Het was wel een zware tijd voor haar, die tijd dat ik twee of soms drie keer in de week naar het ziekenhuis moest om bloed te prikken. En we hadden net een baby en ik had ook net een andere baan. Maar de verandering is wel heel mooi, dat ervaart zij ook zo. Van vrienden merk ik dat ze het heel bijzonder vinden. Zij blijven vragen hoe het nu gaat, want zij hebben me wel zien veranderen. Dat ik dikker werd ging geleidelijk, als je foto’s voor en na vergelijkt, dan zie je het. Alleen sommige vrienden, die ik een tijd niet had gezien, die zagen het wel. Dat gaf wel een soort schrikeffect. Op mijn werk hebben ze dat niet door. De gentherapie viel in die coronatijd toen werkte ik veel thuis. Vanuit het werk is er nooit op gereageerd. Maar ik ben op mijn werk ook niet open over mijn hemofilie. Daar ben ik gewoon aan het werk.” 1 First gene therapy to treat severe haemophilia A, 24 juni 2022. EMA/ CHMP/599989/2022. Volwassenen met hemofilie A die remmers tegen factor VIII hebben of die antistoffen hebben tegen AAV5, kunnen niet behandeld worden. AAV5 is de vector waarmee het gen wordt ingebracht. Hoe gaat het nu? “Het is nu wel weer spannend, het is onduidelijk hoelang de stolling blijft aanhouden. We dachten dat we straks op vakantie zouden kunnen gaan zonder medicijnen mee te nemen. Maar dat is nu niet meer aan de orde, want dat moet nu toch weer wel. Wat ik vervelend vind is dat ik merk dat ik meer bloedingen krijg. Ik ben niet voorzichtig, dat ben ik nooit geweest. En met die hoge stollingswaarden dankzij de gentherapie kan je echt alles. In principe is gentherapie een heel mooie ontwikkeling, dat wordt door mijn omgeving ook zo ervaren, maar het is nu onzeker waar het heengaat.” < Faktor 38 Ervaringen delen Ik ben niet voorzichtig. Dat ben ik nooit geweest.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=