Internationale Von Willebrand Awareness Day Door Cathy Verbraken, voorzitter NVHP werkgroep Von Willebrand Op 1 februari vieren we de geboortedag van Erik von Willebrand met een internationale Von Willebrand Awareness Day. Deze dag is in 2023 door de Europese Von Willebrand Disease werkgroep in het leven geroepen om meer aandacht te vragen voor deze ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Dit jaar heeft de EHC VWD werkgroep op 1 februari aan de Europese VWD-gemeenschap een eigen identiteit gegeven door de lancering van een nieuw logo en de slogan ‘Making the Invisible Visible’. De werkgroep zal in samenwerking met EuroBloodNet, het Europese referentienetwerk, ook 13 webinars organiseren. In de webinars zullen diverse artsen en verpleegkundigen van verschillende nationaliteiten samenwerken met verschillende patiënten en leden van de Europese werkgroep om de diverse onderwerpen te bespreken of juist bespreekbaar te maken. Thema’s die voorbijkomen zijn: behandeling, operaties, vrouwen, ouder worden, psychosociale gevolgen, kwaliteit van leven en meer. Erik von Willebrand Dr. Erik von Willebrand (1870-1949) was een Finse arts en professor aan de Universiteit van Helsinki. In 1926 beschreef hij als eerste een ziekte die sterk leek op hemofilie, maar die ook bij vrouwen voorkwam. Von Willebrand onderzocht een vijfjarig meisje op de Ålandeilanden. Het meisje, Hjördis, kwam uit een gezin met elf kinderen en had regelmatig bloedingen aan haar neus, lippen, tandvlees en huid, net als zes van haar broers en zussen. Drie van haar zussen overleden aan de aandoening. Acht jaar later stierf het meisje zelf ook door hevig menstrueel bloedverlies. Uit het onderzoek van dr. von Willebrand kwam naar voren dat de ziekte erfelijk en dominant was. Later is de stollingsstoornis, en ook de von willebrand factor, naar hem vernoemd. Benieuwd naar het programma? Scan dan de QR-code. Nationale aandacht Dit jaar hebben we met de NVHP Von Willebrand werkgroep ook gehoor gegeven aan deze dag door van patiënten en van de werkgroepleden quotes op social media te delen. De werkgroep is ook druk bezig met nieuwe plannen. Er is een vernieuwde folder in de maak en we kijken naar mogelijkheden om weer eens, online of fysiek, met onze Von Willebrand leden samen te komen. Meedenken met de werkgroep? Voel je welkom! Vind je het leuk om mee te denken en je actief in te zetten, dan nodigen we je van harte uit om aan te sluiten bij onze werkgroep. Voel je welkom! Neem contact op met Cathy Verbraken via c.verbraken@nvhp.nl. < Hoe meer ik accepteer dat ik Von Willebrand heb, hoe makkelijker ik er mee om weet te gaan. In een hoekje gaan zitten en je laten tegenhouden door je eigen lichaam is niet de oplossing. Von Willebrand heb je niet alleen. Laten we samen meer bewustzijn creëren, kennis verspreiden en er voor elkaar zijn. Alleen samen kunnen we de wereld aan en onze kwaliteit van leven verbeteren. Von Willebrand, is niet wie ik ben, maar is wel een deel van mij. Ik leef er bewuster door, maar gelukkig kan ik heel veel wél. 7 Faktor In de vereniging
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=