiteit voor en door jongeren die duurt tot december 2024. Wat is het Hemophilia Youth Support (HYS) project? Wat gaan we verder doen? We vertalen de samen beslissen tool van de Wereldorganisatie (WFH) in het Nederlands. Deze tool geeft informatie over nieuwe behandelingen voor hemofilie A en B en welke afwegingen belangrijk zijn bij de keuze voor een nieuw of traditioneel product. We zorgen ook dat er eenvoudige informatie komt voor mensen die moeite hebben met lezen. De artsen en verpleegkundig specialisten helpen ons met: - Een webinar over nieuwe behandelingen voor hemofilie A; - Een webinar over nieuwe behandelingen voor hemofilie B; - Z orgpaden voor goede informatie op het juiste moment. Wil je meedoen of meer weten? Mail naar m.driessens@nvhp.nl of stuur een WhatsApp bericht naar 06 12 19 28 25. < In de vereniging
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=